chemotherapie met trabectedine

(Yondelis)

Inleiding

Uw arts heeft met u besproken dat u een behandeling met chemotherapie zult krijgen. In dit document vindt u informatie over:

1. Hoe werkt chemotherapie?
2. Het behandelschema
3. Informatie over de bijwerkingen van chemotherapie
4. Wanneer moet u contact opnemen met het ziekenhuis
5. Multidisciplinaire zorg en ondersteuning
6. Na de behandeling
7. Meer informatie

Bijlage 1. Maatregelen thuis tijdens en na de behandeling met chemotherapie
Bijlage 2. Medicatie tegen misselijkheid
Bijlage 3. Mondverzorging

Uw arts en verpleegkundige(n) geven u specifieke informatie over uw situatie. Wij raden u aan iemand mee te nemen die u steunt en met u meeluistert tijdens de gesprekken.

Deze informatie is een aanvulling op de mondelinge informatie.

U kunt thuis alles nog eens rustig nalezen.

1. Hoe werkt chemotherapie?

Chemotherapie is een behandeling met celdodende of celdeling remmende medicijnen, ook wel cytostatica genoemd. Alle delende cellen (kankercellen, maar ook gezonde cellen) kunnen hierdoor getroffen worden. De gezonde cellen herstellen zich meestal weer na de chemotherapiekuur.

Er zijn verschillende soorten cytostatica, elk met een eigen werking. Afhankelijk van de soort kanker kunnen één of meer cytostatica voor een behandeling worden gebruikt.

De cytostatica kunnen op verschillende manieren worden toegediend, per infuus, als tablet of via een injectie. Cytostatica verspreiden zich via het bloed door uw lichaam en kunnen daarom op vrijwel alle plaatsen kankercellen bereiken.

Wat is trabectedine en hoe werkt het?
Trabectedine is een DNA-bindend middel dat oorspronkelijk werd geëxtraheerd uit een zeedier (zakpijp) en dat nu synthetisch wordt geproduceerd.

De anti-tumorwerking zouden vooral toe te schrijven zijn aan de binding van andere eiwitten aan DNA.

Een tweede mechanisme is vertraging van de voortgang van kankercellen. Trabectedine gaat de vermenigvuldiging van de kankercellen tegen.

Hoe wordt het toegediend?
Trabectedine wordt normaal om de drie weken toegediend als een continu intraveneus infuus van 24 uur. Het moet via een centrale veneuze verblijfskatheter worden toegediend. Als u hierover meer informatie wenst, kunt u contact opnemen met uw verpleegkundige. Voor en tijdens de behandeling met trabectedine krijgt u medicatie om uw lever te beschermen en om het risico op bijwerkingen zoals misselijkheid en braken te beperken. U wordt regelmatig gecontroleerd om de effecten van de behandeling te volgen. De duur van de behandeling hangt af van hoe goed u zich voelt, en van uw vooruitgang. Uw arts bespreekt met u hoelang uw behandeling kan duren.

2. Het behandelschema

U wordt verwacht op: 4^de etage

Tijdstip van opname: de tijd van opname is met u besproken

U wordt eerst gezien door de afdelingsarts of verpleegkundige.

Opnameduur: twee dagen
Frequentie van de kuur: iedere drie weken
Verwacht aantal kuren: in overleg met de arts

Behandelschema cytostatica

Toediening:

• Voor de toediening van trabectedine moet u opgenomen worden in het ziekenhuis.
• Voorafgaand aan elke toediening van trabectedine wordt uw bloed gecontroleerd. Afhankelijk van deze uitslag wordt bepaald of de kuur gegeven kan worden of dat dit moet worden uitgesteld.
• Voor toediening van deze kuur wordt een PICC-lijn ingebracht. Hierover bestaat aparte patiënteninformatie.
• Nadat u trabectedine gehad heeft, kunt u ongeveer 24 uur later weer naar huis als u niet misselijk bent en voldoende kunt drinken.

3. Informatie over de bijwerkingen van chemotherapie

Door de chemotherapie kunnen bijwerkingen optreden. Sommige mensen hebben veel last van bijwerkingen, andere mensen weinig.
Het optreden van bijwerkingen en de mate waarin, zegt niets over het effect van de chemotherapiekuur op de ziekte.

U ontvangt onderstaande informatie, zodat u bij eventuele bijwerkingen weet hoe u er het beste mee om kunt gaan. Bespreek altijd alle bijwerkingen of klachten met uw internist, verpleegkundig specialist of verpleegkundige.

