Bovenkaakresectie met reconstructie

In verband met een ingreep wordt u binnenkort opgenomen in het Antoni van Leeuwenhoek. In dit document vindt u informatie over:

1. De ingreep
2. De periode voor de ingreep
3. De periode na de ingreep
4. Het ontslag
5. Meer informatie

Het doel van dit document is om u en uw naasten te informeren over het te verwachten verloop van de opname, de ingreep en het ontslag. Wij verzoeken u deze informatie goed door te lezen voorafgaand aan het voorlichtingsgesprek en uw eventuele vragen te noteren.

Het is goed u te realiseren dat uw persoonlijke situatie anders kan zijn dan beschreven. Het team van artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, diëtisten, logopedisten en andere disciplines dat u begeleidt, geeft u specifieke informatie over uw situatie. Wij raden u aan om altijd iemand mee te nemen naar de gesprekken met een zorgverlener. Deze schriftelijke informatie dient als aanvulling op de mondelinge informatie en als naslagwerk.

In dit document vindt u informatie over het verwijderen van een tumor van de bovenkaak en reconstructie.

1. De ingreep

U wordt opgenomen voor het verwijderen van een tumor van de bovenkaak. Het is mogelijk dat ook een deel van uw neus of uw oog verwijderd wordt.

Na het verwijderen van de tumor en het deel van de bovenkaak met eventueel uw neus of oog ontstaat er een holte, die d.m.v. een reconstructie met een spierlap (b.v. Rectus Abdominislap, dit is de grote buikspier) of botreconstructie vanuit de fibula hersteld wordt. In het bot van de fibula kunnen implantaten geplaatst worden om later een gebitsprothese goed te kunnen plaatsen.

De fibula is het kuitbeen. Een deel van het kuitbeen met huid- en spierweefsel en een bloedvat worden weggenomen en getransplanteerd naar het wondgebied van uw bovenkaak. De wond op uw kuit is een open wond, die met een dunne huidplastiek, zgn. Thierschplastiek, van het bovenbeen bedekt wordt. Een deel van het kuitbeen kan verwijderd worden, zonder dat dat later ernstige gevolgen heeft voor het gebruik van uw been.

Ook kan (een deel van) de lymfeklieren in de hals verwijderd worden, dit heet een halsklierdissectie. De lymfeklieren worden verwijderd omdat daarin uitzaaiïngen gevonden zijn of omdat er een grote kans bestaat dat er uitzaaiïngen aanwezig zijn.

Bij deze ingreep zal u ook een tracheotomie krijgen. Een tracheotomie is een opening in de luchtpijp (trachea), waardoor een vrije ademhaling mogelijk is. Dit is nodig omdat er kans is op zwelling na de operatie in de mond-keelholte.

Deze operatie heeft consequenties voor de functies als spreken, zoenen, slikken en kauwen. Ook de smaak en het gevoel in het operatiegebied kunnen deels, soms tijdelijk, uitvallen.

Er ontstaan littekens in uw gezicht, buik (van de Rectus Abdominuslap) of onderbeen (van de fibula). De operatie heeft consequenties voor uw uiterlijk. De hoofdhalschirurg en tandarts-prothetist zullen u informeren over de grootte van de ingreep en over de mutilatie (verminking).

De operatie zal zes tot acht uur duren.

Mogelijke complicaties

Geen enkele ingreep is zonder risico’s. Er bestaat altijd een risico op trombose (een stolsel in het bloedvat), longontsteking en wondinfectie. Bij deze ingreep bestaat er ook kans op een aantal andere complicaties. Hieronder worden de meest voorkomende of meest ingrijpende complicaties genoemd:

• nabloeding;
• ademhalingsproblemen;
• infectie;
• slikproblemen;
• spraakproblemen;
• open verbinding naar de neus;
• verstoorde wondgenezing;
• kaakklem: kaakgewricht zit vast of beweegt minder goed;
• ruiken uit de mond (foetor ex ore);
• verstopte traanbuisje, dit wordt met behulp van een siliconen buisje verholpen
• bij een reconstructie: afstoting van transplantaat.

De risico’s op een complicatie zijn ook verhoogd bij andere aandoeningen zoals diabetes en hart- en vaatziekten. Ook het continueren van roken en alcoholgebruik, ondervoeding en bestraling in het verleden vergroten het risico op complicaties. Door een groot aantal maatregelen rondom de ingreep doen wij er alles aan om de risico’s zo beperkt mogelijk te houden.

Het weefselonderzoek

Het weefsel dat tijdens de ingreep wordt weggenomen, wordt door de patholoog-anatoom onderzocht. De uitslag van dit onderzoek zal circa drie tot vier weken na de operatie definitief bekend zijn. Het onderzoek duurt langer dan normaal. Dit komt omdat het botweefsel eerst een bewerking van ontkalking moet ondergaan alvorens te kunnen worden onderzocht.

De uitslag wordt door de hoofdhalschirurg op de polikliniek met u besproken. Bij ontslag krijgt u hiervoor een afspraak mee. Hij zal ook vertellen wat deze uitslag betekent voor de nabehandeling. De nabehandeling zal radiotherapie zijn.

2. De periode voor de ingreep

Poliklinische voorbereiding: diagnostisch onderzoek

Ter voorbereiding op de ingreep zijn er een aantal onderzoeken noodzakelijk. Uw chirurg heeft u hierover geïnformeerd.

