Voorbereiding bezoek Polikliniek

Erfelijk maagkanker

Mogelijke onderwerpen om te bespreken tijdens uw polikliniek bezoek.

Inleiding

Binnenkort heeft u een afspraak op de polikliniek Maag-Darm-Lever. Deze folder is bedoeld voor mensen met een erfelijke belasting voor maagkanker (CDH1 of CTNNA1 mutatie).

U kunt deze folder gebruiken om u voor te bereiden op het gesprek met uw arts of verpleegkundig specialist. In deze folder vindt u een overzicht van onderwerpen die door veel mensen als belangrijk worden ervaren.

Door onderwerpen aan te vinken geeft uzelf aan welke onderwerpen op dat moment voor u van belang zijn. Wij zullen tijdens het spreekuur dan juist deze onderwerpen aan bod laten komen, uw vragen beantwoorden en aanvullende informatie geven.

Belangrijk om u te realiseren dat de hierna genoemde onderwerpen niet voor alle mensen van belang zijn en dat de genoemde klachten of problemen niet bij iedereen voorkomen.

Algemene onderwerpen:

• Het risico op kanker.
• Omgaan met een verhoogd risico op kanker, bv. bezorgd zijn dat je kanker kan krijgen of verdriet over het verlies van familieleden.
• Omgaan met erfelijke belasting in de familie, bv. communicatie tussen familieleden of je verantwoordelijk voelen voor andere familieleden.
• Zorgen over de risico’s voor je kind.
• Omgaan met emoties zoals angst, boosheid, gevoelens van verlies, gevoelens van opluchting en geruststelling.
• Erfelijkheid, zwanger worden en kinderen krijgen.
• Wel of geen genetisch onderzoek doen.
• Begeleidingsmogelijkheden.
• Informatie aan derden geven.
• Praktische problemen zoals het verkrijgen van een levensverzekering, leningen, en een baan.

Onderwerpen met betrekking tot regelmatige maagonderzoeken (gastroscopische surveillance):

• Doel van regelmatige maagonderzoeken en mogelijke impact hiervan.
• De voor- en nadelen van gastroscopische surveillance ten opzichte van het verwijderen van de maag.
• Wat betekent het als er zegelringcellen in de biopten zitten? (Een biopt is een stukje weefsel dat wordt weggenomen voor onderzoek onder de microscoop.)
• Welke invloed op het dagelijkse leven kan gastroscopische surveillance hebben?

Overwegingen om de maag te verwijderen: (maagresectie)

• Advisering volgens de richtlijnen.
• Wat is individueel de beste timing voor een operatie?

Onderwerpen met betrekking tot mogelijke lichamelijke klachten na een maagresectie:

• Geen zin hebben om te eten; geen hongergevoel hebben, andere eetgewoonten hebben en gezamenlijk eten aan tafel met familie / vrienden.
• Gewichtsverlies.
• Braken / kokhalzen.
• (Gallige) reflux.
• Vroege en late dumpingklachten.
• Vette ontlasting of onvolledige voedselverwerking.
• Diarree.
• Winderigheid.
• Lusteloosheid, vermoeidheid.
• Minder goed verdragen van melkproducten (lactose intolerantie).
• Vitamine B12 tekort.
• Foliumzuur tekort.
• IJzer tekort.
• Calcium en vitamine D tekort.

Onderwerpen met betrekking op de ‘kwaliteit van leven’ en ‘dagelijks leven’ na een maagresectie:

• Mogelijke aanpassingen ten aanzien van dagelijkse activiteiten; voeding; eetsituatie aan tafel bv in het gezin; energietekort; slaapproblemen; werk; hobby’s en sport.
• Kinderwens / zwangerschap.
• Mogelijke invloeden bij beroepskeuzes / opleidingen voor u of kinderen.
• Mogelijke invloed op relaties.
• Mogelijke financiële gevolgen (b.v. kosten om te herstellen, of minder inkomsten als gevolg van verminderde inzetbaarheid op het werk).
• Mogelijke invloed op veranderd zelfbeeld en seksualiteit / intimiteit.
• Na een maagverwijdering mogelijk minder bezorgdheid voelen
• Veranderingen op sociaal vlak (b.v. uiteten gaan, alcohol drinken).