Ontslagadviezen na een stamceltransplantatie

In dit document vindt u voorlichtingsmateriaal over de leefregels en ontslagadviezen na uw ontslag.

U bent opgenomen geweest voor een behandeling met hoge dosering chemotherapie met aansluitend een autologe stamceltransplantatie in het Antoni van Leeuwenhoek. Nu u met ontslag gaat is het belangrijk om de onderstaande adviezen in acht te nemen. Tevens zal in deze voorlichting aan de orde komen wanneer en met wie u contact kan opnemen indien u vragen en/of problemen ervaart in uw thuissituatie.

Hygiëne: (gedurende de eerste 4 weken na ontslag)

• Er zijn geen hygiënereglementen voor het schoonmaken van huis, anders dan in een normaal huishouden. Bij een groot gezin (> dan 3 kinderen) is het aan te raden het toilet 2 maal per week schoonmaken in plaats van 1 maal per week.
• Na iedere toiletgang is een goede handhygiëne van belang.
• Het verschonen van dierenverblijven (kattenbak, vogelkooien, aquaria) mag niet gedaan worden door uzelf. Wel mag u uw huisdieren gewoon in uw huis laten verblijven.
• Het verschonen van luiers bij baby’s mag niet door uzelf gedaan worden.
• Voor het bewaren en bereiden van voeding na uw ontslag, is informatie te vinden onder het kopje voeding.

Voeding: (gedurende de eerste 4 weken na ontslag)

• Bacterie-/schimmelarme voeding is bij ontslag niet meer nodig.
• Wel is voorzichtigheid geboden met rauwe voedingsproducten zoals: rauw vlees/vis, mosselen, oesters, schimmelkazen.
• Tevens is het belangrijk dat u bij BBQ-en zorgvuldig omgaat met het doorbakken van het vlees, dit mag niet rauw zijn.
• U mag uit eten gaan in goede restaurants. Het is niet toegestaan om voedsel nuttigen uit snackbars en/of soortgelijke eetgelegenheden, waar de kwaliteit van voedsel niet kan worden gegarandeerd.
• Het is aanbevolen om tenminste 1 liter vocht per dag tot u te nemen. Mocht u hiertoe niet in staat zijn dan dient u contact op te nemen met uw specialist of verpleegkundig specialist.
• De intake van voeding kan in het begin nog minimaal zijn ten gevolge van smaakverlies, misselijkheid en restverschijnselen van mondslijmvliesschade. Het advies in deze is kleine maaltijden tot u te nemen, datgene te eten wat u lekker vindt en diverse voedingsproducten uit te proberen. U zal uw eetpatroon weer langzaam opbouwen, het is niet abnormaal dat uw gewicht in de eerste periode na uw ontslag nog afneemt.
• Gedurende de opname is uw voedselinname sterk verminderd geweest. Hierdoor kan het zijn dat uw darmen weer langzaam moeten wennen aan bepaalde voedingsproducten. Onder andere voedingsproducten met melkeiwitten kunnen diarreeklachten veroorzaken.

Persoonlijke verzorging:

• U mag uw tanden 2 tot 3 maal daags poetsen volgens een normaal patroon. Mocht u problemen met de mond of het slijmvlies hebben dan kunt u vragen naar de folder mondverzorging of een verwijzing naar de mondhygiënist krijgen.
• Het blijft noodzakelijk om een halfjaarlijkse controle bij de tandarts te volgen in verband met een verhoogd risico op cariës en mondproblemen. Dit verhoogde risico wordt veroorzaakt door een verminderde aanmaak van speeksel. Wanneer een tandarts een behandeling moet uitvoeren, moet de u dit eerst met uw behandelend arts overleggen. De reden hiervoor is dat u een verhoogd risico op infecties en bloedingen heeft.
• Uw huid kan een langere tijd droog en gevoelig zijn. Het advies in deze is huidvriendelijke verzorgingsproducten zonder parfum te gebruiken en/of huidverzorgingsproducten tot een minimum te beperken. Vettere huidverzorgingsproducten zonder alcohol en parfum kunnen bij een droge huid een beschermend effect hebben.
• Door de verhoogde gevoeligheid van uw huid is het sterk aan te raden om overmatige blootstelling aan zonlicht te vermijden. Als advies kan worden gesteld de huid in te smeren met zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor.
• De waterdichte pleister op de plek waar uw subclaviacatheter (centraal infuus) is verwijderd, moet minimaal 48 uur blijven zitten, daarna kan u deze verwijderen.
• Bij een gevoelige anus kunt u het beste uw huid schoonmaken met kraanwater en zachte onsteriele gazen. Fysiologisch zout is niet nodig.

