Avelumab

Deze informatie is bedoeld als aanvulling op de informatie die uw arts of verpleegkundige u al gegeven heeft. Het is bekend dat veel van de informatie die u tijdens de eerste gesprekken over uw ziekte krijgt verloren gaat en dat vragen over de behandeling en mogelijke bijwerkingen meestal later komen. U kunt deze informatie thuis rustig nalezen.

1. Werking en toediening van Avelumab

Werking

Avelumab is een antistof. Antistoffen zijn eiwitten die uw afweer- of immuunsysteem maakt en gebruikt om bacteriën en virussen te vinden en te vernietigen. Antistoffen kunnen ook in het laboratorium worden gemaakt en kunnen worden geproduceerd voor gebruik bij patiënten. Avelumab is een antistof tegen het eiwit PD-L1. Het PD-L1 eiwit komt voor op cellen van uw afweersysteem. Het zorgt ervoor dat uw afweersysteem niet reageert op uw eigen cellen, maar wel op virussen en bacteriën. Omdat kwaadaardige cellen uw eigen cellen zijn, reageert het afweersysteem (door onder andere het PD-L1) niet goed op deze cellen. Avelumab als antistof tegen PD-L1 kan ervoor zorgen dat uw immuunsysteem de kwaadaardige cellen wel kan herkennen, waardoor ook de afweer hiertegen mogelijk wordt versterkt.

Toediening

De avelumab zal elke twee weken in het Antoni van Leeuwenhoek via een infuus worden toegediend.

De eerste drie keer dat u het infuus krijgt zal u eerst twee andere middelen krijgen, namelijk:

• Paracetamol
• Clemastine

Deze middelen zorgen ervoor dat u zo min mogelijk kans heeft op een infuusreactie (meer informatie over infuusreacties verderop). Wanneer er geen infuusreactie optreedt zullen deze twee middelen bij de vierde kuur niet meer nodig zijn.

Ook blijft u na het uitzetten van het infuus nog 1 uur in het ziekenhuis om te kijken of er toch nog een infuusreactie optreedt. De kans op een infuusreactie is groot. Wanneer u een infuusreactie krijgt zal er het infuus tijdelijk worden gepauzeerd of zal de toediening langzamer verlopen. Het kan daarom zo zijn dat het onderstaande behandelschema er voor u anders uit zal zien.

Behandelschema

Sommige mensen zullen avelumab in combinatie met axitinib gebruiken. Voor meer informatie over axitinib is een aparte folder beschikbaar.

2. Bijwerkingen en adviezen

De bijwerkingen die het meest voorkomen zullen hieronder in willekeurige volgorde nader worden toegelicht en voorzien van adviezen. De bijwerkingen treden niet bij iedereen op en de meeste bijwerkingen zijn van tijdelijke aard. Sommige mensen hebben veel last van bijwerkingen, anderen vrijwel niet. De genoemde adviezen zijn slechts richtlijnen en geen pasklare oplossingen.

Bijwerkingen van avelumab:

• Infuusreacties
• Diarree of verstopping
• Misselijkheid en braken
• Minder eetlust
• Vermoeidheid en krachtsvermindering
• Huidproblemen (uitslag, droge huid, jeuk)
• Vasthouden van vocht (oedeem)
• Pijn (in de rug en gewrichten, spierpijn en hoofdpijn)
• Droge mond
• Zenuwpijn, prikkelingen of een doof gevoel
• Ontsteking van organen:
• Longen
• Lever
• Dikke darm
• Hormoonklieren
• Alvleesklier
• Het hart
• Nieren

1. Infuusreacties

Infuusreacties ontstaan doordat er plotseling een lichaamsvreemde stof, in dit geval avelumab, wordt toegediend in de bloedbaan. Dit activeert het immuunsysteem. Symptomen van een infuusreactie ontstaan meestal binnen 30 minuten tot 2 uur na het aanzetten van het infuus, maar soms ontstaan de symptomen pas na 24 uur.

De grootste kans op een infuusreactie is bij de eerste en tweede keer dat u het infuus krijgt. Infuusreacties komen vaak voor, maar zijn vaak niet ernstig. In sommige gevallen is de reactie wel ernstig en moet de behandeling met avelumab worden gestopt.