De volgende diagnostische onderzoeken worden uitgevoerd:

• biopsie of cytologische punctie voor het stellen van de juiste diagnose;
• MRI-scan van het hoofdhalsgebied en de longen, soms ook een CT- of PET-scan;
• Echografie van de hals waarbij soms ook een punctie gedaan wordt van verdachte klieren;
• Röntgenfoto’s van de kaak (OPG) en longen;
• algemeen bloedonderzoek;
• klinische foto, dit is een ‘normale’ foto;
• eventueel ECG;
• eventueel longfunctie;.
• Angiogram, onderzoek naar het functioneren van bloedvaten. Als er een reconstructie met een fibulaspaan (kuitbeen) gepland wordt, kan er voorafgaande een angiografie uitgevoerd worden. Dit onderzoek wordt op de afdeling radiologie uitgevoerd. U wordt hiervoor één dag voor opgenomen.

Poliklinische voorbereiding: medewerkers

Op de polikliniek spreekt u verschillende medewerkers:

• De hoofd-halschirurg is eindverantwoordelijk voor uw medische behandeling en zal het behandelplan met u bespreken. Vragen over de ingreep kunt u aan hem of haar stellen. De hoofdhalschirurg zal u opereren.
• De anesthesioloog heeft de regie over de narcose en pijnbestrijding. U ontvangt van hem of haar de informatiefolder ‘Voorbereiding op de operatie en informatie over de anesthesie’. De anesthesioloog vraagt naar uw medicijngebruik en geeft u instructie welke medicijnen er wanneer gestopt moeten worden. Indien u na de ingreep ter observatie op de Intensive Care wordt opgenomen is de anesthesioloog gedurende uw verblijf op de Intensive Care de behandelend arts.
• De hoofd-halsverpleegkundige (HHV) informeert u over de ingreep en de periode in het ziekenhuis. Tijdens het laatste bezoek aan de polikliniek heeft u een aantal formulieren meegekregen: de verpleegkundige anamnese en de lastmeter. Deze formulieren geven behalve gegevens als telefoonnummers van uw contactpersoon en uw sociale situatie ook inzicht in uw behoefte aan verpleegkundige zorg tijdens en na de ingreep. Daarom vragen wij u om de twee formulieren in te vullen en mee te nemen naar dit poliklinische gesprek. De HHV neemt met u de verpleegkundige anamnese en de lastmeter door. De HHV kan in overleg met u andere disciplines (zoals diëtiste, maatschappelijk werkster, psychiatrisch verpleegkundige) inschakelen. De HHV zal u ook vertellen waar u meer informatie kunt vinden over uw ziekte.
• De tandarts is verantwoordelijk voor het optimaal herstellen van uw gebit of gebitsprothese. Ook zullen tanden en kiezen worden getrokken, als dat voor het herstel en de reconstructie nodig zal zijn. Mogelijk kunnen implantaten geplaatst worden, om daarmee een gebitsprothese te kunnen bevestigen.
• De gelaatsprothetist informeert u over de mogelijkheden van een prothese voor eventueel uw neus of oog. Hij kan u enkele voorbeelden laten zien. Als u een oorprothese krijgt zal hij de eerste voorbereidingen treffen voor de prothese die speciaal voor u gemaakt wordt.

De Stoppen met Roken poli

Het merendeel van de tumoren in het hoofdhalsgebied is het gevolg van langdurige, frequente irritatie van de slijmvliezen door alcohol en tabaksrook. Door direct en definitief te stoppen met alcohol en tabak vergroten veel patiënten met hoofdhalstumoren zelf hun kans op genezing. Stoppen met roken en alcohol verkleint namelijk de kans op terugkeer van de tumor op dezelfde plek of het ontstaan van een nieuwe tumor elders in mond of keel. Ook neemt de kans op complicaties af. Het voorkomen van het opnieuw ontstaan van tumoren is belangrijk, omdat deze vaak moeilijker zijn te behandelen.

Het verslavende effect van alcohol en nicotine kan het stoppen moeilijk maken. U kunt het beste stoppen met roken vóór de operatie. De verpleegkundigen van de Stoppen met Roken poli van het Antoni van Leeuwenhoek kunnen u daarbij ondersteunen. Zij bieden u een gespecialiseerd begeleidingstraject, waarbij de nadruk op gewoonteverandering ligt. Vraag uw arts of verpleegkundige om meer informatie. Wilt u hulp hebben in verband met uw alcoholgebruik, dan kunt u zich het beste wenden tot uw huisarts.

Nasopure neusdouche

Na de operatie heeft u een Nasopure neusdouche nodig. Met dit apparaat kunt u op een eenvoudige manier uw neus en bijholten reinigen. Na de operatie is er een kans op uitdroging van de slijmvliezen en korstvorming. Om dit te voorkomen is het reinigen van uw neus en bijholten nodig. De verpleegkundigen op de afdeling geven u instructie hoe deze te gebruiken.

Dag van opname

Afhankelijk van wat er met u is afgesproken wordt u één dag voor de ingreep óf op de dag van de ingreep opgenomen in het ziekenhuis. Op de dag van opname meldt u zich bij de receptie in de centrale hal. De receptionist(e) verwijst u naar de verpleegetage. Daar wordt u door een verpleegkundige naar uw kamer gebracht.

