Everolimus (Afinitor)

Deze informatie is bedoeld als aanvulling op de informatie die uw arts of verpleegkundig specialist u al gegeven heeft. Het is bekend dat veel van de informatie die u tijdens de eerste gesprekken over uw ziekte krijgt verloren gaat. Vragen over de behandeling en mogelijke bijwerkingen komen meestal later. U kunt deze informatie thuis rustig nalezen.

1. Werking en inname van Everolimus

Werking

Everolimus voorkomt dat kankercellen verder kunnen groeien door een specifiek eiwit te remmen, namelijk mTOR. mTOR is vaak overactief in tumorcellen en zorgt er onder andere voor dat tumorcellen zich delen en dat er nieuwe bloedvaten aangemaakt worden die zorgen voor bloed, zuurstof en voedingsstoffen voorzien. Everolimus probeert dit door remming van dit eiwit te voorkomen of te verminderen en zo tumoren te remmen in hun groei.

Inname

De everolimus wordt in tabletvorm voorgeschreven en u kunt de tabletten thuis dagelijks innemen. De dosering zal door uw NET-specialist met u besproken worden.

Aandachtspunten:

• Slik de tablet in zijn geheel door met een glas water;
• Neem de tabletten in op een vast tijdstip en steeds met of zonder voedsel;
• U mag niet op de tabletten kauwen of de tabletten halveren of vermalen;
• Eén vergeten dosis niet inhalen;
• Bij braken de dosis niet inhalen;
• Gebruik geen grapefruit(-sap) of Sint-Janskruid: dit kan de werking van everolimus beïnvloeden;
• Sommige geneesmiddelen kunnen de werking van everolimus beïnvloeden en everolimus kan ook invloed hebben op de werking van sommige andere geneesmiddelen. Geeft het gebruik van eventuele andere (nieuwe) geneesmiddelen door aan uw NET-specialist als u dit nog niet gedaan heeft.

NET-Specialist

Tijdens uw behandeling heeft u contact met de NET-specialist. Dit is een medisch specialist of verpleegkundig specialist gespecialiseerd in NET-tumoren. Uw medisch specialist is verantwoordelijk voor de behandeling.

Uw NET-specialist informeert u over de behandeling. Tijdens dit gesprek kunt u ook uw vragen stellen. Tijdens de behandeling heeft u regelmatig contact met uw NET-specialist op de polikliniek. Hij of zij kijkt hoe u de behandeling verdraagt en bespreekt met u wat er aan eventuele klachten gedaan kan worden

2. Bijwerkingen en adviezen

De bijwerkingen die het meest voorkomen worden hieronder in willekeurige volgorde toegelicht en voorzien van adviezen. De bijwerkingen treden niet bij iedereen op en de meeste bijwerkingen zijn van tijdelijke aard. Sommige mensen hebben veel last van bijwerkingen, anderen vrijwel niet. De mate waarin bijwerkingen optreden heeft niets te maken met het resultaat van de behandeling. De genoemde adviezen zijn richtlijnen en geen pasklare oplossingen.

Bijwerkingen van everolimus:

• Invloed op de werking van het beenmerg;
• Diarree;
• Misselijkheid en braken;
• Pijnlijke mond en keel;
• Minder eetlust;
• Huidproblemen (acné-achtige uitslag, droge huid, jeuk);
• Longklachten;
• Menstruatiestoornis;
• Reuk- en smaakveranderingen;
• Vasthouden van vocht (oedeem);
• Verhoogde bloedsuikers;
• Vermoeidheid en krachtsvermindering;
• Psychische reacties.

1. Invloed op de werking van het beenmerg

In het beenmerg worden nieuwe bloedcellen aangemaakt. Door de behandeling kan de aanmaak van nieuwe bloedcellen verminderen. Dan treedt een tekort aan verschillende bloedcellen op. Meestal merkt u daar weinig of niets van, maar het is wel belangrijk te weten op welke signalen of veranderingen u moet letten.

Tekort aan deze cellen kunnen verschillende klachten geven:

• Een verminderd aantal rode bloedcellen geeft bloedarmoede. Verschijnselen hiervan zijn onder andere vermoeidheid, kortademigheid en duizeligheid.
• Een verminderd aantal witte bloedcellen geeft een verhoogde kans op infecties.
• Een infectie is te herkennen aan een temperatuur van 38,5 ºC of hoger al dan niet in combinatie met koude rillingen. Ook een temperatuur rond 38°C gedurende langer dan 6 uur kan wijzen op een infectie.
• Een verminderd aantal bloedplaatjes geeft een verhoogde kans op blauwe plekken, een bloedneus en bloedend tandvlees. Ook kan het bloedverlies tijdens de menstruatie heviger zijn dan u normaal gewend bent.

