Centrum voor zeldzame tumoren

In Nederland krijgt ongeveer een op de vijf (20%) patiënten met kanker een zeldzame vorm van deze ziekte. In totaal gaat het om circa 20.000 nieuwe patiënten per jaar. Wanneer voor een bepaalde vorm van kanker minder dan 1021 nieuwe patiënten per jaar worden gediagnosticeerd noemen we het een zeldzame vorm van kanker. Op dit moment hebben meer dan honderdduizend Nederlanders met een zeldzame vorm van kanker te maken, of hebben hiermee te maken gehad.

Uit onderzoek blijkt dat de overleving van patiënten met zeldzame kanker over het algemeen veel lager is dan van patiënten met een meer voorkomende vorm van kanker. Dit verschil wordt steeds groter, onder andere doordat zeldzame kanker in veel gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd. Het behandelperspectief en de overlevingskansen van deze patiënten worden daardoor veel kleiner. Daarnaast ontbreekt specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker. Dat heeft als gevolg dat er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen.

Om dit het hoofd te bieden zijn er in Nederland expertisecentra opgericht voor bepaalde kankersoorten. Hiermee wordt een stap gezet naar betere, integrale zorg voor patiënten met een zeldzame kankersoort. Het Antoni van Leeuwenhoek heeft tien verschillende expertisecentra in huis. Dit wil zeggen dat wij expert zijn op gebied van een bepaalde kankersoort of bundeling van zeldzame aandoeningen en de enige of een van de weinige ziekenhuizen in Nederland zijn die hiervoor behandeling biedt.