Op de dag van opname spreekt u verschillende medewerkers:

• De verpleegkundige op de polikliniek heeft met u een opnamegesprek gevoerd. Als u vragen heeft naar aanleiding van dit gesprek kunt u deze met de verpleegkundige op de afdeling bespreken. Gedurende uw verblijf op de afdeling coördineert de verpleegkundige de zorg en biedt u ondersteuning en begeleiding.
• De afdelingsarts stelt zich op de hoogte van uw huidige gezondheidstoestand en verricht lichamelijk onderzoek. Tijdens uw opname stelt hij of zij zich dagelijks op de hoogte van uw situatie tijdens de artsenronde en informeert u over het medische beleid. De afdelingsarts staat in nauw contact met uw chirurg.
• De hoofd-halschirurg spreekt kort met u om na te gaan of u nog vragen heeft over de ingreep. Dit kan ook nog plaatsvinden op het operatiecomplex vlak voordat u naar de operatiekamer gaat.
• De diëtiste adviseert u zo nodig over de voeding. Zij geeft een sondevoedingsadvies door aan de verpleegkundige.

Ter voorbereiding op de operatie vindt een aantal handelingen plaats:

• U krijgt een neus-maagsonde, de verpleegkundige zal deze bij u inbrengen. De sonde zal tijdens de nacht door de maag- en darmperistaltiek voorbij de maag in uw darm komen. Door deze sonde zal snel na de operatie al volwaardige voeding gegeven kunnen worden.
• U krijgt de gelegenheid om samen met uw naasten de Intensive Care (IC) te bezoeken om een indruk te krijgen van deze afdeling, waar u direct na de operatie verblijft.
• Voor de nacht krijgt u de medicatie, die door de anesthesioloog is afgesproken.

Dag van ingreep

Op de dag van de ingreep kunt u zich was­sen of dou­chen zoals u gewend bent. U wordt verzocht uw huid niet in te smeren met crème of lotion. U krijgt een operatiehemd van de verpleegkundige. Protheses (zoals een gebit), hulpmiddelen (zoals een bril of lenzen), sieraden, make-up en nagellak dient u te verwijderen voordat u naar de operatiekamer gaat. Als u een hoorapparaat heeft, kunt u deze inhouden.

Voor de operatie moet u nuchter zijn. In de voorlichtingsbrief van de anesthesioloog staat beschreven vanaf welk tijdstip u niet meer mag eten en drinken. Ook hoort u van de verpleegkundige op welk tijdstip de ingreep is gepland; dit is een schatting.

Indien u dit met de anesthe­sioloog heeft afge­sproken krijgt u voor de ingreep een tablet, zodat u zich beter kunt ontspannen.

De verpleeg­kundi­ge brengt u naar de voorbereidings-ruimte van de operatie­kamer. Daar wordt u ontvangen door een medewerker van de operatiekamer.

Voor de ingreep krijgt u een infuus waardoor de medicijnen voor de narcose worden toegediend. Ook wordt een blaaskatheter ingebracht voor de afvloed van urine.

3. De periode na de ingreep

Na de ingreep blijft u een dag op de intensive care, waar de anesthesioloog verantwoordelijk is voor de medische behandeling en controles. Hij of zij beoordeelt samen met de hoofdhalschirurg wanneer u terug gaat naar de verpleegetage. Bezoek ontvangen op de intensive care is mogelijk. Uw naasten kunnen met de IC-verpleegkundige afspraken maken over het bezoek.

Als u weer terug mag naar de verpleegetage, komen de verpleegkundigen van de afdeling u ophalen. De IC-verpleegkundige is verantwoordelijk voor de overdracht en zal alle informatie met de afdelingsverpleegkundigen doornemen.

De eerste dagen na de operatie op de intensive care en de afdeling is een zware periode.

Op de verpleegetage komt de afdelingsarts elke dag bij u langs om samen met u en de verpleegkundige de voortgang van uw herstel te bespreken. Tijdens deze visite worden nieuwe afspraken gemaakt. De afdelingsarts spreekt met de hoofdhalschirurg over het verloop van uw herstel. De hoofdhalschirurg komt twee maal per week bij u langs.

Fraxiparine

Na de ingreep krijgt u dagelijks een injectie met het middel Fraxiparine (in uw buik, bovenbeen of bovenarm), totdat u met ontslag gaat. Fraxiparine voorkomt een stolsel in een bloedvat (trombose).

Katheters, lijnen en drains

Na de ingreep heeft u een aantal ‘slangen’:

• Een infuus voor vocht- en medicatietoediening. Dit infuus kan zich in een ader in de arm of in de voet bevinden. Zodra u voldoende vocht en voeding via de sonde krijgt en geen medicatie via het infuus nodig heeft, wordt het infuus verwijderd.
• Een slangetje voor de toediening van extra zuurstof via de tracheotomie. Meestal is het toedienen van extra zuurstof alleen nodig in de eerste 24 uur na de ingreep.
• Een voedingssonde via de neus naar de maag voor het toedienen van sondevoeding. Zodra u in staat bent voldoende te eten en te drinken, wordt de voedingssonde verwijderd.
• Een of twee wonddrains in het operatiegebied. Een wonddrain zorgt voor de afvloed van wondvocht. De drains kunnen verwijderd worden als de productie van wondvocht minder dan 15 milliliter per 24 uur is. Dit is gemiddeld na drie tot zes dagen.
• Eventueel heeft u een blaaskatheter voor de afvloed van urine. De blaaskatheter wordt na een of twee dagen verwijderd.

