Gastro-intestinale stromaceltumor (GIST)

Gastro-intestinale stromaceltumoren (GIST) zijn zeldzame tumoren van het maagdarmstelsel. GIST tumoren ontstaan niet in de slijmvlieslaag zoals bijvoorbeeld bij de veel vaker voorkomende tumoren als slokdarm-, maag- en dikke darmkanker, maar ontstaan in de bindweefsel- en steunlaag van het orgaan. GIST valt daarom onder de groep sarcomen: weke delen tumoren. Het is het meest voorkomende sarcoom in het maagdarmstelsel, maar betreft desalniettemin slechts 2% van alle tumoren in het maagdarmstelsel.

Op deze pagina leest u meer over de symptomen en de meest gebruikte onderzoeken en behandelvormen bij gastro-intestinale stromaceltumoren (GIST).

Lees hier meer over het AVL Sarcomen en GISTcentrum, onze specialisten, patiënttevredenheid en innovatie.

Oorzaken en symptomen

Door een verandering in de genetische samenstelling van de oorspronkelijke cellen in de steunlaag van het maagdarmstelsel ontstaat er een ongeremde celdeling van deze cellen. Dit resulteert in een tumor: GIST. GIST kunnen in het hele maagdarmstelsel voorkomen, maar het meest frequent komen ze voor in de maag en de dunne darm:

  • maag: 50-60%
  • dunne darm: 20-30%
  • endeldarm: 10%
  • dikke darm: 5%
  • slokdarm: 5%

GIST heeft een geschatte incidentie van 1,5 per 100.000 per jaar. Dat komt in Nederland neer op ongeveer 250 nieuwe patiënten per jaar.

Het merendeel van de GIST ontstaat zonder duidelijke oorzaak en er zijn geen duidelijke risicofactoren bekend. Er is een kleine groep patiënten, circa 5%, waarbij de tumor door een onderliggende genetische aandoening ontstaat.

De kleinere tumoren (< 2 cm) geven vaak geen klachten en worden meestal per toeval gevonden bij een onderzoek vanwege een andere reden. Grotere GIST kunnen echter specifieke klachten geven. Grofweg zijn deze onder te verdelen in twee groepen: klachten door massawerking of bloedingsverschijnselen. Massawerking kan zich uiten in buikpijn, misselijkheid, passageklachten, moeite met eten of een zwelling in de buik. Een bloeding kan zich voordoen als actief bloedverlies via de maag/darm of middels symptomen van bloedarmoede (zoals vermoeidheid).

Diagnose

De behandelend arts bepaald welke van onderstaande diagnostische onderzoeken in uw situatie noodzakelijk zijn.

Behandelopties

De prognose van een GIST is afhankelijk van de grootte van de afwijking de locatie van de tumor in het maagdarmstelsel en de agressiviteit van de GIST. De agressiviteit van de GIST wordt onder andere bepaald door het aantal celdelingen in de tumor te meten. Qua locatie zien we dat GIST van de maag zich vaak minder agressief gedragen dan GIST van de dunne darm.

Welke behandeling u precies krijgt, hangt af van de kenmerken van de GIST. Ook uw conditie en verdere gezondheid zijn van belang. U hoort vooraf precies wat er gaat gebeuren en er is alle tijd om uw vragen te stellen. Uw behandeling zal bestaan uit onderstaande behandeling:

Samenwerking en wetenschappeling onderzoek GIST

In Nederland is een samenwerkingsverband opgericht tussen de vijf gespecialiseerde GIST ziekenhuizen: het zogeheten Nederlands GIST consortium. De vijf ziekenhuizen uit het Nederlands GIST consortium zijn het Antoni van Leeuwenhoek, Erasmus MC, Radboud UMC, UMC Groningen en het Leids UMC. Medisch specialisten van verschillende disciplines (o.a. patholoog, radioloog, chirurg en medisch oncoloog) komen in het kader van het consortium regelmatig samen om landelijke richtlijnen te evalueren en nieuwe studies en onderzoeksresultaten te bespreken, waarbij een database met GIST patiëntgegevens een belangrijke bron van informatie vormt.

Lees hier meer over het maken van een afspraak en second opinion