Algemene folder Net

Deze informatie is bedoeld voor mensen die kortgeleden de diagnose NET (Neuro Endocriene Tumor) hebben gekregen, en voor hun naasten.

U gaat door een periode waarin u veel informatie krijgt van medische professionals. Die informatie is nieuw en bevat vaak lastige termen. Hieronder leggen we een aantal basisbegrippen uit die gelden bij NET. De diagnose kan vragen bij u oproepen, of angst en onzekerheid veroorzaken. Vraag gerust om extra steun bij een ondersteuningsconsulent, psycholoog, maatschappelijk werker of geestelijk verzorger. U kunt zelf een afspraak maken of een verwijzing vragen via het ziekenhuis of uw huisarts.

Sommige mensen vinden het fijn om andere patiënten of naasten te ontmoeten, bijvoorbeeld via de stichting www.netneckanker.nl, of een Inloophuis voor patiënten met kanker. Schroom niet, maar vraag de hulp die u nodig heeft.

Wat is een NET

Een Neuro Endocriene Tumor ontstaat vanuit cellen in het neuro-endocriene systeem. Je kunt het neuro-endocriene systeem niet zien op een foto of scan, zoals botten of bloedvaten. Het neuro-endocriene systeem bestaat uit hele kleine cellen die in veel organen voorkomen, zoals in de longen, de alvleesklier, maag en de darmen. Neuro-endocriene cellen zorgen voor de hormoonproductie die bepaalde functies in het lichaam regelt, bijvoorbeeld de voortbeweging van de darm tijdens de spijsvertering. Door een ongeremde groei (wildgroei) van neuro-endocriene cellen, kan een NET ontstaan. NET-kanker is zoals het woord al zegt een kwaadaardige tumor.

Gradering NET

Deze NET zijn altijd ‘goed gedifferentieerd’ De differentiatiegraad van de tumor geeft aan hoe sterk de NET-cellen afwijken van gezonde cellen. Een slecht gedifferentieerde tumor is nooit een NET maar wordt NEC genoemd; dit is een ander soort tumor. Een NET kan ook niet veranderen in een NEC.

NET die niet in de longen zijn ontstaan, worden onderverdeeld in graad 1,2 of 3. Dit betekent dat de cellen van de tumor zich in een bepaalde snelheid delen. Een NET graad 1 groeit in principe trager dan een NET graad 3. Maar alle NET kunnen uitzaaiingen veroorzaken en zijn dus kwaadaardige tumoren.

De groeisnelheid van de tumoren bepaalt welke behandeling er mogelijk is en wat de kansen voor de overleving zijn. Dit noem je de prognose.

Primaire tumor

Neuro-endocriene cellen komen in alle organen voor. Daarom kan een NET ook overal in het lichaam ontstaan. De plaats waar de tumor als eerste is ontstaan, wordt de ‘primaire tumor’ genoemd. Deeltjes (cellen) van de primaire tumor kunnen losraken. Deze cellen kunnen zich via de bloedvaten en de lymfebanen door het lichaam verspreiden. Als deze cellen op een andere plaats verder groeien, wordt dit een uitzaaiing (metastase) genoemd.

Hoe wordt de diagnose NET gesteld

Door onderzoek van het tumorweefsel wordt vastgesteld of het om een NET gaat. Met een naaldbiopt, een scopie of een operatie wordt een stukje weefsel van de tumor weggehaald. De patholoog onderzoekt dit tumorweefsel onder de microscoop en kan met behulp van kleuringen vaststellen welke soort NET u heeft. Dit kost een aantal dagen.

Daarnaast wordt er bloedonderzoek gedaan, en beeldvormend onderzoek. Afhankelijk van de soort NET kunnen er nog andere onderzoeken nodig zijn.