Pijn

Goede pijnbestrijding is belangrijk om goed door te kunnen ademen, te hoesten en mobiliseren. Als u pijn heeft, is het belangrijk dat u dit aangeeft. De verpleegkundige zal u twee- tot driemaal per dag vragen om uw pijn te omschrijven met een cijfer van 0 tot 10. U krijgt via het infuus en via de voedingssonde pijnmedicatie op vaste tijden toegediend. Door pijnmedicatie op vaste tijden te gebruiken, wordt er in uw bloed een spiegel van de werkzame stof opgebouwd. Hierdoor is de pijnmedicatie effectiever.

Misselijkheid

Misselijkheid na de ingreep komt regelmatig voor. Misselijkheid kan worden veroorzaakt door de narcose en door de ingreep zelf. Als u misselijk bent, is het belangrijk dat u dit aangeeft. De verpleegkundige kan u medicijnen geven om misselijkheid tegen te gaan.

Wonden

De verpleegkundige inspecteert dagelijks de wonden en verbindt deze zo nodig. De arts en verpleegkundige zullen u informeren over de grootte van de wond en de verminking in uw gezicht. De verpleegkundige zal u de wonden van uw gezicht in de spiegel laten zien. Zie verder: Uw uiterlijk en functiebeperking.

Na verwijderen van uw neus of oog ontstaat op deze plaats een open wond. De binnenzijde van uw neus of oogkas zijn zichtbaar. De wond wordt bedekt met verband, waardoor het minder zichtbaar is voor de omgeving. Na genezing zal er een neus en of oogprothese gemaakt worden. Zie volgende hoofdstuk.

De hechtingen van de wonden worden acht dagen na de ingreep verwijderd. Als u in het verleden in het wondgebied bent bestraald worden de hechtingen na tien dagen verwijderd.

Inwendig kunnen er oplosbare hechtingen gebruikt zijn. Deze lossen na twee tot drie weken op.

Het gevoel van de huid rondom de littekens is na de ingreep vaak veranderd. Ook uw oor en wang kunnen verdoofd aanvoelen. Dit gevoel kan nog lang aanhouden, maar herstelt zich over het algemeen wel.

De wond van de Rectus Abdominuslap, de grote buikspier die gebruikt wordt voor de reconstructie, zit op uw onderbuik. Ook hier zit een wonddrain, die verwijderd wordt afhankelijk van de productie van wondvocht. De hechtingen worden na veertien dagen verwijderd.

De wond van de fibula aan uw onderbeen is een open wond, die met een dunne huidplastiek, een Thierschplastiek, van het bovenbeen is bedekt. De wond wordt verbonden met vet verbandgaas, steriel gaas, vette watten en een zwachtel. Door het verband heen kan wondvocht komen. Het verband wordt de eerste week niet verwijderd maar alleen droog bij verbonden. Na een week wordt het verband verwijderd en wordt de wond geïnspecteerd op genezing. De nieuwe huid ligt al vast, maar heeft wel langere tijd nodig om aan te groeien en een stevige dikte te bereiken. U kunt de wond en de huidplastiek nu weer douchen met een zachte waterstraal.

De wond op uw bovenbeen is de donorsite, een soort schaafwond. De donorsite kan de eerste dagen pijnlijk zijn. Genezing duurt tien tot veertien dagen, er wordt speciaal verband gebruikt dat enkele dagen kan blijven zitten. Het verband mag niet nat worden, u kunt er dus niet mee onder de douche. De verpleegkundige vertelt u hier meer over.

Gelaatsprothese

Als u een neusprothese of oogprothese nodig heeft, wordt u verwezen naar de afdeling gelaatsprothetiek. De prothese kan gemaakt worden als de wond goed genezen is en er geen zwelling meer is. Dit zal ongeveer twee maanden na de ingreep kunnen zijn.

Een neusprothese (of gelaatsprothese) wordt van siliconen en kunststoffen gemaakt, individueel op maat, vorm en kleur.

Voorbeeld van een neusprothese

Mondverzorging

De hoofdhalschirurg zal de wond en het transplantaat in uw mond regelmatig controleren.

Na een ingreep in het hoofd-halsgebied is het belangrijk om uw mond en tong goed te verzorgen en schoon te houden. De wond kan dan beter genezen en de kans op infecties vermindert. U mag de eerste dagen niet eten en drinken (zie verder: Voeding).

Tanden poetsen is de eerste dagen niet goed mogelijk. Als u een gebitsprothese heeft kunt u die niet dragen. De verpleegkundige zal u helpen met het verzorgen van uw mond, de eerste dagen wordt uw mond gespoeld met een fysiologische zoutoplossing. Hierbij wordt gebruik gemaakt van een monddouche, welk aan u wordt uitgereikt na de operatie. Deze wordt uw eigendom en neemt u mee naar huis voor de verzorging van de mond in de thuissituatie. De verpleegkundige informeert u hoe u uw mond zelf kunt verzorgen en de werking van de monddouche.. De mondhygiënist zal ook gevraagd worden u te helpen en informeren.