Klachten zijn:

• Koorts
• Rillingen
• Blozen
• Verlaagde bloeddruk
• Kortademigheid of piepende ademhaling
• Rug- of buikpijn
• Huiduitslag

Adviezen:

In de meeste gevallen vindt een infuusreactie plaats wanneer u nog in het ziekenhuis bent en dit zal goed in de gaten gehouden worden. In zeldzame gevallen begint de infuusreactie pas later.

Neem bij de volgende klachten contact op met uw behandeld arts:

• Bij koorts boven 38.5 graden of koude rillingen.
• Bij plotseling optredende hartkloppingen en duizeligheid, kortademigheid, een gevoel van benauwdheid of een snelle ademhaling die u niet kunt corrigeren.
• Neem ook contact op met uw behandelend arts wanneer deze klachten optreden lang nadat u het infuus heeft gekregen.

2. Diarree en verstopping

Door de behandeling kunt u last krijgen van uw darmen. Iedereen heeft een ander ontlastingspatroon. Het is belangrijk dat uw stoelgang regelmatig is en niet te veel afwijkt van het patroon dat u voor de behandeling had.

Diarree is een waterige dunne ontlasting waarvoor u meer dan 4 keer per dag naar de wc moet. Bij diarree worden vocht en voedingsstoffen in de darmen minder goed opgenomen. Bij verstopping zijn de darmen minder bewegelijk waardoor de ontlasting niet goed door loopt.

Adviezen diarree:

• Als u last heeft van diarree is het belangrijk dat u veel drinkt om het vochtverlies aan te vullen en om uitdroging te voorkomen. Dit betekent dat u ongeveer 2 liter per dag moet drinken;
• het beste is om water, thee en bouillon (vooral zout) te drinken om de tekorten aan te vullen die de diarree veroorzaken;
• probeer prikkelende of scherpe voeding te vermijden;
• eet geen grote maaltijden en geen vet, geen grove vezels en gasvormende producten, zoals ui, knoflook, kool, prei;
• drink geen koolzuurhoudende drank (met prik), geen koffie en geen alcohol;
• een stoppend dieet heeft geen effect.

Adviezen verstopping:

• Als u juist last heeft van verstopping is het ook belangrijk om voldoende te drinken om de ontlasting soepel te houden. Drink ook bij verstopping 2 liter per dag.
• eet voldoende vezels. Vezels maken de darmen actiever;
• beweeg voldoende. Beweging helpt de darmen met het verwerken van de ontlasting.

Neem bij de volgende klachten contact op met uw behandeld arts:

• Als u diarree heeft die langer dan 24 uur aanhoudt.
• Als er bloed bij de ontlasting zit.
• Bij tekeningen van uitdroging: dit merkt u aan een droge mond, droge huid, weinig of niet meer kunnen plassen en een donkere kleur urine.
• Bij verstopping die langer dan drie dagen aanhoudt.
• Bij verstopping met een krampende buikpijn, opgeblazen gevoel en overgeven.

3. Misselijkheid en braken

Door de behandeling kunt u last krijgen van misselijkheid en braken.

Adviezen:

• Neem vaker een kleine maaltijd. Probeer een lege maag te vermijden door regelmatig een kleinigheidje te eten, zoals een cracker of beschuitje;
• ochtendmisselijkheid vermindert soms na het eten van een toastje of beschuit voor het opstaan. Leg in de avond bijvoorbeeld een pakje toastjes klaar naast het bed of een pakje met soepstengels;
• drink veel, tenminste 1.5 liter per dag;
• door op iets te zuigen gaan de speekselklieren werken. Dit voorkomt een droge mond en een vieze smaak in de mond. Denk aan (suikervrije) zuurtjes, een ijsklontje, waterijsje, zachte stukjes fruit of dropjes;
• probeer of het drinken van koolzuurhoudende dranken helpt. De koolzuur kan helpen om overtollige lucht uit de maag op te boeren en zo een vol gevoel te verlichten. Neem de koolzuurhoudende drank niet te koud, dit kan weer maagklachten geven;
• zorg voor een rustige omgeving en frisse lucht. Drukte en nare luchtjes kunnen de misselijkheid verergeren. Maak, wanneer mogelijk, een korte wandeling buiten. Dit kan helpen om de misselijkheid te verminderen en het eten na een maaltijd te laten zaken. Blijf uit de keuken waar net eten is klaargemaakt en ventileer uw woning goed;
• probeer gerechten die koud of op kamertemperatuur zijn, deze worden vaak beter verdragen. Laat warme voedingsmiddelen en dranken afkoelen tot ze lauwwarm zijn;
• neem een goede houding aan. Ga wanneer mogelijk rechtop zitten tijdens de maaltijd of probeer met het bovenste deel van het lichaam rechtop te zitten Ga niet meteen na de maaltijd weer liggen. Blijf tot een half uur na de maaltijd rechtop zitten. De maaltijd kan zo beter zakken en dat beperkt de misselijkheid.

