Trajectfolder Clinical Research Unit (CRU)

Gesprek met uw specialist

Uw specialist heeft met u gesproken over een behandeling in studieverband. Tijdens dit consult op de polikliniek heeft uw arts u geïnformeerd over:

• Eventuele prescreening;
• Het doel van de studie;
• De prognose van de ziekte;
• De mogelijke bijwerkingen van de behandeling;
• De consequenties van deelname aan de studie;
• De verwachtingen van de behandeling in studieverband;
• Het te verwachten traject van de studie.

Uw specialist heeft u de patiënten informatie op papier mee gegeven. Deze heeft u thuis kunnen doorlezen.

Voorlichtingsgesprek met de kinetiekverpleegkundige (FAV-poli)

Aan de hand van het studieprotocol heeft de kinetiekverpleegkundige het voorlichtingsgesprek met u gevoerd. In dit gesprek hebt u vragen kunnen stellen naar aanleiding van het gesprek met uw specialist en het lezen van de patiënten informatie.

Tijdens het voorlichtingsgesprek zijn de volgende onderwerpen aan bod gekomen:

• Het registratietraject;
• Het verloop van de behandeling in studieverband;
• De bijwerkingen van de studiemedicatie;
• De wijze van toedienen van de studiemedicatie op de afdeling farmacologie;
• Logistiek rondom de studiebehandeling;
• Gebruik van eigen medicatie;
• Het traject na het beëindigen van de studiebehandeling;
• De Informed Consent procedure.

Aan het eind van dit gesprek heeft u het “Informed Consent” formulier ondertekend. Hiermee heeft u schriftelijk toestemming gegeven voor deelname in de studie.

Bij het Centrum Patiënten informatie in de centrale hal van het ziekenhuis vindt u aanvullende informatie en folders over verschillende vormen van kanker, behandelings- en nazorgmogelijkheden. Wij willen u extra wijzen op de Brochure “Medisch Wetenschappelijk Onderzoek, algemene informatie voor proefpersonen”. Deze folder krijgt u mee en is ook verkrijgbaar bij het Centrum Patiënten informatie.

Belangrijk om te weten

• Behandeling in studieverband is een geprotocolleerde behandeling waarbij frequente bezoeken
• en onderzoeken noodzakelijk kunnen zijn. Bij deelname verbindt u zich aan het onderzoeks- en
• behandelprotocol van de studie waaraan u deelneemt.
• Andere behandelingen en/of medicijngebruik (inclusief voedingssupplementen/ alternatieve
• medicatie/ homeopathische middelen) dient u te overleggen met uw behandelend arts of verpleegkundig specialist.

Reiskosten en overige kosten kunnen helaas niet worden vergoed door het ziekenhuis. De behandeling in studieverband wordt uiteraard geheel vergoed.

Welke zorgverleners ziet u de komende periode

Alle betrokken zorgverleners overleggen onderling over uw behandeling en rapporteren in uw medisch- en verpleegkundig dossier.

Hoofdbehandelaar

Uw hoofdbehandelaar heeft u voorgesteld deel te nemen aan een behandeling in studieverband. Deze behandeling vindt plaats bij de Clinical Research Unit (CRU). U zult iedere zes à acht weken terug blijven komen bij uw hoofdbehandelaar om de behandeling te evalueren.

Begeleidend arts van uw studie

Uw eerste poliklinische afspraak bij de Clinical Research Unit is met de begeleidend arts van uw studie. De begeleidend arts van uw studie is verantwoordelijk voor uw behandeling in studieverband. De begeleidend arts van uw studie heeft een deel van de medische zorg gedelegeerd aan de verpleegkundig specialist.

Verpleegkundig specialist

Een verpleegkundig specialist is een verpleegkundige met een aantal medische bevoegdheden.

Zij biedt medische zorg volgens protocol rondom uw behandeling.

Kinetiek-/ oncologieverpleegkundige

De kinetiek-/oncologieverpleegkundige geeft u informatie over de behandeling in studieverband en geeft ook de studiemedicatie op de afdeling CRU in het ziekenhuis (tijdens een meerdaagse opname of als dagbehandeling).