Het spoelen van de neusholte

U krijgt van de verpleegkundige te horen wanneer u mag starten met het spoelen van de neusholte met de Nasopure neusdouche. Dit is belangrijk om de slijmvliezen vochtig te houden en oud bloed en korstjes weg te spoelen. De werkwijze kunt u lezen in de patiënten folder Neuszorg, deze krijgt u uitgereikt op de afdeling. De verpleegkundige zal u de eerste keer ook uitleg geven.

Tracheotomie en tracheacanule

Na de ingreep kunt u niet via de normale ademhalingsweg (mond en keelgebied) ademen.

U heeft een tracheotomie met een cuffcanule gekregen. De canule is een pijpje dat via een opening in de hals in uw luchtpijp wordt geplaatst. Via de canule kunt u ademhalen.

Normale situatie Tracheotomie met tracheacanule

De cuff is een ballonnetje, dat rondom de canule in de luchtpijp zit. De cuff kan via een ventielslangetje opgeblazen en weer leeggezogen worden. Een opgeblazen cuff vangt vocht op (zoals speeksel of bloed) vanuit het mond-keelgebied. Zo kan dit vocht niet in de longen lopen. Als de cuff leeggehaald wordt, zal dit vocht via de canule weggezogen worden met een uitzuigapparaat.

Als de cuff gedurende 24 uur niet gebruikt hoeft te worden, zal de cuffcanule gewisseld worden voor een gewone tracheacanule. De arts zal de canule wisselen, dit is voor u niet heel belastend. Er is geen narcose of verdoving voor nodig.

Cuffcanule met opgeblazen ballon Gewone canule tweedelig:

binnencanule en buitencanule

Een tracheacanule bestaat uit een buitencanule en een binnencanule. De buitencanule zit in de luchtpijpopening en zit vast met hechtingen of met een bandje om uw hals. De binnen-canule zit in de buitencanule. De binnencanule kan verwijderd worden voor o.a. het schoonmaken.

Een tracheotomie kan veel irritatie geven aan de luchtpijp en longen. U kunt last hebben van slijm, waardoor u vaak moet hoesten. De verpleegkundige zal u ondersteunen en via de canule het slijm wegzuigen. Op de canule wordt een filterdopje geplaatst om bescherming te bieden aan de longen en luchtpijp. Het is een warmte- en vochtwisselaar, die de werking van de neus en keel nabootst door de inademingslucht te zuiveren, te bevochtigen en te verwarmen.

De tracheacanule behoeft speciale verzorging en het slijm zal regelmatig weggezogen moeten worden. De verpleegkundige zal de tracheotomie verzorgen en uitzuigen. Ze zal u over de verzorging uitleg geven. Als het mogelijk is kunt u meehelpen met deze verzorging, u kunt met een spiegeltje meekijken en handelingen zelf leren uitvoeren. De verpleegkundige zal dit met u bespreken.

Na enige tijd, als de zwelling in het mond- en keelgebied afneemt kunt u via de normale ademhalingsweg weer (gedeeltelijk) ademen. Dit zal ongeveer na acht tot tien dagen zijn. Dan heeft u de canule niet meer nodig.

Voordat de canule verwijderd wordt krijgt u een afsluitdopje op de canule. Hiermee kunt u oefenen hoe lang u zonder problemen via de normale weg kunt ademen. Als u gedurende minimaal 24 uur via de normale weg kunt ademen, wordt de canule verwijderd door de verpleegkundige. Het wondje wordt het ‘ex-canulegat’ genoemd, en zal een paar keer per dag verbonden worden. Er zal via het ex-canulegat nog lucht en slijm komen.

Lekkage van lucht en slijm kan tegengehouden worden door een juiste manier van verbinden en door het ex-canulegat met uw vingers dicht te drukken. De verpleegkundige zal u vertellen hoe u dat kunt doen. Het ex-canulegat zal na enkele dagen genezen zijn. Als dit langer duurt zal de arts een paar hechtingen plaatsen om het sluiten te bevorderen.

Communicatie (na een tracheotomie / tracheacanule)

Met de tracheotomie kunt u niet spreken, omdat de uitademingslucht niet via de stembanden naar uw keel en mond gaat. Het is belangrijk om op te schrijven wat u wilt vragen of zeggen.

Als de tracheotomie afgedopt is of verwijderd is, kunt u weer spreken. Het spreken kan bemoeilijkt worden door de veranderingen in uw mond. De logopediste helpt u bij het oefenen van een goede verstaanbare spraak.

U kunt een nasale stemgeluid hebben, doordat er een open verbinding tussen het wondgebied (bovenkaak) en uw neus is ontstaan. De logopediste kan uw helpen hoe u dit het beste kan hanteren.

Mobiliteit en fysieke activiteit

Vanaf de eerste dag na de ingreep gaat u uit bed. Mobiliseren is zeer belangrijk voor uw herstel en het voorkomen van complicaties zoals trombose, longontsteking en een vertraagde stoelgang.

Door de aanwezigheid van de wonden en een aantal ‘slangen’ wordt u weliswaar beperkt in uw bewegingsvrijheid. U zult steeds vaker en langer uit bed komen. Onder begeleiding van de verpleegkundige en/of de fysiotherapeut zult u in de dagen die volgen toenemend zelfstandig worden.