Neem bij de volgende klachten contact op met behandeld arts

• Ernstig en aanhoudend braken gedurende 24 uur of langer.
• Als u langer dan 48 uur niet voldoende kunt drinken (minder dan 1½ liter per dag, dat zijn 15 kopjes of 12 bekers).
• Bij tekeningen van uitdroging: dit merkt u aan een droge mond, droge huid, weinig of niet meer kunnen plassen en een donkere kleur urine.

4. Minder eetlust

Uw behandeling kan zorgen voor verminderde eetlust. Meestal is dit tijdelijk. Als u vermagert binnen korte tijd, dan heeft dat een negatief effect op de algemene gezondheidstoestand. Om uw gewicht en conditie op peil te houden, moet u voldoende energie (calorieën), eiwitten, vocht en voedingsstoffen zoals vitamines en mineralen binnen krijgen.

Advies:

Controleer uw gewicht door uzelf regelmatig te wegen, bijvoorbeeld één keer per week.

5. Vermoeidheid en krachtsvermindering

Door de behandeling kunt u vermoeid raken en kan de kracht in uw armen en benen verminderen. De vermoeidheid kan veroorzaakt worden door lichamelijke, psychische en emotionele omstandigheden.

Adviezen:

• Blijf lichamelijk actief, maar verdeel uw energie over de dag
• Houd uw conditie op peil (overweeg eventueel te sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut)
• Vraag zo nodig hulp van familie of vrienden of schakel de thuiszorg in
• Zorg dat u goed slaapt, houd u aan vaste tijden om naar bed te gaan en op te staan
• Doe op tijd leuke en ontspannende dingen.

6. Huidproblemen

Door de behandeling met avelumab kan de huid geïrriteerd raken. Hierdoor kunt u last krijgen van huiduitslag, een droge huid of jeuk.

Wat kunt u zelf doen?

• Laat uw huid zoveel mogelijk met rust, probeer niet te krabben
• Was uw huid met lauw water en gebruik geen zeep
• Gebruik een pH-neutrale was emulsie
• Dep de huid voorzichtig droog
• Vermijd felle zon en het gebruik van de zonnebank. Gebruik bij zonnig weer een zonnebrandcrème met beschermingsfactor 30 of hoger als u lang in de zon verblijft
• Draag zoveel mogelijk katoen; dit irriteert de huid minder dan synthetische stoffen

Neem contact op met uw behandelend arts als u naast huiduitslag ook last heeft van koorts, rillingen of kortademigheid.

7. Vasthouden van vocht (oedeem)

Door de behandeling kunt u last krijgen van vochtophoping op plaatsen waar normaal niet of nauwelijks vocht aanwezig is, bijvoorbeeld rond de enkels of in het gezicht.

Adviezen:

• Controleer uw gewicht regelmatig
• Komt u in korte tijd veel aan, neem dan contact op met uw behandelend arts
• Neem bij kortademigheid contact op met uw behandelend arts

8. Pijn (in de rug en gewrichten, spierpijn en hoofdpijn)

Pijn in de gewrichten en de rug komt erg vaak voor bij het gebruik van avelumab. Ook kunt u last krijgen van spierpijn en hoofdpijn. Samen met uw behandelend arts kunt u kijken of u baat heeft bij pijnstillers.

9. Droge mond

Avelumab kan ervoor zorgen dat de afgifte van speeksel uit de speekselklieren wordt geremd. Het gevolg is een droge mond. Langdurige monddroogheid kan slecht zijn voor het gebit en het mondslijmvlies.