Planning en secretariaat Clinical Research Unit

De planning en het secretariaat zijn verantwoordelijk voor de planning van uw afspraken en onderzoeken vanaf het voorlichtingsgesprek (FAV) tot en met het starten en daarna het vervolgen van de behandeling in studieverband.

Eerste afspraken en vervolgafspraken

U hebt toestemming gegeven voor deelname aan de behandeling in studieverband. Binnen twee weken na het voorlichtingsgesprek wordt u via de medewerkers van de planning over uw eerste afspraken tot aan de start van de behandeling telefonisch of schriftelijk geïnformeerd. Wanneer dit langer duurt, zal u hier tevens van op de hoogte gesteld worden. De eerste keer, dat u op de afdeling komt voor de behandeling, zullen de vervolgafspraken op de afdeling aan u worden uitgereikt en met u worden doorgenomen. Hierna zal u de afspraken ontvangen per e-mail/schriftelijk. Bij het plannen van de eerste afspraken en de vervolgafspraken wordt rekening gehouden met de wachttijd op bijvoorbeeld bloeduitslagen en bereiding van medicatie. Dit houdt in dat er altijd ongeveer 1,5 uur tussen de bloedafname en het polibezoek wordt ingepland. Op de poli wordt, afhankelijk van de bloeduitslagen, toestemming gegeven voor de behandeling. Bereiding van de medicatie duurt na deze toestemming ongeveer 2 uur. Uw afspraak op de afdeling zal daarom ongeveer 1,5 uur na de poli afspraak worden gepland. Houd er rekening mee dat u een aantal periodes moet wachten. Indien u alleen studiemedicatie in tabletvorm gaat krijgen kan de tijd tussen de poli en opname korter zijn. Uiteraard streven wij ernaar om alle afspraken, onderzoeken en de toediening van de studiemedicatie zo efficiënt mogelijk voor u in te plannen. Gezien de continuïteit van het studieschema en de complexe logistiek hieromheen is het helaas niet mogelijk om gemaakte afspraken zonder onoverkomelijke reden te wijzigen.

De volgende afspraken worden voor u ingepland:

• Onderzoeken ter voorbereiding zoals bij de voorlichting met u is besproken (bijvoorbeeld een ECG (hartfilmpje), biopt en/of een CT-scan)
• Een gesprek met de verpleegkundig specialist of arts op de FAS poli
• Opname dag voor start van de behandeling

Gesprek met de verpleegkundig specialist of de begeleidend arts van uw studie (FAS-poli)

Voorafgaand aan de opnamedag en start van de behandeling heeft u een gesprek met de verpleegkundig specialist of begeleidend arts van uw studie. Het doel van dit gesprek is uw resterende vragen te beantwoorden en gegevens te verzamelen ten aanzien van uw medische conditie. Deze gegevens gelden als uitgangswaarde voor de start van de behandeling en tevens als check voor uw deelname aan de studie. Uitslagen van onderzoeken die al zijn geweest en mogelijk op deze dag nog plaatsvinden worden ook verzameld. Als alle gegevens en onderzoeken compleet en in orde zijn, kunt u geregistreerd worden als deelnemer aan de studie. Het gesprek duurt ongeveer 45 minuten. Het kan noodzakelijk zijn dat u in de buurt van het ziekenhuis aanwezig blijft gedurende de gehele dag of tot de registratie is afgerond. Houdt u hier rekening mee. Wij verzoeken u voor deze dag uw mobiele telefoonnummer door te geven zodat u ook na het FAS gesprek nog bereikbaar bent.

Opname en start van de behandeling

U wordt opgeroepen voor opname voor de start van de behandeling. Van belang is om u goed aan de afspraken te houden die op de afsprakenbrief worden genoteerd voor u. Indien nodig kan het zijn dat u al om 07.30 uur in het ziekenhuis wordt verwacht voor bloedafname en aansluitend vervolgafspraken. Indien dit tijdstip problemen geeft, bijvoorbeeld in verband met de reisafstand, kunt u overwegen de nacht in het Gasthuis te verblijven. Informatie over het Gasthuis vindt u in het Centrum Patiënten informatie in de centrale hal of op de site www.gast-huis.nl. Wij verzoeken u ter voorbereiding op de opname het anamneseformulier en de lastmeter thuis in te vullen en bij opname in te leveren bij de verpleegkundige. Deze vragenlijst heeft u tijdens het voorlichtingsgesprek met de verpleegkundige gekregen. Ook kunt u deze via mijnavl.nki.nl digitaal invullen door in te loggen met uw digiD. Tevens vragen wij u om uw actuele medicatie overzicht mee te nemen. Dit actuele medicatie overzicht kunt u ophalen bij uw eigen apotheek. Het medicatie overzicht kunt u bij opname ook inleveren bij de verpleegkundige.

