INFORMATIE VOOR KINDEREN MET (GROOT)OUDERS

die behandeld worden met immuuntherapie

12 tot 18 jaar

Inleiding

Deze folder is er voor jou zodat je duidelijkheid kan krijgen over de behandeling die jouw (groot)ouder momenteel ondergaat. Je zal lezen over de werking van de behandeling, bijwerkingen en andere dingen die belangrijk zijn om te weten.

Over de werking van immuuntherapie in deze folder zullen we naast een standaarduitleg nog een verdiepend deel voor wat meer uitleg en begrip geven, dit kan voor jongere kinderen wat lastig te begrijpen zijn.

Werking

Eenvoudig

Iedereen heeft in zijn of haar lichaam afweercellen, deze zorgen ervoor dat slechte deeltjes, waar je ziek van kan worden, zoals bijvoorbeeld het griepvirus, worden vernietigd. Soms kunnen slechte deeltjes zich vermommen als goede deeltjes. Dit is ook wat de kankercellen van de tumor van jouw (groot)ouder doen. Hierdoor denkt de afweercel dat deze kankercellen in het lichaam thuishoren, en zal dus de kankercellen niet vernietigen.

2.

1.

De vermomming van de kankercel werkt als volgt: de kankercel bevat een soort eiwitstaafje (boodschapper) aan de buitenkant van de cel, die kan binden aan een staafje op een afweercel (ontvanger). Wanneer deze binding plaatsvindt, vermomt de kankercel zich als een goede cel. Hij geeft een stopteken aan de afweercel, zodat de afweercel de kankercel níet gaat vernietigen (plaatje 2).

Immuuntherapie kan deze vermomming tegenhouden. Er komt als het ware een schild tussen de staafjes van de kankercel en van de afweercel, zo kunnen ze niet binden en kan de kankercel zich niet vermommen als een goed deeltje (plaatje 3). Nu is het voor de afweercel makkelijker om de kankercellen te herkennen en ze te vernietigen (plaatje 4).

4.

3.

Verdiepend

Tussen afweercel (de T-cel) en een lichaamscel kunnen 2 soorten bindingen plaatsvinden. Door de eerste binding kan de T-cel een “verkeerde” cel, dit kan bijvoorbeeld een kankercel zijn, herkennen en uiteindelijk vernietigen (groen-rode binding). De tweede soort binding zorgt er juist voor dat de T-cel een goede lichaamscel kan herkennen. Er ontstaat dan een soort stopsignaal, waardoor de vernietigende werking van de T-cel wordt tegengehouden. Kankercellen maken misbruik van deze tweede binding, waardoor de T-cel de kankercel in leven laat (geel-oranje binding in plaatje 2).

2.

1.

De eiwitten waarmee die verbinding gemaakt wordt, noem je checkpoints.

Nu komt de immuuntherapie (die je ook wel checkpointremmers noemt) van pas. Deze binden aan eiwitten (receptoren) aan de kant van de T-cel of aan de kant van de kankercel. Een voorbeeld hiervan zijn PD-1 remmers, die vast gaan zitten aan de PD-1 receptor op de T-cel (plaatje 3). Of PD-L1 remmers, die vasthechten aan de PD-L1 receptor op de kankercel (plaatje 4). Doordat de immuuntherapie aan het eiwit gebonden is, kan de T-cel geen tweede verbinding maken met de kankercel. De kankercel kan nu geen stopsignaal geven aan de T-cel. Zo kan de vernietiging van de kankercel, als gevolg van de eerste binding tussen de T-cel en de kankercel, wel plaatsvinden (plaatje 5).

3.

4.

5.

De behandeling

Voorbereiding op de behandeling

Voordat jouw (groot)ouder de immuuntherapie krijgt, moeten er nog wat belangrijke onderzoeken gedaan worden, namelijk;

• Meten van bloeddruk, hartslag, lengte, temperatuur en gewicht;
• Uitvoeren van een lichamelijk onderzoek;
• Zwangerschapsonderzoek (voor vrouwen die zwanger kunnen raken);
• CT- en/of MRI-scans maken.

Het meten van de bloeddruk, hartslag, lengte, temperatuur en gewicht zijn belangrijk om de conditie en benodigde hoeveelheid medicijn voor een patiënt te bepalen.

Tijdens een lichamelijk onderzoek zal de arts naar het lichaam van je (groot)ouder kijken en luisteren en soms voelen. Zo kan de arts te weten komen of er iets mis is met bijvoorbeeld de longen, de lever of het zenuwstelsel. Lichamelijk onderzoek vindt plaats aan de buitenkant van het lichaam.

Het zwangerschapsonderzoek is ook nodig, omdat immuuntherapie namelijk niet gegeven mag worden aan zwangere vrouwen. Dit is omdat er niet genoeg bekend is over of er schade wordt aangebracht aan ongeboren baby's.

Verder worden er nog CT- en/of MRI-scans gemaakt om te kijken waar de tumor zit en hoe groot die is. Als er dan na een aantal behandelingen weer een scan gemaakt wordt, kan deze vergeleken worden met de eerste. Zo kan de arts bepalen of de tumor groter, kleiner of even groot is geworden.