Adviezen:

• U kunt zelf de afgifte van speeksel stimuleren door suikervrije kauwgum te kauwen of te zuigen op suikervrije zuurtjes
• Ook het eten van voedsel waar u goed op moet kauwen stimuleert speekselafgifte
• Eet en drink zo min mogelijk suiker, koffie en frisdrank. Dit is in het geval van een droge mond extra slecht voor het gebit.
• Neem vaak een slokje water

10. Zenuwpijn, prikkelingen of een doof gevoel

Door de behandeling met avelumab kunnen uw zenuwuiteinden geïrriteerd raken, waardoor u pijn, prikkelingen of een doof gevoel kunt ervaren. Dit treedt vooral op in de armen, benen, handen en voeten. Neem contact op met uw behandelend arts wanneer u last krijgt van zenuwpijn, zenuwprikkelingen of een doof gevoel.

11. Ontsteking van de organen

Doordat avelumab het immuunsysteem activeert kan in een auto-immuunreactie optreden. Het immuunsysteem valt dan de eigen organen aan. Dit komt het vaakst voor in de longen maar kan ook voorkomen in de lever, dikke darm, hormoonklieren, alvleesklier, het hart en de nieren. Dit is zeldzaam, maar het kan ernstige gevolgen hebben waardoor u moet letten op de volgende klachten:

Longen:

• Hoesten
• Kortademigheid
• Pijn op de borst

Lever:

• Geel uitziende huid of geel oogwit
• Ernstige misselijkheid en braken
• Pijn aan de rechter kant van de buik
• Bruine urine
• Sneller bloeden en blauwe plekken krijgen dan normaal

Dikke darm:

• Diarree
• Bloed bij de ontlasting of donkere korrelige ontlasting
• Pijnlijke en gevoelige buik

Hormoonklieren (schildklier, bijnieren):

• Snelle hartslag
• Zweten
• Extreme vermoeidheid
• Gewichtsverlies of gewichtstoename
• Meer honger en dorstgevoel
• Haarverlies
• Snel geïrriteerd of nerveus raken en vergeetachtigheid
• Hoofdpijn
• Lage bloeddruk (duizelig, flauwvallen, vermoeidheid, misselijkheid)

Alvleesklier:

• Buikpijn hoog in de buik met uitstraling naar de rug, vooral na het eten
• Misselijkheid en braken

Nieren:

• Minder plassen dan normaal
• Bloed in de urine
• Opgezwollen enkels

Het hart:

• Pijn of beklemmend gevoel op de borst
• Moeite met ademhalen
• Duizeligheid
• Koorts

Deze klachten kunnen ontstaan tijdens de behandeling met avelumab, maar ook lang nadat de behandeling is gestopt. Neem bij de bovenstaande klachten contact op met uw behandeld arts, ook buiten kantoortijden.

Samenvattend, neemt u direct contact op met uw specialist of dienstdoende arts (ook buiten de kantooruren):

• Bij koorts: een temperatuur boven 38.5 graden en/of koude rillingen
• Bij aanhoudende misselijkheid en/of braken (langer dan 24 uur) ondanks het gebruik van medicijnen hiertegen
• Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine
• Bij plotseling optredende kortademigheid, een gevoel van benauwdheid of een snelle ademhaling die u niet kunt corrigeren
• Bij vermoeden van een ontsteking van de organen (zie de symptomen op de vorige pagina)

3. Waar kunt u met uw vragen terecht?

Hebt u naar aanleiding van deze informatie nog vragen, blijf daar dan niet mee lopen. U kunt hiermee terecht bij:

• Uw behandelend arts of verpleegkundig specialist;
• De verpleegkundige op de afdeling;
• De verpleegkundige op de Dagbehandeling;
• Het Centrum Patiënten informatie
• Het telefonisch verpleegkundig spreekuur, openingstijden vindt u op www.avl.nl/dagbehandeling

Bij het Centrum voor Kwaliteit van Leven (CKvL) kunt u of de mensen uit uw omgeving terecht met vragen over:

• De situatie waarin u zich bevindt;
• Uw ziekte en/of behandeling;
• Hoe het thuis nu moet;
• De mogelijkheid van inschakeling van een gezinshulp of een wijkverpleegkundige;
• Wanneer u gewoon eens wilt praten.