Seksualiteit:

• Medisch gezien is er geen beletsel voor seksueel contact. Wel is het raadzaam om voorbehoedsmiddelen te gebruiken om zwangerschap te voorkomen, gedurende het eerste jaar na de behandeling.
• Bij vrouwen kan door aantasting van de vaginale slijmvliezen (ten gevolge van de chemotherapie) de vagina droger en pijnlijker zijn tijdens geslachtsgemeenschap. Het gebruik van glijmiddel kan uitkomst bieden, dit is te koop bij drogist of apotheek.
• Bij mannen kan mogelijk een tijdelijke afname in het erectievermogen worden waargenomen.
• Als bijwerking van chemotherapie kunnen de seksuele gevoelens verminderd zijn. Het is belangrijk dat u dit bespreekbaar kan maken met uw partner. Contact in de vorm van elkaar aanraken of knuffelen is een belangrijk onderdeel van intimiteit. Bij problemen op deze gebieden, kan het uitkomst bieden dit te bespreken met uw arts. Daarnaast is er bij het Antoni van Leeuwenhoek de mogelijkheid om contact te onderhouden met een seksuoloog.

Menstruatie en overgang:

• Afhankelijk van uw leeftijd, voorbehandelingen en recent toegediende chemotherapie is het waarschijnlijk dat uw menstruatie na de behandeling (langere tijd of permanent) zal uitblijven.
• Ook kan de menopauze als gevolg van de chemotherapie eerder optreden. Eventueel kunnen bij ernstige klachten hormoonpreparaten worden voorschrijven door de behandeld arts. Het is wel van belang dat hier geen contra-indicatie voor bestaat.
• Het Antoni van Leeuwenhoek beschikt over een boekje “Vervroegd in de overgang”. Deze is verkrijgbaar bij het Centrum Patiënteninformatie in de centrale hal.

Conditie:

• Ten gevolge van de chemotherapie, vermoeidheidsklachten en/of hormonale veranderingen kunt u last ondervinden van concentratiestoornissen.
• Het is van belang dat u na uw ontslag weer voorzichtig uw dagelijks leven op gaat pakken. Het is hierbij aan te raden om structuur aan te brengen in uw dagindeling.
• Vermoeidheid heeft veel invloed op lichamelijk en psychisch gebied en kan van invloed zijn op de dagelijkse bezigheden (hervatten van werk, gezinsleven, relaties, etc.). Na het ontslag is het van belang dat u zowel fysiek als mentaal weer sterker wordt. Ook al hebt u veel last van vermoeidheid, het is belangrijk dat u uw conditie op gaat bouwen. Dit maakt u weerbaarder en geeft u een grotere kans om sneller hersteld te raken van uw conditionele achteruitgang. Gemiddeld duurt het herstel na de behandeling zes tot acht maanden na het ontslag, dit kan echter ook een langere tijd in beslag nemen.
• Door de vermoeidheid, die lange tijd kan aanhouden, is het soms niet mogelijk dat u uw huishoudelijke taken kan hervatten of voldoende energie heeft om in het gezinsleven mee te draaien. Indien noodzakelijk kan hiervoor een thuiszorginstantie ingeschakeld worden. Bij uw zorgverzekering kunt u nagaan welke kosten u hiervoor vergoed krijgt.
• Indien u tijdens de opname het medicijn Lorazepam (Temesta®) hebt toegediend gekregen, kan u na ontslag slaapproblemen ervaren. Dit betreft een medicament tegen ernstige misselijkheid.

