Centrum voor zeldzame tumoren

In Nederland krijgt ongeveer een op de vijf (20%) patiënten met kanker een zeldzame vorm van deze ziekte. In totaal gaat het om circa 20.000 nieuwe patiënten per jaar. Wanneer voor een bepaalde vorm van kanker minder dan 1021 nieuwe patiënten per jaar worden gediagnosticeerd noemen we het een zeldzame vorm van kanker. Op dit moment hebben meer dan honderdduizend Nederlanders met een zeldzame vorm van kanker te maken, of hebben hiermee te maken gehad.

Uit onderzoek blijkt dat de overleving van patiënten met zeldzame kankers over het algemeen veel lager is dan van patiënten met een meer voorkomende vorm van kanker. Dit verschil wordt steeds groter, onder andere doordat zeldzame kankers in veel gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd. Het behandelperspectief en de overlevingskansen van deze patiënten worden daardoor veel kleiner. Daarnaast ontbreekt specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker. Dat heeft als gevolg dat er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen.

Landelijke expertisecentra zeldzame aandoeningen

Om dit het hoofd te bieden zijn er in Nederland expertisecentra opgericht voor bepaalde kankersoorten/ zeldzame kankers. Hiermee wordt een stap gezet naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame kankers. Het Antoni van Leeuwenhoek heeft tien expertisecentra  die door het ministerie van VWS/ NFU zijn erkend. Binnen één expertisecentrum kunnen verschillende aandoeningen vallen (bijvoorbeeld binnen het expertisecentrum Urologie behoren de zeldzame tumoren peniskanker en testiskanker).

Winan van Houdt
De toekenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen zijn een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen.
Winan van Houdt Chirurg
Margot Tesselaar

AVL landelijk expertisecentrum zeldzame tumoren

Bekijk hier de video over het AVL als landelijk expertisecentrum voor zeldzame tumoren. Welke tumorsoorten behandelen we? Wat is het voordeel voor de patiënt? En hoe kun je worden doorverwezen?

Europese erkenningen

ERN EURACAN: EUropean RAre CANcers – referentienetwerk voor zeldzame solide kankers bij volwassenen

Naast de Nederlandse erkenning participeren we in de Europese referentienetwerken voor zeldzame kankers bij volwassen. Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van zorgverleners in Europa. Zij hebben zich tot doel gesteld om complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen aan te pakken die zeer gespecialiseerde behandelingen en samengebalde kennis en hulpbronnen vereisen.

  • Expertisecentrum voor sarcomen (Sarcoma Expertise Centra)
  • Expertise centrum voor zeldzame urologische tumoren (Expert centre for rare urological diseases)
  • Expertisecentrum voor Neuro-endocriene tumoren (Expert Center of Neuroendocriene carcinomas)
  • Expertisecentrum voor zeldzame hoofdhals tumoren (Center of rare head and neck tumours)
  • Expertisecentrum voor zeldzame thoracale tumoren (Expert Center of rare thoracic tumours)
videostill animatie europese referentienetwerken

Trialoverzicht

Het Antoni van Leeuwenhoek is naast een ziekenhuis ook een gerenommeerd onderzoeksinstituut op het gebied van kanker. Dagelijks zetten 700 bevlogen onderzoekers zich in om beter te begrijpen hoe kanker ontstaat en hoe we het kunnen genezen. Ook bij borstkanker voeren wij veel wetenschappelijke studies (trials) uit. Indien een studie voor u geschikt is, zal de behandeld arts dit met u bespreken.

Enkele studies bij zeldzame tumoren: