Soms kan een vrouw kiezen voor een preventieve borstoperatie om de kans op borstkanker te verkleinen. Gezond leven (leefstijl) kan de kans op borstkanker ook iets kleiner maken, al neemt dit de erfelijke aanleg niet weg.

Wat vrouwen met een erfelijke aanleg voor borstkanker kunnen kiezen, hangt af van het type mutatie, de leeftijd, de persoonlijke situatie en wat iemand belangrijk vindt.

Voor veel vrouwen kan het maken van een keuze over bijvoorbeeld regelmatige borstcontroles of een preventieve borstoperatie moeilijk zijn. Het doel van de OPTIONS-studie is om vrouwen te informeren over de verhoogde kans op borstkanker, preventieve mogelijkheden, en over de invloed van leefstijl. Verder is het doel om te ondersteunen bij het maken van keuzes.  

In de OPTIONS studie ontwikkelen we hiervoor twee hulpmiddelen: 

1. Een online informatie- en keuzehulp voor vrouwen met een erfelijke aanleg voor borstkanker

We hebben een online informatie- en keuzehulp gemaakt die informatie op maat geeft. Dit betekent dat de informatie anders is voor vrouwen die wel of niet kunnen kiezen voor een preventieve borstoperatie. Dit hangt af van de kans om borstkanker te krijgen. Ook zijn er verschillen voor vrouwen die wel of geen borstkanker hebben (gehad). De online informatie en keuzehulp helpt om na te denken over hoe iemand om wil gaan met de verhoogde kans op borstkanker. Afhankelijk van de kans op borstkanker en de persoonlijke situatie kan iemand kiezen tussen:

2. Een online scholing voor zorgverleners

De studie is opgebouwd uit 3 fasen:

Fase 1

In samenwerking met Hebon* is een vragenlijst verstuurd naar vrouwen met een erfelijke aanleg (BRCA1, BRCA2, CHEK2, PALB2 en ATM) voor borstkanker. Daarnaast hebben we ook vrouwen met een erfelijke aanleg en zorgverleners geïnterviewd. Resultaten uit deze onderzoeken zijn gebruikt voor het ontwikkelen van de online informatie en keuzehulp voor vrouwen met een verhoogde kans op borstkanker en een scholing voor zorgverleners.

Fase 2

In samenwerking met Zorgkeuzelab is een keuzehulp ontwikkeld. Dit heeft de onderzoeksgroep gedaan samen met zorgverleners en vrouwen met een erfelijke aanleg uit het hele land. Daarna hebben enkele vrouwen met een erfelijke aanleg voor borstkanker en zorgverleners de keuzehulp getest. Op basis van deze testen is de keuzehulp verbeterd. 
Ook is de online scholing voor zorgverleners ontwikkeld.

Fase 3

Nu de keuzehulp af is, gaan we deze onderzoeken in een aantal ziekenhuizen in Nederland. Dit onderzoek noemen we het implementatieonderzoek. Dit onderzoek loopt van 2026-2027 en is bedoeld voor vrouwen met een mutatie in het BRCA1, BRCA2, CHEK2, PALB2 of ATM gen. In dit onderzoek kijken we of vrouwen met een erfelijke aanleg voor borstkanker hulp ervaren van de online informatie en keuzehulp. Met vragenlijsten gaan we de zorg zoals die nu is, vergelijken met de nieuwe situatie waarin de keuzehulp en scholing wordt gebruikt. 

Het Antoni van Leeuwenhoek en de zeven afdelingen klinische genetica van de academische ziekenhuizen doen mee aan het onderzoek. Ook doen tien chirurgieafdelingen verspreid over heel Nederland mee. We vragen vrouwen op deze afdelingen om drie keer een vragenlijst in te vullen. Zo kijken we of de keuzehulp én de online scholing de zorg voor vrouwen met een erfelijke aanleg voor borstkanker ondersteunen. 

Het onderzoek is opgezet door het Antoni van Leeuwenhoek in samenwerking met de afdelingen klinische genetica in de zeven academische ziekenhuizen en chirurgieafdelingen. Daarnaast werken we samen met Hebon, Zorgkeuzelab en de Stichting Erfelijke Kanker Nederland. Voor dit onderzoek is financiële steun ontvangen van KWF Kankerbestrijding, Pink Ribbon en het Hendrika Roetfonds.