In dit hoofdstuk worden de belangrijkste bijwerkingen genoemd. De volgende bijwerkingen of veranderingen kunnen optreden bij uw kuur:

Bijwerkingen die in meer dan tien procent van de gevallen voorkomen, zijn:

1. misselijkheid en braken;
2. verminderde eetlust/gewichtsverlies;
3. invloed op de werking van het beenmerg;
4. hoofdpijn;
5. invloed op de lever;
6. invloed op de nieren;
7. obstipatie;
8. vermoeidheid/verminderde energie.

Bijwerkingen die in minder dan tien procent van de gevallen voorkomen, zijn:

1. haaruitval (alopecia);
2. buikpijn;
3. diarree;
4. duizeligheid;
5. huidreactie op de insteekplaats van het infuus;
6. lage bloeddruk (hypotensie);
7. infecties;
8. neuropathie;
9. slapeloosheid;
10. smaakveranderingen;
11. spier en gewrichtspijnen;
12. pijnlijke mond (stomatitis).

Misselijkheid en braken

Na toediening van de chemotherapiekuur kunt u last krijgen van misselijkheid. De ernst en duur van de misselijkheid hangt af van de soort en dosis cytostatica die u krijgt. De gevoeligheid voor deze bijwerking varieert per persoon.

Misselijkheid is moeilijk te behandelen. Daarom is het belangrijk om misselijkheid zo veel mogelijk te voorkomen. U krijgt voorafgaand aan het toedienen van de chemotherapiekuur medicijnen om misselijkheid en braken te voorkomen. In Bijlage 2 leest u hoe u de medicijnen tegen misselijkheid bij deze chemotherapiekuur moet innemen.

Bijwerkingen aan het beenmerg
In het beenmerg worden rode bloedcellen (erytrocyten), witte bloedcellen (leukocyten) en bloedplaatjes (thrombocyten) gemaakt.

Cytostatica remmen de aanmaak van deze cellen, waardoor er tijdelijk te weinig bloedcellen aanwezig zijn.

Bloedarmoede
Rode bloedcellen zorgen ervoor dat de ingeademde zuurstof door het hele lichaam wordt vervoerd. Een verminderd aantal rode bloedcellen veroorzaakt bloedarmoede. Hierdoor kunt u extra vermoeid zijn. Bij ernstige klachten kan een bloedtransfusie noodzakelijk zijn.
Extra vitaminen en/of ijzertabletten hebben meestal geen invloed op het herstel van het beenmerg.

Leukopenie
Witte bloedcellen beschermen u tegen infecties. Door een verminderd aantal witte bloedlichaampjes heeft u een verhoogd risico op infectie. Als u koorts krijgt (temperatuur 38,5 ^oC of hoger), moet u uw internist, verpleegkundig specialist of verpleegkundige waarschuwen.

Trombocytopenie
Bloedplaatjes zijn nodig bij de bloedstolling. Een verminderd aantal bloedplaatjes geeft een verhoogd risico op blauwe plekken, bloedneuzen, bloedend tandvlees en een verhevigde menstruatie. Bij het ontstaan van blauwe plekken en/of het regelmatig voorkomen van een moeilijk te stelpen bloedneus, moet u uw internist, verpleegkundig specialist of verpleegkundige waarschuwen.

Het aantal bloedcellen is bepalend voor het al dan niet doorgaan van de behandeling. Daarom wordt regelmatig uw bloed gecontroleerd. Als de bloedwaarden afwijkend zijn, kan het voorkomen dat de dosering van de kuur wordt aangepast of dat de kuur een aantal dagen wordt uitgesteld.

Hoofdpijn

Door de chemotherapiekuur of anti-misselijkheidsmedicatie die u krijgt, kunt u last krijgen van hoofdpijn. Dit kan gepaard gaan met een overgevoeligheid voor prikkels zoals licht en geluid.

• vermijd een prikkelende omgeving, zorg voor een rustige, eventuele verduisterde ruimte;
• probeer met koude kompressen de hoofdpijn te verlichten;
• gebruik paracetamol.

Invloed op de lever

De leverfuncties worden meerdere keren gecontroleerd in het bloed. Dit is de reden dat er bloed wordt geprikt op dag 7 en dag 14 van de eerste twee kuren.

Vanaf kuur 3 wordt er alleen bloed geprikt op dag 10.

Invloed op de nieren

Trabectedine kan nierfunctiefunctiestoornissen veroorzaken. Het is daarom belangrijk dat u thuis goed blijft drinken, ongeveer 1,5 - 2 liter of meer per dag. Hieronder wordt ook verstaan yoghurt, soep, vla, ijs, etc. Lukt dit u niet dan moet u ons waarschuwen. Soms is het nodig u op te nemen voor extra vochttoediening via een infuus. De nierfuncties worden meerdere keren gecontroleerd in het bloed. Dit is de reden dat er bloed wordt geprikt op dag 7 en dag 14 van de eerste twee kuren. Vanaf kuur 3 wordt er alleen bloed geprikt op dag 10.

