Behandelwijzer voor een patiënt die een perifere stamceltransplantatie ondergaat

Geachte heer/mevrouw,

Uw behandelende arts heeft u een behandeling voorgesteld waar een perifere stamceltransplantatie (PSCT) onderdeel vanuit maakt. U zult hierover de nodige informatie krijgen.

Deze behandelwijzer is gemaakt om voor uzelf inzichtelijk te maken welke informatie beschikbaar is voor uw behandeltraject en welke informatie u al heeft gekregen. Er is ook ruimte om in deze behandelwijzer aantekeningen te maken.

Als de behandeling voltooid is, vindt er een evaluatiegesprek plaats. We stellen het erg op prijs als u daarbij aangeeft of er iets ontbroken heeft aan de informatie die we gegeven hebben of als u een idee heeft waarmee we deze behandelwijzer kunnen verbeteren.

Met vriendelijke groet,

mede namens het PSCT team,

Mevr. Dr. J.W. Baars, internist

Augustus 2017

Personen betrokken bij het PSCT/4B team:

Internisten:

Mevr. Dr. J.W. Baars

Dhr. Dr. J.M. Kerst

Mevr. Dr. S.C. Linn

Dhr. Dr. G.S. Sonke

Dhr. J.V. van Thienen

Dhr. Prof. Dr. J.B.A.G. Haanen

Mevr. S. Vliek

Verpleegkundig Specialisten hematologie/ hoge dosis chemotherapie

Mevr. M.J. (Marjo) Holtkamp

Mevr. M. (Marjolein) Delfos

Teamleider 4^e etage, B-vleugel:

Mevr. D. (Daphne) Jacobs

Hoofd vierde etage:

Mevr. M. (Marieke) Hockx

Radiotherapeuten:

Mevr. Dr. B.M.P. Aleman

Dhr. Dr. R.L.M. Haas

Neurologen:

Mevr. Dr. D. Brandsma

Mevr. Dr. A. Compter

Belangrijke telefoonnummers

De zorgverleners en afdelingen van het Antoni van Leeuwenhoek zijn telefonisch bereikbaar via het algemene telefoonnummer van het ziekenhuis 020 512 9111.
Buiten kantooruren kunt u vragen naar het Weekend-, Avond-, of Nachthoofd.
Indien u contact opneemt met het ziekenhuis houdt u dan uw patiëntengegevens bij de hand.

Behandeltraject

Na de stamceltransplantatie kan uw behandeling voltooid zijn. Op indicatie worden soms echter behandelingen gepland na de stamceltransplantatie zoals radiotherapie of hormonale therapie. Dit wordt uiteraard met u besproken.

Als het niet lukt om genoeg stamcellen te oogsten, wordt soms besloten een beenmergafname te verrichten. Ook dit zal met u besproken en gepland worden.

Informatie

Hieronder wordt opgegeven welke informatie voor u ter beschikking is en op welk tijdstip dit belangrijk voor u kan zijn. Als de informatie u niet gegeven is, kunt u erom vragen.

Het hangt van u af of u de schriftelijke informatie gedoseerd wilt ontvangen of alles in één keer. De mondelinge informatie wordt wel verdeeld, omdat het anders teveel wordt in één keer. De informatie is ingedeeld naar belangrijkheid: informatie die u echt moet ontvangen en informatie die u extra gegeven kan worden. De informatie wordt gegeven door de artsen, verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen.

Informatie die u moet krijgen

Extra informatie als u daar behoefte aan heeft:

Folders van KWF Kankerbestrijding

1. chemotherapie;
2. onderzoek naar nieuwe behandelingen van kanker;
3. folders tumorsoort specifiek;
4. folder: Vermoeidheid na kanker (KWF kankerbestrijding);
5. boekje: 80 vragen over kanker en seksualiteit;
6. folder: Kanker… en hoe moet het nu met mijn kinderen?(KWF kankerbestrijding.)

Informatie van het Antoni van Leeuwenhoek

1. boekje: 107 Vragen over cytostatica;
2. folder: Intimiteit, seksualiteit en kanker;
3. folder: De diëtist, een persoonlijk voedingsadvies;
4. folder: Bloedtransfusie;
5. folder: Centrum voor Kwaliteit van Leven:
6. folder: Maatschappelijk Werk;
7. boekjes over hormonale therapie bij vrouwen;
8. informatie over individuele programma’s met betrekking tot revalideren na de behandeling te verkrijgen via de fysiotherapeuten;
9. informatie over revalidatie mogelijkheden in het ziekenhuis en daarbuiten verkrijgbaar in het Centrum Patiënteninformatie;
10. folder: Look Good… Feel Better. Informatie over de workshops uiterlijkverzorging;
11. folders over de diverse onderzoeken die u moet ondergaan;
12. folder over de contactgroep van stamceltransplantatie patiënten.

Daarnaast biedt internet ook een bron aan informatie, maar deze is niet altijd even betrouwbaar In de folders van de KWF Kankerbestrijding en het Antoni van Leeuwenhoek staan betrouwbare internetadressen. Als u een goede tip heeft over informatie die niet hierboven beschreven staat, dan houden we ons aanbevolen.

Onderzoeken

Voordat de behandeling start worden een aantal onderzoeken gedaan. De aard daarvan hangt af van de soort kanker die u heeft en in welke studie u behandeld wordt of welke behandeling u moet ondergaan buiten studieverband voor uw ziekte. Als u in een studie behandeld wordt, kunt u aan uw behandelend arts of verpleegkundig specialist vragen of u de lijst van de benodigde onderzoeken kan krijgen die altijd in ieder studieprotocol staat zodat u een idee heeft van het schema van de onderzoeken. Hiervan kan afgeweken worden als uw toestand dit vraagt. Hierover zult u uiteraard geïnformeerd worden. Ook tijdens en na de behandeling worden onderzoeken verricht om te zien of de behandeling effectief is tegen uw kanker en om het aantal bloedlichaampjes en de nier- en leverfunctie te controleren.

Hieronder staat een erg grof schema. U kunt daar zelf eventueel het een en ander aan toevoegen.

Gedurende de periode dat u in het ziekenhuis ligt voor de stamceltransplantatie wordt er drie keer per week bloed afgenomen voor controle en zo nodig röntgenfoto’s gemaakt. Ook worden regelmatig kweken afgenomen. Na ontslag zal voor u op de polikliniek verder onderzoek gepland worden. Dit bespreekt uw behandelende arts met u, zo ook de frequentie van controles na de behandeling.

Aantekeningen

September 2017