Deelname aan bijzondere lotgenotendag Stichting CDH1

28 nov 2022 15:00

Afgelopen maand vond er een waardevolle lotgenotendag plaats voor mensen met een CDH1 of CTNNA1 mutatie, georganiseerd door de Stichting CDH1. Mensen die drager zijn van een van deze mutaties, hebben een verhoogde kans op het krijgen van maagkanker en/of borstkanker.

Het Antoni van Leeuwenhoek is een van twee nationaal erkende expertisecentra voor erfelijke maagkanker in Nederland. Daarom was een aantal medewerkers van het Antoni van Leeuwenhoek aanwezig op deze dag om een actieve inbreng te leveren en diverse workshops te geven. Het doel van de dag was om kennis uit te wisselen, deelnemers workshops te laten volgen en met elkaar in contact te brengen.

Daarnaast werd op deze lotgenotendag informatie gegeven over het HEDERA onderzoek, wat in samenwerking met CDH1/CTNNA1-patiƫnten en zorgverleners en met financiering van de Maag Lever Darm Stichting is uitgevoerd. Op basis van dit onderzoek is er een website ontwikkeld die op deze dag ook werd getoond.

Stichting CDH1 fungeert als een organisatie die lotgenoten bij elkaar brengt, waardoor lotgenoten elkaar zo verder kunnen helpen. Door goede contacten met behandelcentra in Nederland is de Stichting een link tussen lotgenoten en artsen & specialisten.