Obstipatie

Trabectedine kan obstipatie of verstoppingen veroorzaken. Als u obstipatie heeft, waarschuw dan uw arts.

U heeft last van verstopping als u minder dan eenmaal in de drie dagen ontlasting heeft of als de ontlasting hard is en de stoelgang pijnlijk is. Bij verstopping kunt u de volgende adviezen opvolgen:

• Zorg dat u voldoende blijft drinken of sondevoeding blijft gebruiken. Streef naar minimaal 1,5 - 2 liter vocht per 24 uur.
• Vraag de diëtiste om advies over vezelrijke voeding.
• Zorg voor voldoende beweging.
• Neem de magnesiumoxide tabletten in volgens voorschrift van uw internist.
• Heeft u langer dan vier dagen geen ontlasting gehad, neem dan contact op met uw internist of huisarts.

Vermoeidheid

U zult merken dat u tijdens en na de chemotherapiekuur minder energie heeft, sneller vermoeid raakt en meer moeite heeft met concentreren. De oorzaken van vermoeidheid bij kanker en chemotherapie zijn complex en kunnen ook niet altijd worden achterhaald.

• Houd hier rekening mee in uw dagelijks leven. Zorg voor een goede verdeling van activiteiten over de dag. Bouw rustmomenten in.
• Maak onderscheid tussen belangrijke en minder belangrijke zaken. Stel prioriteiten.
• Als familie of vrienden hulp aanbieden, accepteer deze hulp dan. Zo kunt u zelf meer tijd en energie overhouden voor de dingen die u leuk of belangrijk vindt.
• Probeer uw conditie op peil te houden door in beweging te blijven. Wandelen is bij uitstek een geschikte activiteit. Hoe beter uw lichamelijke conditie, hoe minder snel u moe bent en hoe sneller u herstelt als u moe bent.
• Heeft u last van vermoeidheid, bespreek dit dan met uw internist, verpleegkundig specialist of verpleegkundige.

Haaruitval

Haaruitval kan na twee tot zes weken beginnen. Dit kan gepaard gaan met een gevoelige hoofdhuid. Behalve het hoofdhaar kan overige lichaamsbeharing ook uitvallen. De maatregelen die u kunt nemen, hangen af van uw persoonlijke voorkeur. In het Centrum Patiënteninformatie kunt u meer informatie krijgen over haarwerken.

Smaakverandering

Door de chemotherapiekuur kunt u last krijgen van smaakverandering of smaakvermindering. Smaakverandering of - vermindering kan leiden tot verminderde eetlust.

• Wanneer u voldoende drinkt, minimaal 1,5 – 2 liter per dag, voorkomt u uitdroging en treedt een vieze smaak minder snel op. Bovendien zorgt u er zo ook voor dat de nieren alle afvalstoffen kunnen afvoeren.
• Voeding die u eerst aangenaam vond, smaakt nu misschien niet meer. En voeding die u normaal gesproken niet aangenaam vond, smaakt u nu misschien juist wel. Experimenteer zo veel mogelijk met voeding om uit te vinden welke voeding het beste bij uw veranderde smaak past.
• Als u weinig proeft, is het extra belangrijk voor een goede spijsvertering dat het eten er aantrekkelijk uitziet.

Mondslijmvliesontsteking

De cytostatica kan het mondslijmvlies beschadigen. Daardoor kunnen er problemen ontstaan bij de tanden, het tandvlees, het zachte en harde gehemelte, het wangslijmvlies, de tong, de lippen en het speeksel.

Een goede mondverzorging tijdens de chemotherapiekuur is daarom belangrijk. U kunt al veel problemen voorkomen door na het eten de mond te spoelen met zout water.

Als u klachten heeft in de mond kan dit het verloop van uw behandeling met chemotherapie beïnvloeden. Daarom moet u deze klachten altijd melden bij uw internist, longarts, verpleegkundig specialist of verpleegkundige.

Mondslijmvliesklachten kunnen op verschillende manieren tot uiting komen. Dit verschilt per persoon. U kunt last krijgen van de volgende klachten:

• droge mond;
• smaakverlies;
• gevoelige of pijnlijke mond;
• infecties;
• snel bloedend tandvlees.

U kunt de meeste van deze bijwerkingen zelf zien of voelen. Bekijk en inspecteer daarom dagelijks uw mond, zodat u tijdig uw klachten kunt aangeven.