Tijdens de opname

Gestart wordt met de voorbereidingen (zoals bijvoorbeeld bloedafname, hartfilmpje, bloeddrukcontrole, infuus inbrengen). Daarna volgt de toediening van de studiemedicatie. In de loop van de eerste opnamedag krijgt u informatie over het vervolg van de behandeling en krijgt u een dagboekje overhandigd (indien van toepassing bij de studie). Indien u naast de studiemedicatie eigen medicatie gebruikt is het belangrijk dat u deze in de originele verpakking meeneemt naar het ziekenhuis. Deze overhandigt u tijdens de opname aan de verpleegkundige. Medicatie die u nodig heeft, krijgt u uitgereikt van de verpleegkundige. Voor het ontslag krijgt u deze medicatie weer terug. Het wordt aangeraden na te denken over het ontslag. Heeft u hulp nodig thuis? Waar voorziet u problemen? Tijdens het ontslaggesprek, welke u met de verpleegkundige voert, worden adviezen voor thuis meegegeven. Ook worden dan de vervolg afspraken aan u uitgereikt en uitgelegd.

Begeleiding en Ondersteuning

Een ziekenhuisopname en behandeling (in studieverband) is een intense gebeurtenis die lichamelijke en emotionele gevolgen kan hebben, maar ook praktische aanpassingen kan vragen.

De verschillende hulpverleners bij het Centrum voor Kwaliteit van Leven kunnen daarbij professionele hulp bieden. U kunt op eigen initiatief een afspraak maken met één van de medewerkers. Zie voor bereikbaarheid het hoofdstuk Meer Informatie.

Meer informatie

De zorgverleners en afdelingen van het Antoni van Leeuwenhoek zijn telefonisch bereikbaar via het algemene telefoonnummer van het ziekenhuis 020 512 9111. Buiten kantooruren kunt u vragen naar het Weekend-, Avond-, of Nachthoofd.

Als u belt, dient u de volgende informatie bij de hand te hebben:

• Uw patiëntgegevens;
• De naam van uw behandelend arts;
• De behandeling die u krijgt of gaat krijgen;
• De afdeling waar u behandeld wordt of gaat worden.

Voor (medische) vragen of de afspraken in studieverband kunt u contact opnemen met het secretariaat Farmacologie.

Telefonisch:

Maandag t/m vrijdag van 8.00 tot 16.00 uur via 020 512 1007

Per mail:

Via secretariaatfarmacologie@nki.nl

Meer informatie

Contact

Telefoonnummer: 020 512 9111.

Onze telefonisten verbinden u graag door met de juiste afdeling.

Voor dringende zaken buiten kantooruren kunt u vragen naar het Weekend-, Avond-, of Nachthoofd. Voor andere vragen verzoeken wij u te wachten tot de volgende werkdag.

Centrum Patiënteninformatie

Wilt u meer informatie omdat u of een naaste te maken heeft met kanker? Onze medewerkers denken graag met u mee. U kunt bellen of zonder afspraak binnenlopen.

Meer informatie: www.avl.nl/cpi

Centrum voor Kwaliteit van Leven

Heeft u behoefte aan professionele steun tijdens en na uw behandeling? Dan kunt u een afspraak maken bij ons centrum via uw behandelaar.

Meer informatie: www.avl.nl/ckvl

Informatie op internet

www.avl.nl

www.avl.nl/mijnavl

www.avl.nl/parkeren

www.avl.nl/gasthuis

Bezoekadres

Antoni van Leeuwenhoek

Plesmanlaan 121

1066 CX Amsterdam

Postadres

Antoni van Leeuwenhoek

Postbus 90203

1006 BE Amsterdam

April 2019