Polikliniek Primaire Tumor Onbekend (PTO)

In Nederland krijgen meer dan 1300 patiënten per jaar de diagnose primaire tumor onbekend (PTO), ook cancer/carcinoma of unknown primary (CUP) genoemd. Mensen krijgen te horen dat ze uitzaaiingen hebben en daarmee ongeneeslijk ziek zijn, terwijl het niet duidelijk is waar de primaire tumor zich bevindt. Het is dan ook vaak onduidelijk wat de beste behandeling is. Een volledige DNA-analyse (whole genome sequencing, WGS) maakt het in veel gevallen mogelijk om toch een gerichte behandeling te starten. Daarnaast maken we (deels in onderzoeksverband) waar nodig gebruik van geavanceerde technieken zoals whole body MRI en FAPI PET/CT. Deze innovatieve beeldvormingstechnieken kunnen extra inzichten bieden bij het opsporen van de primaire tumor en het kiezen van de juiste behandeling.

PTO vraagt een brede, maar specialistische blik. Het PTO-zorgteam van het Antoni van Leeuwenhoek (AVL), bestaat uit deskundige en toegewijde internist-oncologen, pathologen, moleculaire biologen, radiologen en nucleaire geneeskundigen, die nauw met elkaar samen werken. Door onze ervaring met PTO-patiënten heeft ons team een unieke diagnostische expertise ontwikkeld die tumoroverschrijdend is. In tegenstelling tot traditionele specialisten die zich richten op één orgaansysteem, functioneren wij als generalisten in oncologische diagnostiek. Deze brede kennis stelt ons in staat om atypische presentaties beter te herkennen en een bredere differentiaaldiagnose te hanteren, wat cruciaal is voor het opsporen van verborgen primaire tumoren. Als een behandeling mogelijk is, vindt deze bij voorkeur plaats in het eigen verwijzend ziekenhuis.

Vergoeding en verwijzen

WGS wordt voor patiënten met PTO vanuit de basisverzekering vergoed. Voor deze vergoeding moet aan (onhandige) voorwaarden worden voldaan. Vandaar dat er landelijk een zorgpad is opgesteld om de logistiek rond deze voorwaarden zo werkbaar en uniform mogelijk te maken. Patiënten kunnen als volgt naar de PTO poli van het AVL worden verwezen:

• Via de bekende route (via digitaal verwijsformulier of zorgdomein, graag met vermelding
  ‘verwijzing PTO poli’ in de brief)
• De patiënt wordt binnen een week opgeroepen en idealiter wordt binnen een week een biopt voor WGS verstuurd en eventuele aanvullende specialistische beeldvorming verricht.
• In principe zien we de patiënt twee keer: een keer voor biopt en een keer voor de uitslag (dit kan ook middels videobellen). We koppelen de uitslagen van WGS, inclusief MDO met bespreking molecular tumor board aan de behandelend specialist terug, waarbij er dan hopelijk een reguliere behandeling (o.b.v. de primaire tumor) gestart kan worden. 

Vooraf overleggen is altijd mogelijk. Hiervoor zijn internist oncologen Serena Marchetti (s.marchetti@nki.nl) en Marieke Vollebergh (m.vollebergh@nki.nl) bereikbaar.

Meer informatie over onze PTO poli vindt u hier.