GIST: GIST-TKI-QOL studie

Na het geven van toestemming voor dit onderzoek, wordt u uitgenodigd om jaarlijks vragenlijsten te beantwoorden. De vragenlijsten gaan over uw gezondheid, behandeling, bijwerkingen van de behandeling, omgang met de situatie (coping), fysieke, sociale, emotionele en financiële welzijn. De vragenlijsten kunnen zowel online als op papier ingevuld worden. Het invullen van de vragenlijsten duurt ongeveer 45-60 minuten. De onderzoekers willen ook achtergrondinformatie over u verzamelen, inclusief medische gegevens. Zij zullen u daarom ook om uw toestemming vragen voor het verzamelen van informatie uit uw medisch dossier.

Hoelang duurt het onderzoek?

Als u meedoet willen we u graag 10 jaar volgen. U zult eenmaal per jaar uitgenodigd worden om de vragenlijsten in te vullen. Ook deze vragenlijsten kunnen zowel online als op papier ingevuld worden. Het invullen van deze vragenlijsten duurt ongeveer 30 minuten.

Wat zijn de voordelen en de nadelen als u meedoet aan het onderzoek?

Meedoen aan het onderzoek kan voordelen en nadelen hebben. Hieronder zetten we ze op een rij. Denk hier goed over na, en praat erover met anderen.

U heeft zelf geen direct voordeel van meedoen aan dit onderzoek. Het zal geen veranderingen brengen in uw behandeling of begeleiding. Maar met uw deelname helpt u de onderzoekers om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van leven en de invloed van het hebben van een GIST en langdurige doelgerichte behandeling hierop. Hiermee kunnen we onderzoeksvragen beantwoorden de zorg voor mensen met GIST in de toekomst verbeteren.

Meedoen aan het onderzoek kan deze nadelen hebben:

• De vragenlijsten kunnen confronterend zijn.
• Meedoen aan het onderzoek kost u tijd.