U zult uw been, waaruit het fibulatransplantaat gehaald is, niet direct goed kunnen gebruiken. U kunt niet met uw volle gewicht op dit been steunen. Het is belangrijk om uw voet wel te gebruiken, zet uw voet vlak op de grond zodat u er wel enige steun van krijgt. U krijgt van de fysiotherapeut een looprekje (zgn. 4-poot) of rollator en hij/zij zal u leren hoe u dit hulpmiddel kunt gebruiken.

U zult merken dat de activiteiten die voor de ingreep vanzelfsprekend waren, nu veel inspanning kosten. U zult uw energie moeten verdelen over de dag. Het streven is om u zo snel mogelijk driemaal per dag op de gang te laten wandelen. Uw familie mag u daarbij ook helpen.

Houding in bed

In bed kunt u het beste half zittend liggen en slapen.

Stoelgang

Na de ingreep functioneren de maag en darmen tijdelijk minder goed. Hierdoor kunt u misselijk zijn en kan de stoelgang vertraagd zijn. Het duurt een paar dagen voor de maag en de darmen weer op gang komen en u weer ontlasting heeft. Dit gaat vaak gepaard met misselijkheid en krampen. Soms is de ontlasting in het begin erg hard of juist heel dun; dit is normaal en heeft meestal niet met uw voeding te maken. Als het nodig is schrijft de afdelingsarts medicijnen voor om de stoelgang op gang te brengen.

Voeding

U mag de eerste zes tot acht dagen niet eten en drinken. De wond in uw mond moet schoon blijven en genezen. U krijgt tijdelijk sondevoeding via een neus-maagssonde. De neus-maagsonde wordt de avond voor de operatie ingebracht. U krijgt via de sonde de sondevoeding, water en medicijnen toegediend. Sondevoeding is vloeibare volwaardige voeding. De diëtiste geeft een sondevoedingsadvies door aan de verpleegkundige.

Als de wond in uw mond voldoende genezen is, mag u weer zelf drinken en eten. Slikken en voldoende drinken en eten kunnen moeilijk zijn door de veranderingen in uw mond. Ook kan voeding en drank makkelijk in uw neus lopen, doordat er een open verbinding is ontstaan tussen het wondgebied (bovenkaak) en uw neus. De logopediste zal komen en u helpen bij het oefenen van het slikken en eten.

Als u weer voldoende kunt eten en drinken, zal de sondevoeding gestopt worden en de sonde verwijderd worden. De diëtiste zal u adviseren over de voeding. Soms is het nodig om tijdelijk vloeibare of gemalen voeding te gebruiken.

Uiterlijk en functiebeperking

Uw gezicht ziet er na de ingreep anders uit door de wonden en zwelling van uw wangen, bovenlip, rondom de neus en ogen. Ook kan uw gezicht verminkt zijn doordat uw neus of uw oog verwijderd zijn. Misschien kunt u uw mond niet helemaal sluiten. Afhankelijk van de grootte van de holte en de reconstructie kunt u problemen ervaren met slikken en spreken. De zwelling, het sluiten van uw mond en het slikken en spreken zullen verbeteren. Dit kan wel enkele weken duren. De logopediste kan u helpen met oefeningen. Als u rechtop zit en halfzittend slaapt, kunt u ernstige toename van zwelling in uw gezicht beperken. Ook door regelmatig uit bed te komen kunt u dit bereiken.

Als u zich voor de eerste keer weer in de spiegel ziet kunt u schrikken van uw veranderde uiterlijk. Het is voor het verwerken en accepteren van deze veranderingen belangrijk hierover te praten met uw familie en/of verpleegkundige. Een maatschappelijk werker kan u hierbij ook ondersteunen.

Wisselend verloop

Tijdens uw opname zult u merken dat u zich de ene dag beter voelt dan de andere dag. Dit kan zowel op lichamelijk als op emotioneel gebied zijn. De verpleegkundige kan u hierin ondersteuning bieden.

Daarnaast kunt u gebruik maken van de medewerkers van het Centrum voor Kwaliteit van Leven (CKvL). Bij het CKvL werken diverse deskundigen die u en uw naasten psychosociale ondersteuning kunnen bieden. De verpleegkundige kan u in contact brengen met het CKvL.

4. Het ontslag

Het moment van ontslag is afhankelijk van uw herstel en zelfstandigheid. Over het algemeen kunt u na ongeveer veertien dagen het ziekenhuis verlaten. Wanneer u thuishulp nodig heeft van de thuiszorg, bespreek het tijdig met uw verpleegkundige en behandelend arts. De transferverpleegkundige zal ingeschakeld worden, zij stelt de indicatie vast voor de zorg na het ziekenhuis en gaat dit voor u aanvragen.

De verpleegkundige voert een ontslaggesprek met u en, als u dat wilt, uw naaste. Tijdens het gesprek wordt teruggekeken op uw verblijf in het ziekenhuis en wordt u voorbereid op de periode die zal volgen na ontslag. Bij ontslag krijgt u een afspraak mee voor poliklinische controle bij hoofdhalschirurg, de tandarts en de hoofdhalsverpleegkundige. Eventueel krijgt u ook een afspraak met de mondhygiëniste, logopediste, diëtiste en gelaatsprothetist. Als u nabehandeld wordt met radiotherapie, krijgt u ook een afspraak met de radiotherapeut.

