Lotgenotencontact voor patiënten met een zeldzame kanker

12 mrt. 2026 10:00 - 12:00

Eén op de vijf mensen met kanker heeft een zeldzame vorm van kanker. Praten met iemand die hetzelfde meemaakt geeft herkenning en steun. Voor mensen met een zeldzame kanker is het vinden van een lotgenoot lastiger.

Daarom organiseert het Antoni van Leeuwenhoek, samen met NFK, kanker.nl, IPSO centra en Stichting 1 op 5, een lotgenotencontactmoment voor patiënten met een zeldzame kanker die elkaar willen ontmoeten.

Programma

Programma

9.45 - 10.00 uur: Inloop met koffie en thee

10.00 - 10.15 uur: We starten met een plenaire sessie. Hoe is het om een zeldzame kanker te hebben en lotgenotencontact te missen? Wat kunt u doen om toch lotgenoten te leren kennen? We delen tips en de deelnemende instanties stellen zich voor.

10.15 - 12.00 uur: Gelegenheid om met elkaar in gesprek te gaan en vragen te stellen bij de deelnemende instanties. 

We begrijpen dat de komst naar deze bijeenkomst spannend kan zijn. U mag komen luisteren, praten of gewoon even zijn. Alles is goed. Wij faciliteren zoveel mogelijk in het contact leggen, door bijvoorbeeld groepjes te vormen met deelnemers met dezelfde type hulpvraag. Mocht je niet gelijk om 10.00 uur kunnen, kom dan gerust op een later moment binnen. 

Twijfelt u over uw komst? Realiseert u zich dat u ook van meerwaarde kunt zijn voor iemand anders door uw verhaal te delen. 

Aanmelden:

Ik meld mij aan voor de lotgenotenbijeenkomst

Marjolijn Donkers

"Het is geven en nemen"

Lees het interview met ervaringsdeskundige Marjolijn Donkers, zij startte zelf een lotgenotengroep.

“In de zomer van 2024 kreeg ik de diagnose uitgezaaide longkanker, ALK+ stadium IV. Ik ben ongeneeslijk ziek. Er ging een hele nieuwe wereld voor mij open. Deze vorm van kanker is zeldzaam. Daarom, en omdat mijn omgeving niet goed wist hoe we samen met deze nieuwe situatie om konden gaan, ontstond bij mij een sterke behoefte aan lotgenotencontact."