Beeldvormend onderzoek: zijn er uitzaaiingen zichtbaar

Als de patholoog heeft vastgesteld dat de tumor een NET is, volgt onderzoek naar mogelijke uitzaaiingen. Door middel van scans (beeldvormend onderzoek) kan worden gezien of er uitzaaiingen zijn, waar deze zitten, om hoeveel uitzaaiingen het gaat én hoe groot de tumor en de uitzaaiingen zijn. Voor dit onderzoek worden o.a. diverse soorten scans gebruikt, zoals: de Ga-DOTAtaat scan, Ga-DOTATOC scan, CT of MRI scan.

Soms zijn er al uitzaaiingen bij de diagnose. Het kan ook zijn dat de uitzaaiingen wel zichtbaar zijn op de scan of foto, maar dat de primaire tumor niet wordt gevonden. De primaire tumor kan heel klein zijn, maar kan al wel uitzaaiingen hebben veroorzaakt.

Primaire tumor of uitzaaiing

Als er één tumor wordt gezien op de scan dan kan dat de primaire tumor zijn maar ook een uitzaaiing. Om vast te stellen wat de primaire tumor is en wat de uitzaaiing is, wordt gekeken naar de combinatie van: de plaats van de tumor, het weefselonderzoek en de scanbeelden.

Functioneel of niet-functioneel

Naast verschillen in de gradering worden NET ook onderverdeeld in functionele tumoren en niet functionele tumoren.

Functionele NET

NET die een teveel aan hormonen of hormoonachtige stofjes maken en daarbij klachten geven hiervan, worden ‘functionele tumoren’ genoemd. Naast de groei van de tumor, geeft de tumor ook foute opdrachten aan het lichaam. Hierdoor ontstaat de overproductie van hormonen waardoor (ernstige) klachten kunnen optreden. Het gaat hierbij niet om geslachtshormonen maar om stoffen zoals bijvoorbeeld serotonine, neuropeptiden en insuline. Er zijn meerdere soorten functionele NET die verschillende hormoonstofjes uitscheiden en daarom ook andere klachten veroorzaken.

Zo maakt een insulinoom te veel insuline aan, een gastrinoom teveel gastrine en NET met carcinoidsyndroom teveel serotonine.

Niet-functionele NET

Een niet-functionele tumor maakt geen extra hormonen of hormoonachtige stofjes aan. Deze NET worden vaak per toeval ontdekt. Het kan ook zijn dat de tumor wordt ontdekt als deze pijnklachten veroorzaakt door de grootte (omvang) van de tumor en de plaats waar het groeit. Hierdoor kunnen omliggende organen in de verdrukking raken.

Het behandelplan

De behandeling is afhankelijk van allerlei factoren. Op basis van deze punten wordt door de specialisten een behandelplan opgesteld in overleg met u:

• de plaats van de primaire tumor;
• de groeisnelheid van de tumor;
• of de tumor hormonen produceert;
• de grootte van de tumor(en);
• de plaats en de hoeveelheid uitzaaiingen;
• het stadium van de ziekte;
• uw lichamelijke conditie;
• uw persoonlijke behoeften en wensen.
  

Elke NET is anders. Het is van belang om te weten dat er meer dan 250 soorten kanker zijn, die verschillend worden behandeld. Dat geldt ook voor de neuro-endocriene kankersoorten. Elk mens is anders en ook elke NET is anders. Daarom is het verstandig om uw situatie niet met die van een ander te vergelijken. Juist omdat elke NET anders is, kan in uw geval een andere behandeling, of andere behandelvolgorde nodig zijn.

Neem altijd de tijd om te bedenken, en om met naasten te overleggen, welke behandeling u wel en welke behandeling u niet wilt ondergaan. Laat u niet opjagen om snel te beslissen. Uiteindelijk is het uw lichaam en bepaalt u welke behandeling u wilt ondergaan of niet.

Kenniscentra voor NET

Alle NET zijn zeldzaam en iedereen verdient de beste behandeling.