Uw huisarts wordt op de hoogte gesteld over de ingreep, het verloop van herstel tijdens de ziekenhuisopname en de eventuele vervolgbehandeling.

De periode na het ontslag

Na het ontslag uit het ziekenhuis kunt u uw dagelijkse activiteiten weer geleidelijk uitbreiden tot uw normale niveau. Zorg daarbij voor een dagritme waarbij na activiteiten rustmomenten worden ingelast. Het is moeilijk aan te geven wanneer u weer helemaal van de ingreep bent hersteld. Dit hangt af van de grootte en de complexiteit van de ingreep, uw conditie en eventuele voor- of nabehandeling.

Wij willen u graag een aantal adviezen meegeven.

Pijn

De pijnstillers die u tijdens de opname in het ziekenhuis gebruikte, kunt u thuis afbouwen op geleide van uw pijnklachten. Het is verstandig om de pijnstillers zo in te nemen, dat u diep kunt doorademen en nagenoeg pijnvrij kunt hoesten en bewegen.

U kunt het volgende schema volgen:

• Verminder en stop eerst de Ibuprofen. U kunt stoppen met het gebruik van Pantozol (maagbeschermer) zodra u bent gestopt met Ibuprofen.
• Blijf Paracetamol drie tot viermaal daags 1000 mg als basis gebruiken. Paracetamol kunt u afbouwen door de middaginname over te slaan. Daarna kunt u tweemaal daags 500 mg innemen en vervolgens stoppen.

Wonden

U zult nog zorgvuldig moeten omgaan met de wonden. De verpleegkundige zal u informeren over de speciale verzorging voor elke wond. Indien nodig wordt ondersteuning van de wijkverpleegkundige bij de wondzorg geregeld.

De open wond na verwijderen van uw neus of uw oog behoeft speciale verzorging. U kunt de neusholte en slijmvliezen of oogkas met een zachte waterstraal onder de douche spoelen, tweemaal daags. Hierdoor blijven deze holtes en de slijmvliezen schoon en vochtig en korstjes worden verwijderd. Bescherm de slijmvliezen tegen uitdroging door het gebruik van vaselinegaas. Dek het geheel af met een passend gaasje. De verpleegkundige informeert u over de specifieke zorg voor de wonden en de verbandmaterialen.

Als de wond en omliggende huid goed genezen is, kan de neusprothese of oogprothese gemaakt worden. Als de prothese klaar is kan u die ook gaan dragen. De gelaatsprothethist zal u vertellen hoe u de prothese gebruikt, schoonmaakt en aanbrengt.

Het verband (Mepilex) op de donorsite bovenbeen kan maximaal vijf dagen blijven zitten. Indien het verzadigd is met wondvocht moet het verband vervangen worden. Het verband mag niet nat worden. Ongeveer acht dagen na de operatie kunt u de wond beoordelen. Is de huid nog niet dicht en droog, dan kunt u een Mepitel-verband gaan gebruiken, afgedekt met een gaasje. Verschoon elke dag het gaasje. Mepitel-verband mag drie dagen op de wond blijven zitten. U mag er mee onder de douche. Indien de Mepitel eraf valt moet u een nieuwe aanbrengen. Als de donorsite dicht en droog is hoeft er geen verband meer op. Houdt u de huid dan soepel en zacht, verzorg de huid tweemaal daags met bodylotion of huidcrème.

Voor alle verbandmaterialen krijgt u een recept mee.

Soms gaat een wond ontsteken. U moet daarom de wond dagelijks bekijken.

Neem contact op met het ziekenhuis als één van onderstaande verschijnselen optreedt:

• de huid rond de wond wordt vurig rood, warm of gezwollen;
• u heeft toenemende pijn aan de wond;
• er komt pus uit de wond;
• u heeft temperatuurverhoging (boven 38,5 graden Celsius).

U kunt tijdens kantooruren contact opnemen met de HHV-polikliniek. Buiten kantooruren neemt u contact op via het centrale nummer van het ziekenhuis. Telefoonnummers staan in hoofdstuk 5 genoemd.

Mondverzorging

Het is belangrijk om uw mond goed te verzorgen en schoon te houden. Spoel uw mond na iedere maaltijd en zonodig tussendoor. U kunt hiervoor (kraan)water of een fysiologische zoutoplossing gebruiken. U kunt zelf een fysiologische zoutoplossing maken door één theelepel keukenzout in één liter gekookt water op te lossen en dit vervolgens te laten afkoelen. Poets ook twee maal daags uw gebit.

Tevens dient u de neusholte regelmatig te spoelen met de Nasopure neusdouche.

De mondhygiëniste kan u informatie geven over de mondverzorging en de materialen.

Als u na de ingreep een (nieuwe) gebitsprothese nodig heeft, krijgt u een afspraak bij de tandarts in het ziekenhuis.

Communicatie

Als het spreken op het moment van ontslag nog niet goed genoeg is, zal de logopediste u poliklinisch hulp kunnen bieden. Zij kan u ook verwijzen naar een logopediste bij u in de buurt.

Stoelgang

In de periode na de ingreep kan de stoelgang anders zijn dan u gewend was voor de ingreep. Het kan enige tijd duren totdat dit weer normaal is.

