Wat kunt u verwachten in het AVL?

In het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) is een speciaal team dat zich volledig richt op de zorg voor mensen met een primaire tumor onbekend (PTO). Dit noemen we het PTO-zorgteam. Het Antoni van Leeuwenhoek heeft ook sinds 2020 een gespecialiseerde PTO-poli en ziet jaarlijks 150–200 patiënten met PTO. Patiënten met PTO kunnen bij het PTO-zorgteam terecht voor een second opinion, oftewel een tweede mening. Dit kan tijdens een bezoek aan onze polikliniek, maar ook op afstand via een videoconsult. U spreekt dan met een internist-oncoloog die gespecialiseerd is in deze aandoening.

Deze specialist bekijkt zorgvuldig alle informatie die al over u beschikbaar is. Denk aan verslagen van eerdere scans, uitslagen van kijkonderzoeken van de maag of dikke darm, en de beoordeling van weefsel dat eerder is weggenomen (biopten). Als het nodig is, vraagt de internist-oncoloog onze eigen radiologen om de scans opnieuw te beoordelen. Soms zijn extra onderzoeken nodig, maar die worden alleen gedaan als we denken dat ze kunnen helpen bij het kiezen van een betere of andere behandeling. Daarbij kijken we ook goed naar uw algehele conditie en of u fit genoeg bent voor bepaalde behandelingen. 

Standaard vragen we het weefselmateriaal (biopten) op bij het ziekenhuis waar u eerder bent onderzocht. Onze eigen pathologen bekijken dit opnieuw. Als zij denken dat het zinvol is, doen zij aanvullende testen op dit materiaal. In sommige gevallen adviseren we om opnieuw een biopt af te nemen, zodat we een uitgebreide DNA-analyse kunnen doen: een zogenaamde whole genome sequencing (WGS). Deze DNA-analyse kan twee belangrijke voordelen hebben.:

• Soms wordt de bron van de tumor alsnog gevonden, waardoor toch een tumor-gerichte behandeling mogelijk is
• Soms worden specifieke DNA-afwijkingen gevonden waarvoor een gerichte behandeling al dan niet in studieverband bestaat.

Hoe ziet onze zorg voor patiënten met PTO eruit?

Voordat iemand de diagnose primaire tumor onbekend (PTO) krijgt, is er meestal al een intensief traject doorlopen met allerlei onderzoeken. Dat proces kan lang duren en gepaard gaan met veel onzekerheid, frustratie en angst. Bij het Antoni van Leeuwenhoek begrijpen we dat maar al te goed. Daarom doen we er binnen ons PTO-zorgteam alles aan om niet onnodig onderzoek over te doen, alleen onderzoek te doen welke als zinvol wordt gezien en deze eventuele aanvullende onderzoeken snel en zorgvuldig uit te voeren.

PTO is een complexe aandoening die vraagt om een brede, maar ook zeer specialistische aanpak. In ons PTO-zorgteam werken internist-oncologen, pathologen, radiologen en nucleair geneeskundigen nauw met elkaar samen. Deze samenwerking is cruciaal: elk klein aanknopingspunt wordt met elkaar gedeeld, en soms leidt dat alsnog tot het opsporen van de oorspronkelijke tumor. We hebben wekelijks multidisciplinair overleg en gebruiken digitale overlegstructuren om snel te kunnen schakelen.

Zodra alle beschikbare informatie zorgvuldig is geanalyseerd, bespreekt de internist-oncoloog het behandelplan met u. Soms wordt, in goed overleg, besloten om geen anti-kankerbehandeling te starten en in plaats daarvan te focussen op palliatieve zorg, gericht op kwaliteit van leven. Als een behandeling wél mogelijk is, gebeurt die bij voorkeur in uw eigen ziekenhuis, onder leiding van uw eigen internist-oncoloog. In bepaalde gevallen bespreken we samen de mogelijkheid om deel te nemen aan een wetenschappelijke studie in het Antoni van Leeuwenhoek of een ander gespecialiseerd centrum.

Is een verwijzing nodig?

Is er in een ander ziekenhuis bij u een uitgezaaide kanker van onbekende of onzekere origine gediagnosticeerd, of wil uw huisarts u naar ons doorsturen, dan kunt u bij ons terecht voor een tweede mening. Belangrijk is om een tweede mening niet uit te stellen. U heeft een verwijzing van uw eigen internist-oncoloog of huisarts nodig, waarbij ook de gegevens van alle onderzoeken zullen worden meegestuurd.

Lees meer over (de mogelijkheid van) een Second Opinion vinden, of neem contact op met ons Centrum voor Patiënteninformatie via 020-5129111.

Hoe kunt u een afspraak maken?

Zodra de gegevens bij ons binnen zijn, zullen ze worden beoordeeld op volledigheid en de mate van spoed, waarna op korte termijn een afspraak zal volgen. U wordt gebeld door onze medewerkers om een afspraak met u af te stemmen.

Het PTO-zorgteam van het Antoni van Leeuwenhoek beschikt over veel kennis en ervaring op het gebied van PTO. Het PTO-zorgteam bestaat uit onderstaande specialisten. Ook als het gaat om palliatieve zorg hebben we alle expertise in huis, bijvoorbeeld pijnartsen, maar ook psychologische ondersteuning. Leden van onze PTO-zorgteam zijn betrokken bij verschillende initiatieven op landelijk niveau omtrent het onderwerp PTO, waaronder de richtlijncommissie PTO en CUPP-NL.

Wetenschappelijk onderzoek

Het AVL is een Comprehensive Cancer Center. Dit betekent dat het aan de hoogste kwaliteitseisen voor onderzoek en zorg voldoet. Kenmerkend is dat onderzoek en zorg nauw met elkaar zijn verbonden. Deze verbondenheid wordt ook weerspiegeld in het PTO-zorgteam, waarin actief onderzoek naar PTO verricht wordt. Wij lopen in Nederland voor in het onderzoek naar de rol van volledige DNA-analyse met behulp van Whole Genome Sequencing (WGS), onder meer bij patiënten met PTO. In samenwerking met de verzekeraar, is dit een belangrijke bijdrage geweest om WGS voor patiënten met PTO vanuit de basisverzekering te vergoeden. Wij doen ook onderzoek naar de rol van verschillende beeldvormende technieken bij PTO, waaronder MRI, FAPI PET/CT en kunstmatige intelligentie. Daarnaast heeft het AVL een afdeling waar studiebehandelingen plaatsvinden. Hier wordt onderzoek gedaan naar nieuwe kankermedicatie.