In Bijlage 3 vindt u informatie over de mondverzorging. U kunt ook contact opnemen met de mondhygiëniste.

Seksualiteit

Veel mensen ervaren een grote behoefte aan lichamelijke warmte, tederheid en intimiteit maar hebben tijdens de chemotherapiekuur minder zin in seksueel contact. Dit kan mede worden veroorzaakt door een aantal lichamelijke klachten als gevolg van de chemotherapiekuur, zoals een drogere vagina. Als deze klacht zich voordoet, kunt u tijdens seksueel contact een glijmiddel gebruiken.

Aarzel niet om problemen op het gebied van seksualiteit te bespreken met uw specialist of verpleegkundige. U kunt in het Antoni van Leeuwenhoek terecht bij medewerkers die ervaren zijn in het bespreken van problemen op het gebied van intimiteit, seksualiteit en kanker. Bij hen kunt u terecht met vragen en twijfels op dit gebied. Hiervoor kunt u een afspraak maken via het secretariaat van het Centrum voor Kwaliteit van Leven. Meer informatie vindt u in het Centrum Patiënteninformatie. In het Centrum Patiënteninformatie kunt u ook het boekje ‘80 vragen over kanker en seksualiteit’ halen.

Schade aan het zenuwstelsel

Cytostatica kunnen schade toebrengen aan het zenuwstelsel waardoor u last kunt krijgen van:

• een doof, slapend, tintelend of branderig gevoel in de vingertoppen, vingers en/of tenen;
• spierzwakte in armen of benen.

Deze klachten kunnen dagen tot weken na de aanvang van de chemotherapie optreden. De klachten verdwijnen meestal na enkele maanden, maar kunnen ook blijvend zijn. U kunt zelf niets doen om deze klachten tegen te gaan. Wel is het van belang de klachten aan uw internist te melden. De internist kan op basis daarvan de behandeling eventueel aanpassen.

4. Wanneer moet u contact opnemen met het ziekenhuis

Het kan zijn dat er situaties ontstaan waardoor het noodzakelijk is om direct of op korte termijn een zorgverlener in het ziekenhuis te waarschuwen.

Bij de volgende klachten moet u direct uw internist, verpleegkundig specialist of verpleegkundige waarschuwen:

• blauwe plekken, zonder dat u bent gevallen of zich heeft gestoten;
• wanneer een bloedneus of het bloeden van een wondje langer dan een half uur aanhoudt;
• koorts boven 38,5 ^oC, met of zonder koude rillingen;
• verminderd gevoel, verminderde kracht of tinteling in armen of benen.

Wanneer onderstaande klachten langer dan 24 uur aanhouden, moet u direct uw internist, verpleegkundig specialist of verpleegkundige waarschuwen:

• bij aanhoudende misselijkheid en/of braken (drie tot vier keer per dag), ondanks het gebruik van medicijnen tegen misselijkheid en/of braken;
• diarree (vier tot zes keer per dag en waterdun) die langer duurt dan 24 uur, gepaard met misselijkheid, waardoor u ook niet kunt eten of drinken;
• langer dan vier dagen geen ontlasting;
• hevige menstruatie;
• bloed in de ontlasting of urine;
• verschijnselen die kunnen duiden op bloedarmoede, zoals vermoeidheid, hartkloppingen en duizeligheid;
• kortademigheid;
• pijnlijke plekjes in uw mond en moeite met slikken, waardoor u niet kunt eten of drinken;
• een pijnlijk, branderig gevoel bij het plassen;
• tintelingen of een verdoofd gevoel in uw vingertoppen en/of tenen;
• elk nieuw verschijnsel waarvan u vermoedt dat het in verband staat met uw behandeling.

De bereikbaarheid van de zorgverleners vindt u in Hoofdstuk 7.

5. Multidisciplinaire zorg en ondersteuning

De behandeling van kanker is complex en vraagt om een gespecialiseerde en multidisciplinaire aanpak.

Internist
Uw internist is eindverantwoordelijk voor de behandeling met chemotherapie en zal u in een behandelgesprek informeren en voorbereiden op de chemotherapiekuur. Tijdens dit gesprek kunt u ook uw vragen stellen. Tijdens de behandeling heeft u regelmatig overleg met uw internist in de polikliniek. Hij of zij kijkt hoe u de chemotherapiekuur verdraagt en bespreekt met u wat er aan eventuele klachten gedaan kan worden.

Verpleegkundig specialist
Verpleegkundig specialisten zijn (oncologie)verpleegkundigen die extra opgeleid zijn. Zij zijn kundig en bevoegd om aan de hand van bloeduitslagen te bepalen of de kuur kan doorgaan.
De verpleegkundig specialist kan bij klachten lichamelijk onderzoek verrichten en overlegt zo nodig de bevindingen met de internist.