De dagbehandeling

Als jouw (groot)ouder een dag naar het ziekenhuis moet voor de behandeling, ziet die dag er altijd ongeveer hetzelfde uit.

Aan het begin van de dag moet jouw (groot)ouder bloedprikken. Dat bloed wordt onderzocht en de resultaten worden gestuurd naar de verpleegkundig specialist of arts. Die bekijkt de waarden van het bloed en bepaalt dan of je (groot)ouder de behandeling wel of niet die dag mag krijgen. Dit onderzoeken duurt altijd wel een tijdje, dus de patiënt moet ongeveer anderhalf uur wachten, voordat hij of zij op gesprek mag komen.

Net voor het gesprek worden nog een paar dingen gemeten, zoals de temperatuur, bloeddruk, hartslag en het gewicht. Dan wordt hij of zij naar binnen geroepen bij de arts of verpleegkundig specialist. Als alle metingen, zoals de bloedwaarden en het gewicht, in orde zijn en de patiënt aangeeft geen last te hebben van bijwerkingen in het gesprek, bestelt de arts of verpleegkundig specialist het medicijn voor jouw (groot)ouder.

De immuuntherapie wordt dan door de apotheek gemaakt. Dit kost tussen de anderhalf en drie uur en in die tijd moet je (groot)ouder dus weer even wachten.

Als het medicijn klaar is, mag je (groot)ouder naar de dagbehandeling. Dat is een ruimte met allemaal bedden naast elkaar waar hij of zij kan gaan liggen. Elk bed heeft een eigen scherm waar je bijvoorbeeld YouTube en Netflix op kan kijken.

Zo ziet de dagbehandeling eruit.

Op de dagbehandeling krijgt je (groot)ouder gedurende een half uur de immuuntherapie toegediend door een infuus in de arm. Daarna moet het infuus nog 10 minuten helemaal schoongespoeld worden en dan is het tijd om naar huis te gaan.

Bij de eerste behandeling wordt de immuuntherapie in een uur toegediend en moet je (groot)ouder nog een uur blijven om goed te controleren of hij of zij geen reactie krijgt op het infuus. Bij de tweede behandeling duurt het toedienen nog maar een half uur en moet je (groot)ouder nog een half uur blijven ter observatie. Daarna is het een half uur toedienen, spoelen en hoeft er niet meer gebleven te worden voor observatie.

Einde van de behandeling

In het begin wordt er ongeveer elke drie maanden een scan gemaakt van jouw (groot)ouder, deze wordt vergeleken met de vorige(n) om te beoordelen hoe goed de behandeling werkt.

Als de behandeling werkt, wordt de behandeling om de paar weken gegeven. Hoe lang de behandeling gegeven wordt, hangt af van het soort kanker en hoe goed het werkt.

Als de behandeling stopt, zal er bij je (groot)ouder meestal om de paar maanden bloed worden geprikt en een scan worden gemaakt. Ook volgt dan een bezoek aan de arts om te beoordelen of de kanker even groot blijft of wegblijft. Hoe langer de kanker wegblijft, hoe minder vaak er een scan gemaakt hoeft te worden.

In contact blijven

Wanneer jouw (groot)ouder deze behandeling toegediend krijgt is het vaak nog goed mogelijk om met hem of haar te kletsen, knuffelen, wandelen en andere dingen samen te doen. Je mag iemand gewoon aanraken, de behandeling is niet gevaarlijk voor familieleden. Natuurlijk is het mogelijk dat er bijwerkingen plaatsvinden, hierover kun je verder meer lezen, maar het kan heel goed zo zijn dat jouw (groot)ouder niet zo veel of helemaal geen last heeft van bijwerkingen en zich niet heel anders voelt dan zonder de behandeling.

Bijwerkingen

Jouw (groot)ouder kan bijwerkingen van de behandeling krijgen. Meestal zijn de bijwerkingen niet zo ernstig en kunnen ze, als dat nodig is, worden behandeld met medicatie. De meest voorkomende bijwerkingen zijn;

• Vermoeidheid;
• Diarree of buikpijn;
• Jeuk;
• Overgeven of misselijkheid;
• Hoesten of kortademigheid;
• Huiduitslag;
• Pijn aan de botten;
• Te weinig rode bloedcellen;
• Traag werkende schildklier.

Er kunnen bijwerkingen optreden die hierboven niet vermeld staan. Onderzoekers denken dat de bijwerkingen komen doordat het immuunsysteem dan ook de normale cellen aan valt in plaats van alleen de kankercellen. Bij sommige patiënten kunnen de bijwerkingen ook ernstig worden, De arts zal dan bepalen of de behandeling (tijdelijk) gestopt moet worden of dat er extra medicijnen moeten worden gegeven om de bijwerkingen tegen te gaan.

Je (groot)ouder kan ook bijwerkingen van het infuus krijgen, deze komen voor tijdens het toedienen of in de 24 uur erna. Een aantal mogelijke bijwerkingen van het infuus zijn;

• Koorts;
• Lage bloeddruk;
• Koude rillingen;
• Misselijkheid of overgeven;
• Ademhalingsproblemen;
• Opvliegers.

Deze bijwerkingen zijn van korte duur en kunnen goed behandeld worden met vocht of medicijnen via het infuus.