Kanker door de ogen van...Jaimie: "Mijn sport is mijn leven"

In zijn ouderlijk huis in Akersloot laat Jaimie een foto zien van een klein ventje op een enorme motor. ‘Hier was ik 6 jaar oud. Er zijn ook foto’s waarop ik in mijn luier op de motor zit.’ Hij wijst naar een plastic helmpje dat aan de wand hangt. ‘Dat is mijn allereerste, die kreeg ik bij mijn geboorte. Mijn eerste motor stond al klaar voordat ik ter wereld kwam.’ Wat wil je, met een vader die een passie heeft voor motorcross. Zoon Jaimie blijkt er al net zoveel plezier in te hebben. Getalenteerd is hij ook, getuige de vele tientallen gewonnen bekers die de vensterbanken en vitrinekasten sieren. Via de motorcross en de supermoto groeide hij door naar de wegrace. Daar scheurt hij nu op een superbike van 1000cc met 300 kilometer per uur over de baan. ‘Ik krijg zo’n adrenalinekick van die hoge snelheid.’

In de garage laat Jaimie zijn motors zien. ‘Hier staat ons speelgoed.’ “Ons” ja, want hij ziet alles wat hij bereikt als een teamprestatie. ‘Dit spelletje doe je niet alleen.’ Zijn familie, zijn vader voorop, speelt een grote rol bij zijn succes, naast de steun van sponsoren. De British Superbike, waar hij sinds vorig jaar in uitkomt, ziet hij als het hoogst haalbare in de motorsport. ‘Het wordt als een van de zwaarste klassen ter wereld gezien. De circuits zijn spectaculair, de sport is in Engeland heel groot. Daar komt 50.000 man publiek af op een raceweekend.’ Jaimie is de eerste Nederlander die in deze eliteklasse rijdt. ‘Het is mijn grote droom om bij deze top te horen.’

Huidsarcoom

Hij heeft voor zijn gevoel al meer dan genoeg tijd verloren. Zeven jaar geleden kreeg Jaimie ineens een rare, pijnlijke bult onder zijn borst. ‘Ik heb er meerdere keren naar laten kijken, maar artsen wisten niet wat het was. In 2021 begon de huid iets naar binnen te trekken, en dat werd een jaar later steeds erger.’ Bij een punctie in het ziekenhuis in Alkmaar verwonderden ze zich over de structuur van de plek; die hadden ze nog nooit gezien. Niet veel later kreeg Jaimie een telefoontje dat zijn hele carrière op losse schroeven zette: hij had kanker. Dermatofibrosarcoma protuberans (DFSP), een huidsarcoom, een zeldzame, langzaam groeiende tumor van de huid. ‘In Alkmaar hadden ze nog nooit een patiënt met deze vorm van kanker gehad.’ Omdat zijn eigen ziekenhuis steeds moest overleggen met het Antoni van Leeuwenhoek, besloot Jaimie naar het AVL over te stappen. ‘Daar werd ik in no time super geholpen.’

Enorm specialistisch

Het AVL is gespecialiseerd in zeldzame kankers zoals die van Jaimie, vertelt chirurg-oncoloog Yvonne Schrage. ‘Sarcoom is kanker in de weke delen en dat komt heel weinig voor. Er zijn maar 1200 mensen per jaar die het krijgen in Nederland. Het lastige is dat er wel tachtig verschillende subtypes zijn. Het is al heel moeilijk om de diagnose te stellen, en dan zijn er ook nog veel verschillende behandelingen. Dat maakt het enorm specialistisch.’ DFSP ontstaat in de huid, maar kan doorgroeien in de spieren of in vet. ‘Bij een huidsarcoom als dat van Jaimie is de prognose gelukkig goed. Het is vooral een lokaal probleem en geeft bijna nooit uitzaaiingen. Maar er is wel een grote kans dat het terugkomt. Het groeit een beetje als onkruid in de huid. De uitlopertjes zie je niet met het blote oog. Daarom halen we preventief meer weefsel weg dan op het eerste gezicht nodig lijkt. Je moet grote marges aanhouden om er zeker van te zijn dat je alles hebt weggehaald.’ Het is belangrijk dat sarcomen zoals DFSP worden behandeld door een multidisciplinair team in een sarcoomcentrum zoals dat van het AVL, benadrukt Yvonne. Nederland telt zes sarcoomcentra voor wekedelentumoren, waarvan het AVL het grootste heeft. ‘Wij doen mee aan alle internationale studies en samenwerkingen om genoeg gegevens te verzamelen over zeldzame kankers als deze.’

Risico voor de sport

Jamie’s sarcoom was 3 centimeter, maar er moest een stuk huid van 9 centimeter doorsnede worden weggehaald. Hij vertrouwde volledig op het behandelplan van het AVL, maar had wel zo zijn eigen wensen. ‘Ik heb gevraagd of de operatie pas na het raceseizoen kon plaatsvinden, want dat wilde ik me niet laten afpakken.’ Op verzoek van Jaimie werd er ook minder weggehaald dan het protocol voorschrijft. ‘Ik wilde niet dat ze een laag van mijn buikspieren zouden verwijderen. Ik wist niet hoe dat mijn buikspierfunctie zou beïnvloeden, waardoor ik mijn sport niet zou kunnen doen. Dus daar zijn ze iets oppervlakkiger gebleven, met iets meer risico dat het terugkomt. Maar dat heb ik liever dan dat ik nu al het risico neem dat ik mijn sport niet meer kan beoefenen, terwijl dat misschien niet nodig is. Mijn sport is mijn leven.'