Verpleegkundige
U heeft ook een gesprek met de verpleegkundige van de polikliniek. Tijdens dit gesprek wordt de verpleegkundige zorg tijdens en na de behandeling besproken. De verpleegkundige bespreekt met u de gekozen behandelingsoptie, de praktische aspecten en de gevolgen van uw behandeling.

Diëtiste
Voeding levert een positieve bijdrage aan de algemene conditie en bevordert uw herstel. Het is van belang tijdens de chemotherapiekuur een goede voedingstoestand te behouden. De diëtiste kan u hierbij adviseren. Als gevolg van uw ziekte of de behandeling kunt u klachten krijgen die het eten moeilijker maken. Bespreek uw klachten of vragen met de internist, verpleegkundig specialist of verpleegkundige. Zij kunnen contact voor u opnemen met een diëtist.

Tandarts/mondhygiëniste
Uw internist of verpleegkundig specialist bepaalt of u voorafgaand aan de chemotherapie-kuur een afspraak moet krijgen bij de tandarts van het ziekenhuis. De tandarts zal uw gebit inspecteren en voorlichting geven. Bij ontstoken tanden/kiezen en wortelresten kan voor de chemotherapie besloten worden deze te behandelen.

Tijdens de behandeling kan de mondhygiëniste worden ingeschakeld. Zij geeft advies bij klachten.

Centrum voor Kwaliteit van Leven (CKvL)
Bij het Centrum voor Kwaliteit van Leven werken hulpverleners zoals maatschappelijk werksters, geestelijk verzorgers, een psychiatrisch verpleegkundige en creatief therapeuten. Zij hebben veel ervaring met, en weten veel over, het omgaan met kanker. Zij helpen u bij het zoeken naar antwoorden op uw vragen. De hulpverleners bieden inzicht en handvatten voor het omgaan met de ziekte, de behandeling en de beperkingen die dat met zich mee kan brengen. Ook tijdens de herstelperiode na een behandeling kunnen zij ondersteuning bieden. Daarnaast kunnen zij bemiddelen en adviseren bij verwijzing naar andere instanties buiten het ziekenhuis. Voor meer informatie kunt u de folder ‘Centrum voor Kwaliteit van Leven’ lezen. Deze folder kunt u vinden op de verpleegetage en in het Centrum Patiënteninformatie.
De Stoppen met Roken poli
Het ontstaan van een aantal soorten kanker is het gevolg van langdurige, frequente irritatie van de slijmvliezen door tabaksrook. Door direct en definitief te stoppen met tabak vergroot u zelf uw kans op genezing. Het verslavende effect nicotine kan het stoppen moeilijk maken. De verpleegkundigen van de Stoppen met Roken poli van het Antoni van Leeuwenhoek kunnen u daarbij ondersteunen. Zij bieden u een gespecialiseerd begeleidingstraject, waarbij de nadruk op gewoonteverandering ligt. Vraag uw arts of verpleegkundige om meer informatie. Een folder over de Stoppen met Roken poli is te krijgen in het Centrum Patiënteninformatie.

Centrum Patiënteninformatie
In het Centrum Patiënteninformatie van het Antoni van Leeuwenhoek is informatie verkrijgbaar over verschillende vormen van kanker, de behandelingsmogelijkheden, psychosociale zorg, revalidatie en nazorg. Ook beschikt het Centrum Patiënteninformatie over adressen voor hulpmiddelen, patiëntenverenigingen en andere relevante instellingen en organisaties.

Huisarts
Uw huisarts wordt schriftelijk op de hoogte gehouden van uw behandeling. Voor vragen of problemen die niet zijn gerelateerd aan de behandeling in het ziekenhuis neemt u contact op met uw huisarts. Uw huisarts kan bij problemen altijd overleggen met de behandelend arts van het Antoni van Leeuwenhoek.

6. Na de behandeling

Als de chemotherapiekuur is afgerond, blijft u nog een tijd onder controle. Afhankelijk van de soort kanker en de behandeling die u hebt gehad, kan dat vijf jaar, tien jaar of uw hele verdere leven zijn. Uw internist bespreekt met u wanneer en hoe lang u terugkomt in de polikliniek voor controle en welke onderzoeken er tijdens de controle worden uitgevoerd. Laat u goed voorlichten waarop u wordt onderzocht. Vraag wanneer u de uitslag krijgt en op welke manier.