Adviezen:

Er is een aantal maatregelen die u kunt treffen om de kans op een infectie tijdens de behandeling zoveel mogelijk te beperken. Zorg voor een goede lichaamshygiëne, ga niet in de sauna of het stoombad, controleer eventuele wondjes op ontstekingsverschijnselen en drink en eet voedingswaren die op hygiënische wijze bereid zijn.

Neem bij de volgende klachten contact op met uw NET-specialist:

• Bij koorts boven 38,5ºC of koude rillingen;
• Bij aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan
  15 minuten);
• Bij een lang aanhoudende bloedneus (langer dan
  15 minuten);
• Bij heviger bloedverlies tijdens menstruatie;
• Bij plotseling optredende hartkloppingen en duizeligheid, kortademigheid, een gevoel van benauwdheid of een snelle ademhaling die u niet kunt corrigeren;
• Bij een pijnlijk en branderig gevoel bij het plassen.

2. Diarree

Door de behandeling kunt u last krijgen van uw darmen. Iedereen heeft een ander ontlastingspatroon. Het is belangrijk dat uw stoelgang regelmatig is en niet te veel afwijkt van het patroon dat u voor de behandeling had. Diarree is een waterige dunne ontlasting waarvoor u meer dan 4 keer per dag naar de wc moet. Bij diarree worden vocht en voedingsstoffen in de darmen minder goed opgenomen.

Adviezen:

• Als u last heeft van diarree is het belangrijk dat u veel drinkt om het vochtverlies aan te vullen en om uitdroging te voorkomen. Dit betekent dat u 2 - 2,5 liter per dag moet drinken.
• Het beste is om water, thee en bouillon (vooral zout) te drinken om de tekorten aan te vullen die de diarree veroorzaken.
• Probeer prikkelende of scherpe voeding te vermijden
• Eet geen grote maaltijden en geen vet, geen grove vezels en geen gasvormende producten, zoals ui, knoflook, kool, prei.
• Drink geen koolzuurhoudende drank (met prik), geen koffie en geen alcohol.
• Een stoppend dieet heeft geen effect.

Neem bij de volgende klachten contact op met uw NET-specialist:

• Als u diarree heeft die langer dan 24 uur aanhoudt;
• Als er bloed bij de ontlasting zit;
• Bij tekeningen van uitdroging: dit merkt u aan een droge mond, droge huid, weinig of niet meer kunnen plassen en een donkere kleur urine.

3. Misselijkheid en braken

Door de behandeling kunt u last krijgen van misselijkheid en braken.

Medicijnen kunnen misselijkheid en braken verminderen of voorkomen. Het is belangrijk dat u deze medicijnen altijd inneemt zoals u met uw NET-specialist hebt besproken. Houdt u aan de vaste tijden om de medicijnen in te nemen, ook als u niet misselijk bent.

Adviezen:

• Gebruik vaker een kleine maaltijd. Probeer een lege maag te vermijden door regelmatig een kleinigheidje te eten, zoals een cracker of beschuitje.
• Ochtendmisselijkheid vermindert soms na het eten van een toastje of beschuit voor het opstaan. Leg in de avond bijvoorbeeld een pakje met toastjes of soepstengels klaar naast het bed.
• Drink veel: 2 - 2,5 liter per dag.
• Door op iets te zuigen gaan de speekselklieren werken. Dit voorkomt een droge mond en een vieze smaak in de mond. Denk aan (suikervrije) zuurtjes, een ijsklontje, waterijsje, zachte stukjes fruit of dropjes.
• Probeer of het drinken van koolzuurhoudende dranken helpt. De koolzuur kan helpen om overtollige lucht uit de maag op te boeren en zo een vol gevoel te verlichten. Neem de koolzuurhoudende drank niet te koud, dit kan weer maagklachten geven.
• Zorg voor een rustige omgeving en frisse lucht. Drukte en nare luchtjes kunnen de misselijkheid verergeren. Maak, wanneer mogelijk, een korte wandeling buiten. Dit kan helpen om de misselijkheid te verminderen en het eten na een maaltijd te laten zaken. Blijf uit de keuken waar net eten is klaargemaakt en ventileer uw woning goed.
• Probeer gerechten die koud of op kamertemperatuur zijn, deze worden vaak beter verdragen. Laat warme voedingsmiddelen en dranken afkoelen tot ze lauwwarm zijn.
• Neem een goede houding aan. Ga wanneer mogelijk rechtop zitten tijdens de maaltijd of probeer met het bovenste deel van het lichaam rechtop te zitten Ga niet meteen na de maaltijd weer liggen. Blijf tot een half uur na de maaltijd rechtop zitten. De maaltijd kan zo beter zakken en dat beperkt de misselijkheid.