Chirurg Yvonne Schrage heeft alle begrip voor de keuze van Jaimie. ‘Zolang het geen onaanvaardbaar risico is dat een patiënt neemt, staan we daar zeker voor open. En bij Jaimie denk ik dat het risico niet heel groot is.’

Impact

DFSP komt vooral voor bij mensen tussen de 20 en 40 jaar. Jonge mensen zoals Jaimie dus. ‘Kanker krijgen heeft bij iedereen impact, maar bij deze jonge mensen is het extra heftig’, vindt Yvonne. ‘In het AVL hebben we veel aandacht voor deze “AYA’s”, wat staat voor Adolescents and Young Adults. Zij zitten ook vaak met specifieke vraagstukken die voor oudere mensen niet zo relevant zijn. Hoe moet het met studie of werk, kan ik nog een huis kopen, wat betekent de diagnose voor mijn verzekeringen?’ 

De overlevingskans van jongvolwassenen die zijn genezen van kanker is vier jaar na de diagnose vaak hetzelfde als die van leeftijdsgenoten die geen kanker hebben gehad, bleek onlangs uit onderzoek van onder andere het AVL. Toch moeten zij tot tien jaar na de diagnose hun ziekteverleden vermelden bij het aanvragen van een verzekering en betalen ze vaak een (veel) hogere premie. Ook in de liefde kan zo’n diagnose een rol spelen, weet Yvonne. ‘We doen vaak grote operaties waarbij we veel weefsel wegnemen. Dat heeft effect op het uiterlijk van mensen. Daar zitten ze vaak mee, en het kan invloed hebben op relaties en seksualiteit.’

Gehavend

Door zijn sport is Jaimie wel vaker onder het mes geweest, een keer of twintig, om precies te zijn. Zo scheurde bij een crash zijn lever, brak hij bij een andere drie ruggenwervels, zijn neus en een oogkas. Maar toch had ook hij veel moeite met hoe hij uit de operatie kwam. Hij trekt zijn shirt omhoog en laat zijn litteken zien. Een flinke jaap. ‘Vooral in het begin voelde ik me verminkt. Ik was 25, mijn uiterlijk was toch wel een dingetje. Mijn afgetrainde buik was ineens gehavend. De eerste anderhalve week zat mijn vel zo strak dat ik niet recht kon staan of liggen. Ik heb in een stoel geslapen. Dat maakte me wel ongerust: ik was bang dat ik nooit meer op mijn niveau zou komen en mijn sport zou moeten opgeven. Maar gelukkig is het erg bijgetrokken.’

Afgezien van de angst dat hij niet meer optimaal kon functioneren in zijn sport, is Jaimie altijd nuchter gebleven onder zijn diagnose. Voordat hij te horen kreeg dat hij kanker had, maakte hij geen denderend jaar door in de sport. Hij presteerde op dat moment niet zo goed als hij zou willen. ‘Ik zat er mentaal niet lekker in, schoof soms dingen voor mij uit, wat stress gaf. En dat zie je meteen terug in je resultaten. Ik besloot al mijn issues op papier te zetten en precies nadat ik de laatste punt had gezet, kwam het telefoontje van het ziekenhuis.’ Zijn ziekte bracht hem een onverwacht geschenk: hij werd er mentaal sterker door. ‘Ik besloot dat ik moest veranderen wat ik kon veranderen, en los moest laten wat ik niet kon veranderen. Op de kanker had ik geen invloed, dus daar moest ik mijn energie niet aan verspillen. Die mindset gaf me een enorme boost. Bij de eerstvolgende zeven wedstrijden, bereikte ik vijf keer het podium. Terwijl het lichamelijk fout zat, zat ik lekkerder in mijn vel dan ooit. Puur door mijn mentale focus. Uiteindelijk werd het mijn beste seizoen ooit.’ Zoals het er nu naar uitziet, is de kanker bij Jaimie weg. Hij moet nog één keer per jaar op controle komen. Is hij na acht jaar nog steeds sarcoomvrij, dan is hij definitief uit de gevarenzone – wat DFSP betreft dan. Het houdt hem nauwelijks bezig. ‘Stel dat het terugkomt, dan schiet ik er niets mee op om me daar nu al zorgen over te maken. Ik laat me niet meer uit balans brengen door dingen waar ik geen invloed op heb. Ik leef in het nu.’ De diagnose heeft hem er wel bewust van gemaakt dat het leven soms heel anders kan lopen dan je denkt. ‘Ik weet niet hoelang ik kan racen. Daarom geef ik dit jaar alles wat ik heb.'

COMPRAYA-studie

Jaimie doet mee aan de Compraya-studie van het AVL. Het doel van deze studie is om meer inzicht te krijgen in de gevolgen van kanker op jongvolwassen leeftijd, om uiteindelijk de levensverwachting en kwaliteit van leven van jongvolwassenen met kanker te verbeteren. Het AVL neemt een centrale rol in het landelijke AYA Zorgnetwerk.