Als u zich tussentijds onzeker voelt over een bepaalde klacht of lichamelijk verschijnsel en bang bent dat de kanker is teruggekomen, neem dan contact op met het ziekenhuis. Ook wanneer u zich ongerust maakt.

Na het beëindigen van de chemotherapiekuur kunt u nog veel klachten als gevolg van de behandeling met chemotherapie hebben. Sommige klachten zijn tijdelijk en zullen heel geleidelijk verminderen. Andere klachten kunnen permanent zijn. Bespreek dit met uw internist als u meer informatie hierover wilt hebben.

Revalidatie
Kanker is een ingrijpende ziekte. De gevolgen van deze ziekte en/of behandeling kunnen u in het dagelijks functioneren aanzienlijk beperken. Veel gehoorde klachten zijn vermoeidheid, conditievermindering, angst en onzekerheid. De afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Antoni van Leeuwenhoek heeft oncologische revalidatieprogramma’s ontwikkeld om u te helpen met deze klachten om te gaan.

U kunt aan een revalidatieprogramma deelnemen tijdens de behandeling maar ook als uw behandeling is afgerond. Uw behandelend internist, verpleegkundig specialist of verpleegkundige kan u hiervoor verwijzen. U kunt dit ook zelf bespreekbaar maken met uw zorgverlener.
Meer informatie vindt u in de folder ‘Oncologische revalidatie’ die u kunt vinden op de verpleegafdeling en in het Centrum Patiënteninformatie.

In de meeste gevallen vergoedt de zorgverzekeraar het revalidatietraject. Soms moet u echter een eigen bijdrage betalen. Voor meer informatie hierover kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar.

Werkhervatting
Wanneer u weer kunt werken, is afhankelijk van de aard van uw werkzaamheden en van uw individuele situatie. Het is zinvol met uw behandelend arts en met uw bedrijfsarts te overleggen wanneer u uw werk kunt hervatten.

Voor meer informatie over dit onderwerp kunt terecht bij het Centrum Patiënteninformatie.

Lange termijnklachten
Hoe meer u last heeft van een klacht, hoe groter de impact op de kwaliteit van uw leven is. Ook na de behandeling proberen wij samen met u deze klachten te verhelpen, tot een minimum te beperken of deze in te passen in uw leven.

Droge mond/slijmvorming
U kunt langere tijd na de behandeling last houden van een droge(re) mond. Door een veranderde samenstelling of lagere productie van speeksel kunt u meer moeite hebben met spreken en slikken.

Vermoeidheid
Bij een deel van de patiënten veroorzaakt chemotherapie op langere termijn vermoeidheid. Waardoor dit komt, is onbekend. De vermoeidheid lijkt moeilijk te beïnvloeden.

De moeheid treedt vaak onvoorspelbaar op. Ze wordt anders ervaren dan gewone moeheid na zware inspanning. Het is inmiddels duidelijk dat deze moeheid niet 'tussen de oren zit', maar een reëel probleem is. De moeheid is moeilijk te behandelen. Veel rusten blijkt niet te helpen, maar conditieverbetering wel. Hoe beter de lichamelijke conditie is dankzij activiteiten in de buitenlucht, hoe beter iemand bestand is tegen de moeheid. Vraag informatie aan de verpleegkundige over de verschillende revalidatieprogramma’s voor kankerpatiënten. In het Centrum Patiënteninformatie kunt u meer informatie krijgen over revalidatieprogramma’s in Nederland.

Schade aan het zenuwstelsel
Cytostatica kunnen schade toebrengen aan het zenuwstelsel waardoor u last kunt krijgen van:

• een doof, slapend, tintelend of branderig gevoel in de vingertoppen, vingers en/of tenen;
• spierzwakte in armen of benen.

Deze klachten kunnen dagen tot weken na de aanvang van de chemotherapie optreden. De klachten verdwijnen meestal na enkele maanden, maar kunnen ook blijvend zijn. U kunt zelf niets doen om deze klachten tegen te gaan. Wel is het van belang de klachten aan uw internist te melden.

Concentratieverlies
Het komt voor dat de concentratie achteruit is gegaan na behandeling van kanker. De oorzaak hiervan is niet helemaal duidelijk. Er zijn verschillende factoren van invloed, chemotherapie kan een medeoorzaak zijn. Momenteel wordt onderzoek gedaan naar de oorzaken en hoe hiermee om te gaan. Voor meer informatie en tips kunt u terecht bij het Centrum Patiënteninformatie.

7. Meer Informatie

De zorgverleners en afdelingen van het Antoni van Leeuwenhoek zijn telefonisch bereikbaar via het algemene telefoonnummer van het ziekenhuis 020 512 9111. Een aantal van hen heeft telefonische spreekuren, waaronder de verpleegkundige van de Dagbehandeling. U vindt de telefonische spreekuren op www.avl.nl/spreekuren.