Rol en relatie:

• De periode na het ontslag kan een zware fase zijn. Vaak komen u en uw naasten pas dan in de verwerkingsfase. Hoewel dit veelal noodzakelijk is om de draad van uw leven weer op te pakken kunt u, maar ook uw naasten, ondersteuning nodig hebben om de doorlopen periode van ziekte en behandeling achter u te kunnen laten. Het Antoni van Leeuwenhoek biedt u de mogelijkheid aan om ondersteuning te krijgen door middel van een maatschappelijk werker of psycholoog. Ook kan vanuit een onafhankelijke professionele instelling de nodige begeleiding worden gegeven. Het Centrum Patiënteninformatie kan u hier meer over vertellen en u in contact brengen met de afdeling Centrum voor Kwaliteit van Leven om een afspraak te maken.
• Er bestaan binnen Nederland nationaal en regionaal diverse instellingen en stichtingen die gespecialiseerd zijn in de begeleiding en nazorg van kankerpatiënten. Te denken valt aan inloophuizen en psycho oncologische centra, waar patiënten terecht kunnen met hun verhaal of voor informatie. Maar ook kunnen patiënten en naasten terecht voor lotgenotencontacten, informatie of steun bij patiëntenverenigingen (o.a. Hematon).

Rolpatronen binnen het directe gezin kunnen veranderen door de ziekte en de opname. Te denken valt aan de rolverhouding tussen ouders en kinderen of tussen partners onderling. Het is belangrijk om dit binnen het gezin te realiseren en bespreekbaar te maken. Er zijn verschillende mogelijkheden voor ondersteuning binnen het Antoni van Leeuwenhoek, via de afdeling Centrum voor Kwaliteit van Leven.

Verminderde afweer:

• Gedurende met name de eerste vier weken is de afweerreactie van uw lichaam nog zwak. Het is dan ook van belang om drukke locaties met vele ziektekiemen te mijden (sauna, zwembad, openbaar vervoer). Ook is het aan te raden geen contact te onderhouden met personen die grieperig zijn.
• Naast deze eerste vier weken waarin uw afweer is verminderd, hebt u in het eerste jaar na uw ontslag een vergrote kans op infecties. Bij de virale infecties betreft dit vooral Herpes Simplex, Herpes genitalis en gordelroos. Bij de bacteriële infecties valt te denken aan hardnekkige luchtweginfecties. Indien u klachten ervaart, dient u te overleggen met uw huisarts of behandelend arts.
• Tuinieren mag u als de bloedplaatjes meer dan 30 x 10⁹/l zijn. Uw behandelend arts of verpleegkundig specialist kan u hier uitsluitsel over geven.
• Informeer bij de onderstaande klachten gedurende de eerste 2 maanden na ontslag direct uw behandelend specialist, verpleegkundig specialist of huisarts:
• algemeen ziektegevoel;
• benauwdheid;
• bloed bij de ontlasting;
• bloed uit de neus;
• bloed bij het braken;
• diarree (waterdun) meer dan zes keer per dag en/of buikkrampen, langer dan 24 uur;
• ernstig en aanhoudend braken langer dan 24 uur;
• koorts boven de 38,5 C of koude rillingen;
• plotselinge huiduitslag, bijv. hebben van blaasjes, jeuk, roodheid;
• puntbloedinkjes op de huid.

Meer informatie

Bij de afdeling Centrum voor Kwaliteit van Leven (CKvL) kunnen u of uw naasten terecht met vragen over:

• de situatie waarin u zich bevindt;
• uw ziekte en/of behandeling;
• hoe het thuis nu moet;
• de mogelijkheid van inschakeling van een gezinshulp of een wijkverpleegkundige;
• of als u gewoon eens wilt praten.

Hebt u naar aanleiding van deze informatie nog vragen, blijf daar dan niet mee lopen.

U kunt hiermee terecht bij de zorgverleners en afdelingen van het Antoni van Leeuwenhoek. Zij zijn telefonisch bereikbaar via het algemene telefoonnummer van het ziekenhuis 020 512 9111. Buiten kantooruren kunt u vragen naar het Weekend-, Avond-, of Nachthoofd.
Indien u contact opneemt met het ziekenhuis houdt u dan uw patiëntengegevens bij de hand.

Indien gewenst kunt u de onderstaande folders verkrijgen:

• KWF Folder “Vermoeidheid en kanker”
• KWF Folder “Kanker en seksualiteit”
• KWF Folder “Kanker… en hoe moet het nu met mijn kinderen”

Deze folders en ander voorlichtingsmateriaal over diverse andere onderwerpen die betrekking hebben op uw ziekte en behandeling zijn te verkrijgen bij het Centrum Patiënteninformatie.

mei 2020