Neem bij de volgende klachten contact op met uw NET-specialist:

• Ernstig en aanhoudend braken gedurende 24 uur of langer.
• Als u langer dan 48 uur niet voldoende kunt drinken (minder dan 1,5 liter per dag, dat zijn 10 glazen van 150 ml)
• Bij tekeningen van uitdroging: dit merkt u aan een droge mond, droge huid, weinig of niet meer kunnen plassen en een donkere kleur urine.

4. Pijnlijke mond en keel

Door de behandeling kan het slijmvlies in uw mond of keel geïrriteerd raken, beschadigen of ontsteken.

Adviezen:

• overweeg voor het starten van de behandeling naar de tandarts te gaan, voor een goed verzorgd en gezond gebit.
• verzorg uw mond goed, tips:
• poets 2 tot 4 keer per dag uw tanden
• gebruik een zachte tandenborstel, eventueel een elektrische borstel of natte gazen i.p.v. een borstel
• neem een tandpasta met fluoride, die niet irriteert
• als poetsen (tijdelijk) niet goed kan, gebruik dan alcoholvrije chloorhexidine mondspoeling of -spray
• reinig tussen de tanden alleen op de manier zoals u dit al gewend was, zonder het tandvlees hard te raken of te beschadigen
• spoel of spray 4 tot 10 keer per dag uw mond met water of een zoutoplossing; spoel of spray ook na eventueel braken
• drink koud water, dat kan de pijn verlichten
• houd uw lippen schoon en houd ze vet met steriele vaseline uit een tube
• draag uw gebitsprothese niet 's nachts en bewaar deze in een glas water
• draag uw gebitsprothese helemaal niet als het mondslijmvlies ontstoken is

Neem bij de volgende klachten contact op met uw NET-specialist:

• Bij pijnlijke plekjes in de mond en moeite met slikken waardoor u niet kunt eten of drinken.

5. Minder eetlust

Uw behandeling kan zorgen voor verminderde eetlust. Meestal is dit tijdelijk. Als u vermagert binnen korte tijd, dan heeft dat een negatief effect op de algemene gezondheidstoestand. Om uw gewicht en conditie op peil te houden, moet u voldoende energie (calorieën), eiwitten, vocht en voedingsstoffen zoals vitamines en mineralen binnen krijgen.

Advies:

Controleer uw gewicht door uzelf regelmatig te wegen, bijvoorbeeld één keer per week.

6. Huidproblemen

Door de behandeling kan de huid geïrriteerd raken. Hierdoor kunt u acne-achtige huiduitslag, een droge huid of jeuk aan de huid ervaren.

Acne-achtige uitslag lijkt op acne, maar is geen acne. Deze uitslag komt vooral voor in het gezicht, op de borst, de rug en de ledematen. Na de acne-achtige huiduitslag kunnen er bruine vlekjes ontstaan: pigmentvlekjes. De kans hierop wordt vergroot door blootstelling aan zonlicht. Het is belangrijk deze huiduitslag op tijd te behandelen met speciale zalf om infecties te voorkomen. Deze huiduitslag mag niet behandeld worden met anti-acné middelen. Neem bij het ontstaan van de acné-achtige uitslag contact op met uw NET-specialist ,aangezien het belangrijk is deze huiduitslag op tijd te behandelen met een speciale zalf om infecties te voorkomen.

Door de behandeling kan de huid droog en/of schilferig worden. De huid is kwetsbaar, omdat de aanmaak van huidcellen door de behandeling wordt verminderd. Ook de groei van nagels kan worden vertraagd of verstoord, waardoor de nagels er anders uit gaan zien. De veranderingen aan huid en nagels ontstaan meestal heel geleidelijk en verdwijnen meestal ook weer langzaam na beëindiging van de behandeling.

Wat kunt u zelf doen?

• Laat uw huid zoveel mogelijk met rust, probeer niet te krabben;
• Was uw huid met lauw water en gebruik geen zeep;
• Gebruik een pH-neutrale wasemulsie;
• Dep de huid voorzichtig droog;
• Vermijd felle zon en het gebruik van de zonnebank. Gebruik bij zonnig weer een zonnebrandcrème met beschermings-factor 30 of hoger als u lang in de zon verblijft;
• Draag zoveel mogelijk katoen; dit irriteert de huid minder dan synthetische stoffen.