In Nederland komt NET jaarlijks rond de 1000 keer voor. Maar er zijn veel verschillende soorten NET en sommige daarvan komen maar vijf keer per jaar voor. Daarom zijn er gespecialiseerde ziekenhuizen (kenniscentra) voor onderzoek en behandeling van NET. Het Antoni van Leeuwenhoek is een gespecialiseerd NET kenniscentrum erkend door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport van Nederland en een Europees erkend kennis centrum: het zogeheten ENETS Center of Excellence.

Samenvatting van vragen voor het gesprek met de NET verpleegkundig specialist of arts

Hieronder staan een aantal vragen die u met de (verpleegkundig) specialist kunt bespreken voor u besluit tot een behandeling.

U kunt het beste al uw vragen van tevoren opschrijven.

Het is ook goed om iemand mee te nemen naar de gesprekken. Tenslotte onthouden twee mensen meer dan één.

U kunt ook overleggen of u het gesprek kunt opnemen om het gesprek later nogmaals af te luisteren.

• Welke soort NET heb ik? En waar zit de primaire tumor?
• Is de tumor traag groeiend of sneller groeiend?
• Heb ik uitzaaiingen in organen of lymfeklieren en waar?
• Hoe ver is de tumor gevorderd en wat betekent dat in mijn geval?
• Is behandeling noodzakelijk en zijn er nog andere onderzoeken nodig voordat gestart kan worden met de behandeling?
• Welke keuze in behandelingen heb ik?
• Welke behandeling raadt u aan, welke volgorde en waarom?
• Wat is de bedoeling van de behandeling: genezen, of kan ik niet meer genezen en gaat het om de symptomen onder controle te houden en de ziekte te remmen?
• Welke risico’s of bijwerkingen hebben de behandelingen?
• Wat kan ik zelf doen om goed voorbereid te zijn op de behandeling?
• Hoe lang gaat de behandeling duren?
• Waar wordt de behandeling gegeven?
• Welke invloed heeft de behandeling op mijn dagelijkse activiteiten?
• Hoe groot is de kans op terugkeer van de tumor bij dit behandelplan?

De zebra als symbool voor NET & NEC

De zebra is internationaal het symbool voor NET- en NEC-kanker. Dit komt omdat artsen in hun opleiding leren: als je hoefgetrappel hoort dan zal dit wel van een paard komen. Maar…soms blijkt dit hoefgetrappel van de minder voorkomende zebra te zijn.

Daarnaast heeft elke zebra een uniek strepen-patroon.

Dat geldt ook voor NET: elke NET is anders!

Neem de tijd om te beslissen

Neem altijd de tijd om te bedenken, en om met uw naasten te overleggen, welke behandeling u wel en welke behandeling u niet wilt ondergaan. Laat u niet opjagen om snel te beslissen. Uiteindelijk is het uw lichaam en bepaalt u welke behandeling u wilt ondergaan of niet.

Het is verstandig om alle informatie minstens een week te laten bezinken vóór u een besluit neemt. Zorg ook dat u alle informatie heeft voor u een besluit neemt over een behandeling. Vaak zijn er meerdere gesprekken nodig met een (verpleegkundig) specialist om te komen tot de juiste behandelkeuze waar u achter kunt staan.

Late diagnose en de kwaliteit van leven

De diagnose kan veel vragen bij u oproepen, of angst en onzekerheid veroorzaken. Vraag gerust om extra steun bij een praktijkondersteuner, ondersteuningsconsulent, oncologieverpleegkundige, psycholoog, maatschappelijk werker of geestelijk verzorger. U kunt zelf een afspraak maken of een verwijzing vragen via het ziekenhuis of uw huisarts.

Sommige mensen vinden het fijn om andere patiënten of naasten te ontmoeten, bijvoorbeeld via de patiëntenvereniging www.netneckanker.nl , een Inloophuis voor kanker, of www.kanker.nl.

Noteer met wie u contact kunt opnemen bij vragen of problemen

Naam en telefoonnummers:

Ziekenhuis ...............................................................................................

Specialist .................................................................................................

Verpleegkundig specialist ...................................................................