"Via de besloten Facebookgroep van Longkanker Nederland kwam ik in contact met lotgenoten. In deze groep, met zo’n 200 leden, werd vooral veel kennis en informatie uitgewisseld. Dat was waardevol, maar ik miste iets: echt persoonlijk contact.
Voor mensen met ALK+ is het belangrijk om veel te bewegen en fysiek fit te zijn. Mijn conditie kreeg de hoogste prioriteit in mijn leven. Samen met Anita, een lotgenoot uit de Facebookgroep die ik persoonlijk had benaderd, besloten we elkaar actief aan te moedigen en te inspireren om mentaal en fysiek zo fit mogelijk te blijven. Ook op momenten van somberheid, nare bijwerkingen of spanning wilden we elkaar helpen om tóch naar buiten te gaan en te bewegen. Toen kwamen we op het idee dat meer mensen baat zouden kunnen hebben bij deze vorm van persoonlijk contact.
Zo werd de besloten Facebookgroep Buiten Bazen geboren. We nodigden ALK+- en EGFR-patiënten uit om zich aan te sluiten. Inmiddels bestaat de groep bijna een jaar en is er een vaste kern ontstaan van leden die elkaar dagelijks of wekelijks inspireren en motiveren om naar buiten te gaan en te bewegen.
De impact is groot. Uitspraken als:
- “Ik heb na 30 jaar weer een zwempak gekocht en ben gaan zwemmen.”
- “Ik woon in het buitenland en voel me vaak eenzaam met mijn ziekte. Het contact in deze groep helpt me door de dagen heen waarop ik geneigd ben me terug te trekken.”
- “Het lukt me zelfs om weer 5 kilometer te lopen!”
Sommige leden zijn zelf minder mobiel, maar vervullen hun rol als vaste supporter met grote toewijding. Bijna ieder bericht, vaak vergezeld van prachtige wandelfoto’s, kan rekenen op hartverwarmende aanmoedigingen. Alleen wij weten hoe groot de stap soms is om naar buiten te gaan en in beweging te komen.
Inmiddels kennen we elkaar goed. We delen passies, verdrietige uitslagen, mooie momenten, foto’s en liefdevolle humor. In deze groep voel ik mij gedragen en nodig als ALK+-patiënt.
Lotgenoten contact is geven en nemen
De besloten groep Buiten Bazen bestaat uit ongeveer 30 lotgenoten die allemaal hetzelfde verlangen delen: aangemoedigd en geïnspireerd worden, én dat ook voor een ander doen. Dat is ook onze belangrijkste regel: je bent actief in deze groep. Wij zijn er voor jou, en jij bent er voor ons. De bijdrage die we van elkaar vragen is klein: een lieve reactie, een duimpje, een korte aanmoediging. Soms een foto van je wandeling, iets moois wat je onderweg zag, of zelfs een foto van je verregende kapsel.
Dit is meteen de belangrijkste tip die ik wil meegeven: lotgenotencontact draait om wederkerigheid. Je komt iets halen, maar je komt ook iets brengen. Door jouw ervaring te delen, help je een ander — en vaak ook jezelf. Wij hebben gekozen om ons te verbinden op het thema 'fit en vitaal blijven'. Ik kan me voorstellen dat het ook waardevol is om op andere thema's zoals 'werk' of 'mentale veerkracht', te verbinden.
Lotgenoten bijeenkomst
“Wil je meer weten over mijn verhaal of tips om een actieve lotgenotengroep op te richten? Op donderdag 12 maart ben ik aanwezig bij de lotgenoten inloop-dag van het AVL. Ik ga graag met je in gesprek. Aangezien het gaat om geven en nemen: misschien kan jij mij ook helpen. Ik kom graag met lotgenoten in contact die net als ik na een drukke baan, eigen onderneming, ineens tot stilstand komen door de diagnose. Hoe ga jij om met het verlies van je werk? Ik wil hier graag met anderen die dit herkennen over praten. Herken je dit? Kom dan naar de lotgenoten bijeenkomst?”
