Verder leven met een veranderd gezicht
Informatie, tips en aanknopingspunten voor mensen die een deel van het gezicht zijn verloren door hoofd-halskanker

Een deel van uw gezicht (bijvoorbeeld oogkas, neus, of oor) is weggenomen bij de behandeling van kanker in het hoofd-halsgebied. Deze ingreep heet een gedeeltelijke aangezichtsamputatie. De opname in het ziekenhuis is voorbij, u keert terug naar huis. Hier zal u in de eerste periode misschien nog thuiszorg ontvangen. Op termijn ontvangt u ook een gelaatsprothese. Maar hoe gaat het dan verder? In deze folder vindt u informatie over de gevolgen van de ingreep. Ook vindt u tips over hoe u met deze gevolgen om kunt gaan. Verder vindt u aanknopingspunten voor meer informatie en ondersteuning.

1. Gevolgen

Bij veel kankerpatiënten geeft de diagnose ‘kanker’ een grote schok. Daarbij kan de ziekte zelf erg belastend zijn. Dat geldt ook voor allerlei behandelingen zoals bestraling of chemotherapie. Een deel van het gezicht verliezen heeft daarnaast ook andere gevolgen: verschillende functionele beperkingen, en een veranderd uiterlijk. Deze gevolgen kunnen zorgen voor problemen in het dagelijkse leven.

2. Functionele beperkingen in het dagelijks leven

Naar aanleiding van de kanker, de operatie en bestraling (als u dat heeft gehad), kunt u te maken krijgen met een aantal blijvende functionele beperkingen:

• Problemen met zien
• Een oog verliezen betekent dat u misschien geen diepte meer ziet, en een verminderd zichtveld heeft. In de praktijk kan dit ervoor zorgen dat u vaker struikelt, lastig kunt schenken of stapelen, moeite heeft met fietsen of autorijden, of moeilijker verschillende dingen tegelijkertijd kunt overzien.
• Problemen met ruiken en proeven
• Bestraling kan uw reuk- en smaakvermogen aantasten. Dit kan betekenen dat u gevaarlijke stoffen niet ruikt, niet kunt genieten van fijne geuren of smaken, of eten anders beleeft.
• Problemen met voelen
• De operatie kan uw aangezichtszenuw beschadigen. Hierdoor is uw gezicht misschien deels gevoelloos of verlamd geworden. Een verminderd gevoel in het gezicht kan ertoe leiden dat u een zoen, streling, loopneus of speeksel niet voelt. Het kan er ook voor zorgen dat kauwen en eten lastiger gaan.
• Hinderlijke sensaties, droogte en lekkages
• De operatie en bestraling kunnen ongemakkelijke sensaties in het gezicht geven. Bijvoorbeeld jeuk, pijn, irritatie, of ‘fantoomsensaties’ (prikkelingen). Ook kunt u droogte in de neusholtes, of lekkage van neusvocht ervaren.

Deze functionele beperkingen kunnen invloed hebben op allerlei (sociale en praktische) dagelijkse activiteiten. Ze vragen om aanpassingen. Aanpassingen kunnen zijn: lastige situaties van tevoren inschatten en voorkomen, ongelukjes leren hanteren, of ongemak leren ondergaan. Vooral in de eerste tijd na de amputatie kan dit lastig en onwennig zijn. Maar ook daarna geldt dat omgaan met beperkingen energie en tijd blijft kosten.

3. Een veranderd uiterlijk in het dagelijks leven

Uw gezicht is veranderd door de operatie, maar ook door de medische hulpmiddelen die u gebruikt. Zo valt een prothese anderen soms op. Dan kunt u te maken krijgen met ongewenste aandacht: starende blikken, vragen, of (vervelende) opmerkingen. Dat gebeurt ook wanneer u een verband, ooglap of pleister draagt. Deze aandacht heeft te maken met het feit dat het gezicht zo goed zichtbaar is. Anderen bedoelen het vaak niet verkeerd. Hun oog wordt ‘gevangen’ door een onverwacht beeld, zonder dat ze dat zelf helemaal doorhebben.

U hoeft dit gedrag niet te accepteren. Het is toch een vorm van bemoeienis. Er zijn verschillende manieren om met ongewenste aandacht om te gaan. Maar ook dit kan blijvend

energie en tijd kosten.

4. Omgaan met ongewenste aandacht

Er zijn verschillende manieren om met ongewenste aandacht om te gaan:

• Negeren: u doet alsof u starende blikken, vragen of opmerkingen niet ziet of hoort.
• Confronteren: u spreekt de persoon aan die het gedrag vertoont. Dat kan op beleefde wijze (“U bent aan het staren en ik heb er last van. Kunt u alstublieft de andere kant op kijken”). Op andere momenten is het misschien nodig om wat steviger te reageren om uw grens aan te geven. Dit kan wel een pittige reactie teruggeven.
• Een open gesprek aangaan: u gaat in gesprek met de persoon die het gedrag vertoont. Dat kan door diegene uit te nodigen u een vraag te stellen. U kunt ook uitleggen waarom uw gezicht ‘anders’ is. Vooral in groepssituaties (groepsreizen, presentaties) kan het handig zijn dit van tevoren te doen.

Geen van deze manieren van omgaan

met ongewenste aandacht is ‘beter’ of ‘slechter’.