Voeding

Voor uw herstel en wondgenezing is het belangrijk dat u volwaardige voeding gebruikt. Het kan zijn dat u nog niet alles kunt eten, en aangewezen bent op vloeibare of gepureerde voeding. De diëtiste zal u hierover informeren. Zij kan u adviseren om caloriedranken te gebruiken, zij zal dan een aanvraag voor de vergoeding naar uw verzekering sturen.

Het is tevens belangrijk dat u voldoende drinkt: in ieder geval 1½ tot 2 liter per dag.

Als u vragen heeft over voeding of u heeft last van ongewenst gewichtsverlies, dan kunt u contact opnemen met de afdeling Diëtetiek.

Uiterlijk en functiebeperking

Het kan moeilijk zijn om met de beperkingen of veranderd uiterlijk om te gaan. Ook is het confronterend andere mensen te ontmoeten. Hoe moeilijk het waarschijnlijk ook is, het is niet goed contacten met anderen te vermijden.

U komt dan steeds verder van de mensen om u heen af te staan, waardoor u zich erg alleen kunt gaan voelen. Blijf praten over de beperkingen en uw gevoelens, probeer bezoek te ontvangen en naar buiten te gaan. U kunt hulp krijgen van het Centrum voor Kwaliteit van Leven (CKvL).

Vermoeidheid

U kunt lange tijd last houden van vermoeidheid. Een verklaring van de vermoeidheid is er niet altijd. Het is een duidelijk signaal van het lichaam dat er een grote rust/slaapbehoefte is. Het is zinvol uw energie te verdelen over de activiteiten die voor u van belang zijn en regelmatig rust in te bouwen.

Mobiliteit en activiteit

Regelmatige lichaamsbeweging is belangrijk voor de opbouw van uw conditie. U zult de eerste tijd niet intensief kunnen sporten of zwaar huishoudelijk werk doen. Er bestaan verschillende mogelijkheden met betrekking tot revalidatie. Voor meer informatie over nazorg en revalidatie kunt u terecht bij het Centrum Patiënteninformatie.

Werkhervatting

Wanneer u weer kunt werken is afhankelijk van de aard van uw werkzaamheden en van uw individuele situatie. Het is zinvol met uw behandelend arts en met uw bedrijfsarts te overleggen wanneer u uw werk kunt hervatten. Voor meer informatie over dit onderwerp kunt u terecht bij het Centrum Patiënteninformatie in de centrale hal.

Seksualiteit en intimiteit

Er zijn geen medische bezwaren om uw seksuele gewoontes van voor de operatie weer op te pakken. De diagnose en behandeling van kanker kunnen veel veranderen in uw leven en dat van uw partner. Ook het lichaamsbeeld en de lichaamsbeleving kunnen door de behandeling veranderen. Als u vragen of twijfels heeft op het gebied van intimiteit en seksualiteit kunt u terecht bij de medewerkers van de Polikliniek Intimiteit Seksualiteit en Kanker. Zij hebben ervaring in het bespreken van problemen op dit gebied. Voor het maken van een afspraak kunt u contact opnemen met het secretariaat van het CKvL.

Concentratie

Door de narcose, medicijngebruik en de emoties rondom de ingreep kunnen uw concentratie, geheugen en beoordelingsvermogen tijdelijk verminderd zijn. Houdt u hiermee rekening als u deelneemt aan het verkeer.

Verwerking

Bij het Centrum voor Kwaliteit van Leven werken hulpverleners zoals maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, een psychiatrisch verpleegkundige en creatief therapeuten. Zij hebben veel ervaring met, en weten veel over, het omgaan met kanker. Zij helpen bij het zoeken naar antwoorden op uw vragen. De hulpverleners bieden inzicht en handvatten voor het omgaan met de ziekte, de behandeling en de beperkingen die dat met zich mee kan brengen. Ook tijdens de herstelperiode na een behandeling kunnen zij ondersteuning bieden. Daarnaast kunnen zij bemiddelen en adviseren bij verwijzing naar andere instanties buiten het ziekenhuis.

Continuïteitsbezoek

De mogelijkheid bestaat om een continuïteitsbezoek aan te vragen bij de thuiszorgorganisatie in uw regio of via Care for Cancer www.careforcancer.nl.

Een wijkverpleegkundige gespecialiseerd in de zorg voor kankerpatiënten, komt op afspraak bij u thuis. Zij neemt uw vragen met u door, geeft praktische adviezen en biedt begeleiding.

Contact met het ziekenhuis

Neem contact op met het ziekenhuis als u onderstaande lichamelijke problemen ervaart:

• Problemen met de wonden.
• Tekenen van wondinfectie: roodheid, zwelling, pijn, pus.
• Aanhoudende misselijkheid en braken, niet kunnen eten en meer dan twee kilo per week afvallen.
• Temperatuursverhoging boven de 38,5 graden Celsius.
• Aanhoudende pijn in het wondgebied die niet met pijnstillers onder controle te krijgen is;
• Benauwdheid en hoesten.
• Andere aan de behandeling gerelateerde problemen.

5. Meer informatie

Voor aanvullende vragen kunt u ook terecht op het telefonisch verpleegkundig spreekuur. U vindt informatie over de bereikbaarheid van de verschillende spreekuren op: www.avl.nl/spreekuren.