7. Longklachten

Door de behandeling kunnen de longen worden aangetast en kan de longfunctie verminderen. Klachten kunnen zijn:

• Hoesten zonder opgeven van slijm;
• Kortademigheid/benauwdheid;
• Moeizame ademhaling;
• Druk op de borst;
• Snelle ademhaling.

Contact:

Wanneer u klachten krijgt die wijzen op longproblemen, meld dit dan direct aan uw NET-specialist.

8. Menstruatiestoornis

Door de behandeling kan de menstruatie veranderen, bijvoorbeeld een onregelmatige menstruatie, langer of korter durend dan gewend, meer of minder bloedverlies dan gewend of helemaal geen menstruatie.

Contact:

Heeft u last van overmatig bloedverlies, overleg dat met uw NET-specialist. Die kan medicijnen voorschrijven om dit te verminderen.

9. Reuk- en smaakveranderingen

Door de behandeling kan uw smaak veranderen. Wat u proeft of hoe iets smaakt verandert door verhoging of verlaging van de zogenoemde ‘smaakdrempels’. Ook uw reuk kan verandert.

10. Vasthouden van vocht (oedeem)

Door de behandeling kunt u last krijgen van vochtophoping op plaatsen waar normaal niet of nauwelijks vocht aanwezig is, bijvoorbeeld rond de enkels of in het gezicht.

Adviezen:

• Controleer uw gewicht regelmatig;
• Komt u in korte tijd veel aan, neem dan contact op met uw NET-specialist;
• Neem bij kortademigheid contact op met uw NET-specialist.

11. Verhoogde bloedsuikers

Door de behandeling kan het suikergehalte in het bloed verhogen.

Dit kan de volgende klachten geven:

• Dorst;
• Droge mond;
• Vaak plassen;
• Vermoeidheid;
• Afvallen;
• Zoete geur uit de mond.

Contact:

Heeft u één of meer van deze klachten, dan is het verstandig om het suikergehalte in uw bloed te meten.

12. Vermoeidheid en krachtsvermindering

Door de behandeling kunt u vermoeid raken en kan de kracht in uw armen en benen verminderen. De vermoeidheid kan veroorzaakt worden door lichamelijke, psychische en emotionele omstandigheden.

Adviezen:

• Blijf lichamelijk actief, maar verdeel uw energie over de dag;
• Houd uw conditie op peil (overweeg eventueel te sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut);
• Vraag zo nodig hulp van familie of vrienden of schakel de thuiszorg in;
• Zorg dat u goed slaapt, houd u aan vaste tijden om naar bed te gaan en op te staan;
• Doe op tijd leuke en ontspannende dingen.

12. Psychische reacties

De diagnose kanker roept bij de meeste mensen angst en onzekerheid op. Sommige medicijnen kunnen ook psychische reacties geven. Klachten die hiermee gepaard gaan zijn:

• Verwardheid;
• Angst;
• Onrust;
• Depressieve gevoelens;
• Stemmingswisselingen;
• Snel geïrriteerd zijn.

Bespreek uw klachten met uw NET-specialist of huisarts. Deze kan u eventueel verwijzen naar een psycholoog, psychotherapeut of psychiater.

Samenvattend neemt u direct contact op met uw NET-specialist of dienstdoende arts (ook buiten de kantooruren):

• Bij aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan
  15 minuten) of bij een lang aanhoudende bloedneus (langer dan 15 minuten);
• Bij het spontaan ontstaan van blauwe plekken;
• Bij aanhoudende misselijkheid en/of braken (langer dan
  24 uur) ondanks het gebruik van medicijnen hiertegen;
• Bij tekenen van uitdroging: droge mond, droge huid, weinig of niet meer plassen, donkere urine;
• Bij koorts: een temperatuur boven 38,5 ^oC en/of koude rillingen;
• Bij plotseling optredende kortademigheid, een gevoel van benauwdheid of een snelle ademhaling die u niet kunt corrigeren.

3. Waar kunt u met uw vragen terecht

Heeft u naar aanleiding van deze informatie nog vragen, blijf daar dan niet mee lopen. U kunt hiermee terecht bij:

• Uw NET-specialist.

Bij het Centrum voor Kwaliteit van Leven (CKvL) kunt u of de mensen uit uw omgeving terecht met vragen over:

• De situatie waarin u zich bevindt;
• Uw ziekte en/of behandeling;
• Hoe het thuis nu moet;
• De mogelijkheid van inschakeling van een gezinshulp of een wijkverpleegkundige;
• Wanneer u gewoon eens wilt praten.