Buiten kantooruren kunt u vragen naar het Weekend-, Avond- of Nachthoofd.

Als u contact opneemt met het ziekenhuis houdt u dan uw patiëntengegevens bij de hand.

Websites die voor u interessant kunnen zijn:
www.avl.nl
www.kwf.nl
www.kanker.nl
www.diagnose-kanker.nl
www.lookgoodfeelbetter.nl
www.contactgroepsarcoma.nl

Bijlage 1. Maatregelen tijdens en na de behandeling met chemotherapie

Hieronder vindt u adviezen over beschermende maatregelen in de thuis­situatie na de chemotherapiekuur. Resten van de cytostatica die u toegediend heeft gekregen kunnen tot ongeveer 7 dagen na het toedienen van de kuur in uw lichaam aanwezig zijn.

Binnen die periode worden ze in het lichaam afgebroken en in geringe hoeveelheden afgevoerd via de uitscheidingspro­ducten: urine, ontlasting, wondvocht, transpiratie, speeksel en braaksel.

Omdat u thuis slechts korte tijd in aanraking komt met cytostatica(resten), zijn de risico’s voor u en uw naasten heel klein. Toch vinden wij het belangrijk om u op een aantal zaken te wijzen.

Medicijnen
Als u thuis cytostaticatabletten moet innemen, let dan op het volgende:

• Neem bij voorkeur zelf (zonder hulp) de cytostaticatabletten in.
• Cytostaticatabletten moeten in principe heel ingenomen worden. Als de inname niet lukt, neem dan contact op met uw bespreek dit dan met uw internist, verpleegkundig specialist of verpleegkundige;
• Was de handen na inname van de cytostaticatabletten.

Wegwerphandschoenen
Bij contact met urine, ontlasting en braaksel adviseren wij degenen die de patiënt verzorgen/helpen, om wegwerphandschoenen te dragen. Dit geldt ook voor schoonmaakwerkzaamheden rond uitscheidingsproducten en contact met wasgoed.

• toilet en was-/badgelegenheid kunt u tenminste één keer per week en na bra­ken schoonmaken met een gewone zeepoplossing (allesreiniger);
• Als de vloer of de vloerbedek­king bevuild is met braak­sel, urine of andere lichaamsvloei­stoffen kunt u deze schoonmaken met een gewone zeepoplossing.

Wasgoed
Voor wasgoed dat in aanraking is gekomen met urine, ontlasting, braaksel of ernstige transpiratie adviseren wij de vol­gende stappen:

• Verzamel het wasgoed in een aparte, goed afsluitbare plastic zak.
• Gebruik eerst een koud spoelprogramma voor alleen de zichtbaar ‘besmette’ kleding of beddengoed, dus geen ander was­goed toevoegen.
• Daarna een wasprogramma (inclu­sief een voorwas) dat geschikt is voor het materiaal. Hierbij mag u ander wasgoed toevoegen.

Urine en ontlasting

• Ook mannen moeten zittend urineren; dit veroorzaakt minder spatten.
• Spoel het toilet na gebruik twee­maal door met gesloten deksel.
• Verwijder eventuele druppels op de bril, deppend en met droog toiletpapier;
• Was de handen na toiletgebruik.
• Als de patiënt een blaaskatheter heeft, adviseren wij u dagelijks de opvangzak te verwisselen. De opvangzak kunt u (in verband met mogelijke lekkage) in een dubbele plastic zak doen en daarna met het huisvuil weggooien.
• Een urinaal of ondersteek spoelt u na gebruik, eerst om met koud water. Ver­volgens reinigt u deze met een gewone zeepoplossing.
• Alle uitscheidingsproducten kunnen via het riool worden afgevoerd.

Braaksel
De maatregelen bij het omgaan met braaksel zijn hetzelfde als bij ontlasting en urine.

• Leg een handdoek of wegwerponderlegger op uw kussen als u misselijk bent of denkt te zullen braken.
• Braaksel mag u weggooien in het toilet.
• Verwijder eventuele druppels op de bril, deppend en met droog toiletpapier.
• spoel het toilet na gebruik tweemaal door met het deksel dicht.
• Maak bij braken, als dat mogelijk is, gebruik van het toilet. Als dit niet mogelijk is, gebruik dan zoveel mogelijk wegwerpmateriaal. Denk hierbij aan een plastic draagtas in een emmer. Gooi de draagtas wel direct na gebruik weg in een aparte, dubbele plastic vuilniszak om lekkage te voorkomen.
• Was de handen na het braken en/of het opruimen van het braaksel.

