Lichen Sclerosus en Vulvaire Afwijkingen (dVIN) en Behandeling
Lichen sclerosus (LS) is een chronische huidaandoening waarbij jeuk op de voorgrond staat. LS kan op elke leeftijd voorkomen, bij zowel mannen als vrouwen. Over het hele lichaam kan lichen sclerosus voorkomen, vaak is juist de huid van de uitwendige geslachtsdelen aangedaan. Bij vrouwen is dit de vulva en soms ook rondom de anus. LS komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen en vaker bij meisjes dan bij jongens. LS kan beginnen op kinderleeftijd maar begint vaak pas na de overgang.
De vulva bestaat uit de binnenste en buitenste schaamlippen en de clitoris. LS komt niet voor in de vagina. Bij ongeveer 10% van vrouwen met LS van de vulva zijn er ook ergens anders op het lichaam plekken met LS.
Hoe ontstaat LS?
De oorzaak van LS is onbekend. Er zijn aanwijzingen dat een auto-immuunziekte een rol speelt, waarbij ontstekingscellen de eigen huidcellen aanvallen. LS komt bijvoorbeeld vaker voor bij patiënten met een ziekte van de schildklier, suikerziekte en bij vitiligo (delen van de huid waar geen pigment wordt gemaakt). LS is niet besmettelijk.
Wat zijn de klachten van LS van de vulva?
Jeuk is de klacht die op de voorgrond staat, maar soms ook branderigheid, soms samen met jeuk. Door de jeuk wordt er gekrabd, ook zonder te merken tijdens slapen, waardoor oppervlakkige wondjes, scheurtjes en kleine bloedinkjes kunnen ontstaan.
Kenmerkend voor LS is de witte verkleuring van de huid, die ook stug en strak aan kan voelen. Door het ontstekingsproces ontstaat er littekenvorming van de huid waardoor de vorm van de vulva verandert.
Irritatie van de huid speelt een belangrijke rol bij de klachten van LS. Door de wondjes die ontstaan kan plassen pijn doen omdat de urine erlangs stroomt. Soms kunnen er ook problemen met ontlasting zijn.
De binnenste schaamlippen kunnen geleidelijk aan kleiner worden en zelfs helemaal verdwijnen. Soms wordt de clitoris helemaal overdekt door huid en is niet meer zichtbaar. Ook de buitenste schaamlippen kunnen kleiner worden. Door deze veranderingen kan de ingang van de vagina kleiner/nauwer worden. Dit kan pijn geven bij seks (penetratie) of kan seks onmogelijk worden.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
De diagnose wordt gesteld op hoe de vulva eruit ziet. Een arts die vertrouwd is met het beeld van LS herkent dit snel. In het beginstadium kan het moeilijk zijn om de diagnose met zekerheid te stellen en dan wordt er soms een stukje huid weggenomen onder plaatselijke verdoving voor onderzoek onder de microscoop.
Wat is de behandeling?
LS is een chronische huidaandoening en is niet helemaal te genezen. Het is belangrijk dat de huid zo weinig mogelijk geïrriteerd wordt. Het belangrijkste doel van de behandeling is dan ook het verminderen van de jeuk. Maar ook om te proberen het ziekteproces af te remmen of te stoppen. In eerste instantie wordt hiervoor een sterke corticosteroïd bevattende zalf voorgeschreven (hormoonzalf). De klachten zijn hiermee bijna altijd goed onder controle te krijgen. Soms wordt er gekozen voor een andere soort zalf, een calcineurineremmer (tacrolimus of pimecrolimus). Naast deze zalf/zalven wordt voor de verzorging van de huid een vette zalf voorgeschreven om de kwetsbare huid te beschermen tegen verdere beschadigingen.
Het kan helpen om een glijmiddel zoals vaseline/paraffine of op basis van siliconen bij seks te gebruiken.
Lichen sclerosus in de tijd
LS is zoals gezegd een chronische huidziekte, er is geen spontane genezing. Littekenvorming is blijvend. In het begin wordt in overleg met de arts intensief gesmeerd. Als de klachten minder worden, dan kan ook het smeren met hormoonzalf meestal worden verminderd.
Voorstadium dVIN/vulva kanker
Bij zo’n 5% van de vrouwen met LS van de vulva ontstaat in de huid een voorstadium van vulva kanker. Het voorstadium heet een dVIN, dit is een afkorting van gedifferentieerde vulvaire intra-epitheliale neoplasie. Als dit wordt gevonden in een biopt van de huid van de vulva betekent het dat er onrustige of afwijkende cellen worden gevonden. Als er dVIN wordt gevonden, is er 50% kans om vulva kanker te krijgen als er niet behandeld wordt.
