De diagnose veranderde haar leven in korte tijd volledig. Anneke kon vrijwel direct niet meer werken vanwege de intensieve behandelingen. "Ik heb nog drie dagen gewerkt en daarna begon het hele traject en de frequente ziekenhuisbezoeken". Na een jaar in de ziektewet daalde haar inkomen met 30%, waardoor ze financieel vastliep. "Mijn dubbele hypotheek kostte me mijn hele salaris, en dan had ik nog geen eten, gas, water, licht of internet betaald. Gelukkig konden mijn ouders bijspringen, anders had ik mijn huis in Amsterdam moeten verkopen en bij hen moeten intrekken."
Naast het verminderde inkomen kreeg Anneke te maken met veel extra kosten die niet vergoed werden door de zorgverzekering. "Reiskosten naar het Antoni van Leeuwenhoek, parkeerkosten, en noodzakelijke supplementen kwamen allemaal voor mijn rekening," vertelt ze. Daarnaast stoppen de financiële zorgen niet na de behandelingen. "Ik heb nog steeds compressie-bh’s nodig, die niet worden vergoed, en ik moet levenslang supplementen slikken vanwege botontkalking door de chemo. Dit zijn kosten die zich blijven opstapelen."
Internationaal probleem
Het verhaal van Anneke staat niet op zichzelf. Het internationale onderzoek laat onthutsende resultaten zien. Meer dan de helft van de patiënten inkomensverlies ervaart, en bijna allemaal extra kosten maken. Een op de zes stelde zelfs noodzakelijke medische bezoeken, operaties of medicijnkosten uit vanwege geldproblemen. Vooral jongvolwassenen, mensen met kinderen, zelfstandigen of patiënten met een laag inkomen zijn extra kwetsbaar. En het type kanker of behandeling blijkt géén bepalende factor. Het is een misvatting dat goede zorgsystemen automatisch bescherming bieden. De financiële gevolgen van een kankerdiagnose zijn groot, zelfs in landen met een goed sociaal stelsel.
Ook Anneke ontdekte dat er geen financieel vangnet is voor mensen in haar situatie. "Er is geen instantie waar je terechtkunt voor hulp." Daarnaast mist Anneke ook pensioenopbouw door haar langdurige ziekteverlof. "Als je in de WIA terechtkomt, stopt de pensioenopbouw bij veel pensioenfondsen. Ook als je weer begint met werken, blijf je financieel achter doordat je salaris lager is en je opbouw mist.”
Emotionele en mentale strijd
De financiële stress voegt een extra laag toe aan de toch al zware emotionele en mentale strijd die met kanker gepaard gaat. "Het was ontzettend eenzaam," herinnert Anneke zich. "Op zo'n jonge leeftijd kanker hebben is zwaar, want je kent niemand in je omgeving die hetzelfde meemaakt. Het voelde alsof ik mijn sociale leven volledig verloor, omdat ik simpelweg niet de energie of het geld had om mee te doen aan sociale activiteiten."
Anneke pleit voor meer ondersteuning voor kankerpatiënten, zowel financieel als praktisch. "Elke kankerpatiënt zou naast medische zorg ook toegang moeten hebben tot een financieel adviseur die helpt uitzoeken waar je recht op hebt," stelt ze voor. "En er zouden betere vangnetten moeten zijn, vooral voor jonge patiënten die nog weinig pensioenopbouw hebben en geconfronteerd worden met langdurige financiële gevolgen."
Terugkeer naar de samenleving
Na een intensief revalidatietraject, waarbij vooral creatieve therapie haar hielp, heeft Anneke langzaam haar leven weer op de rit gekregen. "Ik werk nu twee dagen per week als praktijkondersteuner in een huisartsenpraktijk.”
Zoek je hulp of wil je meer weten over leven met en na kanker? Kijk dan eens op de website van KWF | Leven met kanker.
Het onderzoek van het Antoni van Leeuwenhoek wordt mede mogelijk gemaakt door KWF Kankerbestrijding en de AVL Foundation.