Afval
Afvalmaterialen zoals bijvoorbeeld luiers, incontinentiemateriaal, bakjes met braaksel of stomamateriaal kunt u verzamelen in een plastic zak. Doe daar nog een extra plastic zak om heen om het risico op lekken te voorkomen. Gooi het ver­volgens weg met het huisvuil.

Overige gebruikte materialen
Voor gebruik van bestek, serviesgoed en andere gebruiksartikelen hoeft u geen speciale maatregelen te nemen.
Intimiteit en seksualiteit
Veel vragen gaan over intiem contact, zoals knuffelen of het geven van een zoen. Zover men weet, leidt dit niet tot schadelijke effecten. U hoeft intimiteit en lichamelijk contact niet te mijden. Het is niet bekend of, en in welke mate cytostatica opgenomen worden in het sperma of het slijmvlies van de vagina. Gebruik daarom, gedurende de risicoperiode, bij het vrijen een condoom.

Voorkomen van zwangerschap
Cytostatica kunnen aangeboren afwijkingen veroorzaken. Het is daarom raadzaam voor zowel vrouwelijke als mannelijke patiënten om, tijdens en na de behandeling met chemotherapie, anticonceptie te gebruiken om een zwangerschap te voorkomen. Bespreek de anticonceptiemaatregelen en hoelang deze toegepast moeten worden met uw internist. Over het algemeen is het advies minstens een periode van een half jaar aan te houden. Als u het vermoeden hebt dat u zwanger bent, breng dan direct uw internist op de hoogte.

Tot slot
Het is belangrijk uw familie en de bij u betrokken hulpverleners, van bijvoorbeeld de thuiszorgorganisatie, te melden dat u behandeld wordt met cytostatica en hen op de hoogte te stellen van de hierboven besproken maatregelen. Met het opvolgen van deze

maatregelen kunt u de risico’s tot een minimum beperken en hoeft u zich niet nodeloos ongerust te maken.

Bijlage 2. Medicijnen tegen misselijkheid en braken

Eén van de veelvoorkomende bijwerkingen van chemotherapie is misselijkheid. De ernst en duur van de misselijkheid hangen af van de soort chemotherapie die u krijgt. Door misselijkheid kunt u minder goed gaan eten en drinken. Daardoor gaat uw conditie achteruit of kunt u uitdrogen. Voorkómen van misselijkheid door chemotherapie is dus belangrijk.

U hebt van uw internist, verpleegkundig specialist en/of verpleegkundige informatie ontvangen over medicijnen tegen misselijkheid en braken. Hieronder staan die medicijnen nog eens beschreven.

Kytril (Granisetron) is een middel tegen misselijkheid die optreedt vlak na de toediening van chemotherapie. Het is daarom verstandig één uur voor de toediening van de chemotherapie een tablet Kytril (1mg) in te nemen.

Kytril tabletten werken ongeveer twaalf uur. Twee keer per dag

één tablet Kytril is voldoende om de misselijkheid te bestrijden. U gebruikt de Kytril op de dag van de chemotherapie tot en met de tweede dag na de chemotherapiebehandeling.

De voornaamste bijwerkingen van Kytril zijn hoofdpijn en obstipatie (ontlasting die hard is en te weinig frequent komt). De hoofdpijn kan verminderd worden met paracetamol en tegen de obstipatie kunt u magnesiumoxide tabletten gebruiken. Afhankelijk van de ernst van de obstipatie kunt u hiervan twee tot drie keer per dag één tot drie tabletten gebruiken tot uw ontlasting weer normaal komt.

Primperan (Metoclopramide) wordt gebruikt bij chemotherapie die weinig misselijkheid veroorzaakt of als andere middelen, zoals Kytril of Zofran niet goed genoeg werken of teveel bijwerkingen veroorzaken. Primperan is zowel in tabletvorm als zetpil te verkrijgen.
Primperan tabletten (10 mg) kunt u één tot vier keer per dag gebruiken. Als u zich steeds misselijk voelt of als de misselijkheid regelmatig terug komt, is het verstandig de Primperan regelmatig in te nemen: een half uur voor het eten en een half uur voor het slapen gaan (maximaal vier keer per dag).

De zetpillen (20 mg) werken ongeveer acht uur. Dit betekent dat drie keer per dag een zetpil voldoende moet zijn om de misselijkheid te bestrijden.

De voornaamste bijwerkingen van Primperan zijn onrustige bewegingen, onwillekeurige trekkingen van bijvoorbeeld de mondspieren. Primperan kan soms ook wat krampen veroorzaken.

Bijlage 3. Mondverzorging