De behandeling van een dVIN bestaat uit operatief de afwijkende huid verwijderen waarna het weefsel door een patholoog onderzocht wordt. Als er alleen dVIN wordt gevonden, wordt u verder vervolgd op de polikliniek en gaat u door met smeren met hormoonzalf en vette zalf. Als er in het weefsel (biopt of verwijderd weefsel) kankercellen worden gevonden volgt er een uitgebreidere behandeling waarbij de afwijkende huid uitgebreider moet worden verwijderd en soms ook onderzoek moet volgen naar de liesklieren.
Uit wetenschappelijke studies blijkt dat op tijd beginnen met smeren en levenslang 1 à 2 dagen per week blijven smeren met de hormoonzalf de kans op het ontstaan of terugkomen van dVIN of kanker vermindert.
Goede verzorging van de huid met vette zalf en controles blijven nodig. Het is ook belangrijk dat u regelmatig (bijvoorbeeld eens per maand) naar de huid kijkt. Wondjes die blijven bestaan terwijl u goed smeert zijn niet normaal. Neem dan contact op met uw arts, het kan zijn dat er dan verder onderzoek nodig is.
Meer informatie
Meer informatie kunt u vinden via www.vulvapoli.nl of via de patiëntenvereniging www.lsnederland.nl.
Schema smeren hormoonzalf (Dermovate) en vette zalf
Smeer de eerste maand de Dermovate zalf elke avond dun en elke ochtend de paraffine vaseline. Vanaf de tweede maand bouwt u de Dermovate zalf stapsgewijs af naar 2x per week volgens onderstaand schema.
1e maand | Ochtend | Avond |
Maandag | Paraffine vaseline | Dermovate |
Dinsdag | Paraffine vaseline | Dermovate |
Woensdag | Paraffine vaseline | Dermovate |
Donderdag | Paraffine vaseline | Dermovate |
Vrijdag | Paraffine vaseline | Dermovate |
Zaterdag | Paraffine vaseline | Dermovate |
Zondag | Paraffine vaseline | Dermovate |
2e maand | Ochtend | Avond |
Maandag | Paraffine vaseline | Paraffine vaseline |
Dinsdag | Paraffine vaseline | Paraffine vaseline |
Woensdag | Paraffine vaseline | Paraffine vaseline |
Donderdag | Paraffine vaseline | Dermovate |
Vrijdag | Paraffine vaseline | Dermovate |
Zaterdag | Paraffine vaseline | Dermovate |
Zondag | Paraffine vaseline | Dermovate |
3e maand en verder | Ochtend | Avond |
Maandag | Paraffine vaseline | Paraffine vaseline |
Dinsdag | Paraffine vaseline | Paraffine vaseline |
Woensdag | Paraffine vaseline | Paraffine vaseline |
Donderdag | Paraffine vaseline | Paraffine vaseline |
Vrijdag | Paraffine vaseline | Paraffine vaseline |
Zaterdag | Paraffine vaseline | Dermovate |
Zondag | Paraffine vaseline | Dermovate |
Mocht u tijdens het afbouwschema weer klachten krijgen, dan gaat u een stap terug in het schema en blijft u hiermee doorgaan. In dat geval bouwt u dus niet verder af. Bij blijvende klachten of wondjes moet u een afspraak bij uw arts maken.
Praktische informatie
Contact
Ons algemene nummer is 020 512 9111. Onze telefonisten verbinden u graag door met de juiste afdeling.
Voor dringende zaken buiten kantooruren kunt u vragen naar het Weekend-, Avond- of Nachthoofd. Bel bij medische spoed altijd 112. Voor andere vragen verzoeken wij u te wachten tot de volgende werkdag.
Centrum Patiënteninformatie
Wilt u meer informatie omdat u of een naaste te maken heeft met kanker? Onze medewerkers denken graag met u mee. U kunt bellen of zonder afspraak binnenlopen.
Lees meer over het Centrum Patiënteninformatie
Centrum voor Kwaliteit van Leven
Heeft u behoefte aan professionele steun tijdens en na uw behandeling? Dan kunt u een afspraak maken bij ons centrum via uw behandelaar.
Lees meer over het Centrum voor Kwaliteit van Leven
Route & adres
U vindt meer praktische informatie over uw bezoek, de route & parkeren, onze bezoektijden en voorzieningen en diensten op onze website.