Het is vooral belangrijk dat uw reactie voor uw gevoel passend is. En dat u niet vastzit in een type reactie, maar kunt kiezen welke reactie u op welk moment wilt gebruiken.

5. Een veranderd uiterlijk, een veranderd lichaamsbeeld?

Mensen met kanker kunnen verdriet, angst, of wanhoop ervaren. Ze kunnen zich ook verward voelen, of een verlies aan controle ervaren. Deze gevoelens hebben alles te maken met het feit dat de ziekte en haar behandeling het leven op z’n kop zet. Allerlei zaken die vanzelfsprekend leken (routines, verwachtingen, plannen), blijken opeens op losse schroeven te staan.

Wanneer het uiterlijk verandert kunnen ook andere emoties ontstaan, zoals schaamte of minderwaardigheid. Misschien wilt u uw gezicht verbergen, of zich terugtrekken. Ook kan er rouw komen om het verlies van het gezicht dat u vertrouwd was: uw eigen gezicht. Niet alleen uw lichaam is dan veranderd, maar ook uw lichaamsbeeld. Dit zijn alle gedachtes die

u over uw lichaam hebt. Bijvoorbeeld wat u van uw uiterlijk vindt, en hoe u ermee omgaat.

6. Tips

• Het kan even duren voordat u gewend bent aan uw veranderde gezicht. Neem deze tijd. U ervaart hierbij mogelijk verdriet, angst, of verwarring, maar misschien ook hoop en dankbaarheid. Dat is volkomen natuurlijk en begrijpelijk.
• Houd hoop: de meeste mensen die een deel van het gezicht zijn verloren kunnen uiteindelijk weer gewoon ‘mee te doen’ in het leven op een manier die bij ze past.
• Bedenk dat sommige dingen misschien nooit helemaal wennen. Of altijd lastig of vermoeiend zullen zijn. Probeer toch ook te kijken naar wat er wel mogelijk is en uitzoeken hoe u kunt blijven doen wat u belangrijk en leuk vindt. Vooruitdenken en ondersteuning van anderen kunnen hierbij helpen.
• Vaak maken partners, familieleden of vrienden uw ziekte- en herstel van nabij mee. Zij kunnen veel (praktische) steun bieden, maar kunnen ook emotioneel of overbelast raken. Praat samen over verwachtingen en behoeftes van beide kanten. En vergeet niet om ook leuke dingen te blijven doen samen.
• Anderen (buren, collega’s, bekenden) begrijpen helaas niet altijd hoe lastig uw situatie kan zijn. Probeer hen niet te veroordelen. Zij zijn ‘gewoon gezond’, en beseffen daarom niet wat voor een impact hoofd-halskanker kan hebben. Toch mag u deze anderen wel aanspreken op vervelende reacties. Ook kunt u gebruik maken van speciale voorzieningen voor mensen met een beperking.
• Als u problemen ervaart rondom uw veranderde gezicht, praat dan met iemand uit uw directe omgeving die goed kan luisteren. Soms is het nodig om steeds opnieuw uw verhaal te doen. Dat mag gewoon.
• Als u iets wilt nabespreken of navragen na uw behandeling, neem dan contact op met uw behandelend arts of een hoofd-hals verpleegkundige. Wij staan voor u klaar! De hoofd-hals poli houdt tweemaal daags een telefonisch spreekuur (020-512 7819).
• Als u er zelf niet uitkomt, ook na langere tijd, zoek dan professionele hulp. Dat kan met vragen over alledaagse activiteiten, emotionele verwerking, voeding, zingeving, seksualiteit/intimiteit, sociale problemen en meer. Hiervoor kunt u bijvoorbeeld terecht bij:
• Het Centrum voor Kwaliteit van Leven van het Antoni van Leeuwenhoek. Bel het algemene nummer: 020 512 9111 voor een afspraak.
• De Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (https://administratie.nvpo.nl). Hier kunt u een hulpverlener bij u in de buurt vinden.
• Verwijsgids kanker van het Integraal Kankercentrum Nederland https://www.verwijsgidskanker.nl)
• Lotgenotencontact kan een bron van herkenning, praktische tips en informatie zijn. U kunt hiervoor lid worden van Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (https://pvhh.nl), of Stichting Eigen Gezicht (http://www.eigengezicht.nl).

7. Aanknopingspunten

Autobiografie van een gezicht van Lucy Grealy (1995, Meulenhoff/Kritak) is een prachtig boek over een jong meisje dat opgroeit met een kaak dat is veranderd door hoofd-halskanker.

Het (Engelstalige) boek Changing faces: The challenge of facial disfigurement (1990, Penguin Books) van James Partridge gaat over zijn ervaringen met een veranderd gezicht.

Het essay Werken aan een gaaf gelaat van Gili Yaron (2013) is een praktisch-filosofische bespreking van wat het betekent om met een neusamputatie te leven. Het is via Manouk Heijke van verpleegafdeling hoofd-hals van het Antoni van Leeuwenhoek verkrijgbaar.

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (https://pvhh.nl/) organiseert regelmatig activiteiten voor mensen die hoofd-halskanker hebben (gehad), en geeft een tijdschrift uit.

Voor informatie over hoofd-halskanker kunt u terecht bij kanker.nl.

Op www.avl.nl/topmenu/afdelingen/gelaatsprothetiek vindt u informatie over gelaatsprotheses, en over de afdeling prothetiek van het Antoni van Leeuwenhoek.