Kanker leidt bij veel Europese patiënten tot financiële problemen – ook in landen met goede zorgstelsels

Veel mensen in Europa die kanker hebben (gehad), krijgen te maken met financiële zorgen. Ze verliezen inkomen, maken extra kosten en vermijden soms zorg vanwege het geld. Dat blijkt uit een grootschalig onderzoek onder ruim 2.500 patiënten in 25 Europese landen. Het European Fair Pricing Network (EFPN), een initiatief van KWF Kankerbestrijding, heeft het onderzoek geïnitieerd en gefinancierd.  Samen met de Organization of European Cancer Institutes (OECI) wilden zij inzicht krijgen in de financiële en sociale gevolgen van kanker in Europa. Het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) leidde het onderzoek.

Aan de hand van vragenlijsten werden deelnemers die de afgelopen twee jaar zijn behandeld voor kanker of dat nog steeds worden, gevraagd naar hun financiële situatie. Meer dan de helft (56%) van de ondervraagde patiënten gaf aan minder inkomen te hebben sinds de diagnose. In Finland (63%) en Cyprus (66%) verloor zelfs bijna twee derde van de patiënten inkomen. In Nederland (51%) en Spanje (52%) waren de percentages weliswaar het laagst, maar nog steeds indrukwekkend. De meeste patiënten in Europa verloren tussen de 200 en 800 euro per maand. In Zwitserland, Denemarken en Cyprus verloren sommigen zelfs meer dan €1.200 per maand.

Ook de extra kosten liepen op: 86% van de patiënten had uitgaven voor bijvoorbeeld vervoer of medicijnen die niet werden vergoed. Zestien procent stelde medische zorg uit of sloeg deze helemaal over vanwege geldzorgen.

‘Het uitstellen of vermijden van zorg heeft direct invloed op de gezondheid van patiënten. Financiële problemen zijn dus niet alleen een sociaal of politiek probleem, maar ook een medisch probleem. Zeker voor jongvolwassenen is dit een ingrijpende levensgebeurtenis. Financiële zorgen moeten daarom structureel worden meegenomen in zorgbeleid, behandeling en nazorg,’ zegt hoofdonderzoeker Wim van Harten (AVL).

Kwetsbaar

Vooral jongvolwassenen tussen de 18 en 39 jaar (de zogenoemde AYA’s: Adolescents and Young Adults) zijn extra kwetsbaar. Bijna 80% van hen had financiële problemen, 65% verloor inkomen, en velen vinden de beschikbare hulp vaak niet toereikend. 70% probeerde hun inkomen aan te vullen, bijvoorbeeld door spaargeld aan te spreken of geld te lenen, om kosten gerelateerd aan de behandelingen te dekken. Volgens behandelaren waren de ondersteuningsmaatregelen vaak niet-effectief (22%) of slechts deels effectief (63%).

Ook ZZP’ers, mensen met kinderen, lage inkomens en gescheiden patiënten hadden vaker financiële problemen. Het type kanker of de behandeling speelde opvallend genoeg nauwelijks een rol.

Grote verschillen

De verschillen tussen landen zijn groot. Dit hangt samen met hoe zorg wordt vergoed, de arbeidsmarkt is ingericht en welke sociale vangnetten beschikbaar zijn. In landen als Bulgarije, België, Duitsland en Frankrijk stelden patiënten relatief vaak zorg uit vanwege geld. Terwijl AYA’s in Nederland in vergelijking met andere Europese landen relatief meer moeite hadden met het krijgen van een levensverzekering en een hypotheek na het krijgen van een kankerdiagnose.

“De sociaaleconomische gevolgen van een kankerdiagnose zijn groter dan verwacht, zelfs in landen met een goed georganiseerde zorg en sociale zekerheid,” zegt Van Harten. “Onze bevindingen maken duidelijk dat het een misvatting is dat Europese zorgstelsels alle patiënten beschermen tegen financiële gevolgen van kanker. Vooral AYA-patiënten verdienen gerichte ondersteuning en betere begeleiding.”

De onderzoekers benadrukken het belang van vervolgacties op Europees niveau: “Inzicht in de ernst, omvang en context van de financiële impact van kanker is essentieel om effectieve ondersteuning voor patiënten en hun gezinnen te ontwikkelen,” schrijven zij. “De Europese Unie en nationale overheden kunnen leren van landen waar het beter gaat, en zo kwetsbare groepen beter beschermen. Ongelijkheid tussen landen moet op basis van feiten worden aangepakt.”

Uniek Europees onderzoek

Het onderzoek is het eerste in zijn soort dat sociaaleconomische gevolgen van kanker in Europa vanuit patiëntenperspectief onderzoekt. De gegevens zijn verzameld tussen september 2021 en september 2022 via een online vragenlijst in 16 talen. Deelnemers werden geworven via ziekenhuizen en patiëntenorganisaties.

In samenwerking met onder andere het German Cancer Research Center (DKFZ) en de OECI is inmiddels een vervolg gestart. Daarbij is een verbeterde vragenlijst ontwikkeld, afgestemd op Europese situaties. De resultaten daarvan verschenen in 2024 in The Lancet Oncology, met aanbevelingen voor beleid en toekomstig onderzoek naar de financiële impact van kankerzorg.

De resultaten van het oorspronkelijke onderzoek zijn gepubliceerd in ESMO Open en International Journal of Cancer.

Over het European Fair Pricing Network (EFPN)
Het European Fair Pricing Network (EFPN) is een samenwerkingsverband van Europese kankerorganisaties dat zich inzet voor eerlijke en maatschappelijk verantwoorde prijzen van kankermedicijnen. Het netwerk, een initiatief van KWF Kankerbestrijding, werkt samen met onderzoekers, beleidsmakers en zorginstellingen om betaalbare en toegankelijke kankerzorg mogelijk te maken. EFPN wil meer transparantie in de prijsstelling van geneesmiddelen en gelijke toegang tot behandelingen voor alle kankerpatiënten in Europa.