Gebruik gegevens en materiaal voor wetenschappelijk onderzoek

Het Antoni van Leeuwenhoek verzamelt veel gegevens en materialen van patiënten; deze zijn nodig voor het geven van de juiste behandeling. Maar met de gegevens en materialen die over zijn, wordt ook wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd om het doel van het Antoni van Leeuwenhoek te bereiken: kanker de wereld uit. Wetenschappelijk onderzoek leert ons namelijk meer over hoe kanker kan worden voorkomen, behandeld en genezen. Omdat patiënten steeds vaker aangeven dat ze beter geïnformeerd willen zijn over het gebruik van hun gegevens en materialen, geven we alle patiënten vanaf nu informatie en vragen we ze standaard om toestemming.

Onderzoek

Als patiënten toestemming geven, kan het Antoni van Leeuwenhoek doorgaan met het wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Ook vindt onderzoek plaats waarmee de zorg en kwaliteit van leven verbeterd kan worden. Dat is belangrijk voor alle huidige en toekomstige patiënten. "Als mijn zoon nu darmkanker zou krijgen, dan wordt hij veel beter behandeld dan ik tien jaar geleden", stelt voormalig patiënt Huig Schipper van het Antoni van Leeuwenhoek. "Dat verschil is grotendeels toe te schrijven aan onderzoek aan de gegevens en materialen van steeds grotere groepen patiënten." Met de gegevens en het lichaamsmateriaal doet het Antoni van Leeuwenhoek verschillende soorten wetenschappelijk onderzoek naar kanker, waaronder ook genetisch onderzoek. Vaak gebeurt dat met andere onderzoekers in Nederland en het buitenland.

Marga Heus: "Natuurlijk mogen mijn gegevens worden gebruikt, daar wordt iedereen beter van."

Wetenschap

"We willen kanker steeds beter begrijpen en het beter kunnen behandelen. Daarnaast willen we ook de kwaliteit van leven voor patiënten blijven verbeteren", zegt borstkankeronderzoekster en epidemioloog Marjanka Schmidt. "Belangrijke resultaten van onderzoek maken we bekend in wetenschappelijke tijdschriften. Hierin zijn onze patiënten uiteraard niet herkenbaar. We gaan heel zorgvuldig om met hun gegevens. We houden ons aan de regels en wetten die te maken hebben met het verwerken van gegevens en gegevensbeveiliging. Privacy staat immers bij ons hoog in het vaandel." 

Folder

De informatiefolder 'Gebruik gegevens en materiaal voor wetenschappelijk onderzoek' is hier te downloaden. Hierin staat beschreven wat voor onderzoek het Antoni van Leeuwenhoek doet en voor welke gegevens en materialen toestemming wordt gevraagd. Er staat ook in wat er met deze gegevens en materialen wordt gedaan en hoe de privacy van patiënten is geborgd. Hoe lang toestemming geldt en wat er gebeurt als er geen toestemming wordt gegeven, is ook te lezen in de folder. Schmidt: "Belangrijk om te weten is dat toestemming te allen tijde ingetrokken kan worden en dat het wel of geen toestemming geven geen enkele invloed heeft op de behandeling van de patiënt zelf. Elke patiënt krijgt gewoon dezelfde goede zorg van ons."

Wilt u meer weten?

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met het Centrum Patiënteninformatie, telefoonnummer 020-5129111 of u kunt mailen naar privacy@nki.nl . De privacyverklaring van het Antoni van Leeuwenhoek vindt u helemaal onderaan deze website.