Er is een leven na kanker

21 aug 2019 11:26

Er is een leven na kanker, steeds vaker en ook steeds langer. Over hoe je verder moet leven, en over de problemen die daar bij kunnen komen kijken (want die zijn er), bestond lang weinig expertise. Hoogleraar Lonneke van de Poll zorgde dat die er kwam.

Van de Poll (47) verdeelt haar tijd tussen het Nederlands Kanker Instituut in Amsterdam, de Universiteit van Tilburg en het Integraal Kankercentrum Nederland in Eindhoven, waaraan ze door haar hoogleraarschap is verbonden. Toen ze biomedische wetenschappen in Nijmegen ging studeren, er werd opgeleid tot epidemioloog en in 1995 afstudeerde, was Van de Poll ’totaal niet bezig met de kwaliteit van leven na kanker’. Bijna niemand, trouwens.

Lonneke Van De Poll Fotograaf Erna Faust
Het doel is om patiënten een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te geven tijdens en na hun behandelingen. Dat is echt uniek en supergaaf dat we dit kunnen aanbieden.
Lonneke van de Poll Epidemioloog

Voor de foto poseert de onderzoeksleider graag bij de ’Muur van Gedachten’, in de centrale hal van het Antoni van Leeuwenhoek, die ze ’zo symbolisch voor haar werk’ vindt. Het is een bord waarop patiënten, familie, kinderen, vrienden post-its achterlaten. ’Ze heeft het weer geflikt’, staat er op één. 'Lieve mama, Mathijs’, op een ander. En: ’Vandaag mijn laatste bestraling gehad. Naar huis met mijn gezin en vol goede hoop op een toekomst zonder kanker. Wendy’. Of: ’Klote chemo. Zó géén zin!’

Anders

Datzelfde geldt voor het Centrum voor Kwaliteit van Leven in het Antoni van Leeuwenhoek. „Het zegt veel over hoe wij anders zijn gaan denken over het leven na kanker. We hebben onder andere ergotherapeuten, fysiotherapeuten, psychologen en maatschappelijk werkers in huis. Het doel is om patiënten een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te geven tijdens en na hun behandelingen. Dat is echt uniek en supergaaf dat we dit kunnen aanbieden. Als mensen het willen, kunnen ze nog tot jaren na de behandeling blijven terugkomen.”

„De zorgverleners van het Centrum voor Kwaliteit van Leven zaten eerst in een soort noodgebouw op het terrein. Nu zitten ze centraal in het gebouw. Dat is een mooie metafoor voor hoe we tegen het belang van ondersteunende zorg bij en na kanker zijn gaan aankijken.”

Voor Van de Poll opende in 2001 de rapportage ’Kanker in Nederland’ van KWF Kankerbestrijding de ogen. „Ik constateerde: Oh, er zijn zoveel meer mensen met kanker, maar er zijn er ook zoveel meer die kanker tegenwoordig overleven. Zijn we wel voorbereid op de zorg en de begeleiding die deze mensen nodig hebben?”

Nee dus. „We zijn in 2001 met een pilot begonnen bij de universiteit van Tilburg. Ik werd overdonderd door de lange termijneffecten van kanker waar de deelnemers ons tien jaar na de behandeling over berichtten – want die zijn er, en door alle persoonlijke verhalen. Dit raakte me. Het was onontgonnen terrein. Hier moesten we meer mee doen.”

Dat is Van de Poll gaan doen. Met onderzoek, en met nog meer onderzoek. „We hebben veel grote studies gedaan. De afgelopen twintig jaar ben ik bijna alleen maar bezig geweest met het in kaart brengen van het leven na kanker.”

Keerzijde

„Het is de keerzijde van het succes van de behandelingen”, gaat Van de Poll door. „Er is een groeiende groep mensen die kanker overleven, en ook langer overleven. Vandaag leeft zestig procent van de patiënten tien jaar naar de behandeling nog. Van de mensen die borstkanker of prostaatkanker kregen, leeft zelfs negentig procent na tien jaar nog.”

De hoogleraar kon onder meer concluderen dat het leven van twee op de drie oud-patiënten ’redelijk tot goed ontwikkelt’, maar een derde ’krijgt allerlei problemen’. „Omdat er meer aandacht voor kwam, leerden we ook hoe omvangrijk deze problematiek was.”

„Mensen hielden lichamelijke klachten, psychische problemen,. Kampten met chronische vermoeidheid, konden zich niet goed concentreren, hadden moeite met terugkeer naar werk. Kregen, of hielden zenuwpijnen. Er waren vrouwen die door hun borstkanker in scheiding kwamen. Mannen die vanwege hun prostaatkanker bizarre gedachten kregen over hun seksleven.”

Ook: „Mensen die geen hypotheek konden afsluiten, of een levensverzekering. Dan heb je kanker overleefd, en is het wel heel zuur als je geen hypotheek of verzekering krijgt.”

Maatregelen

Overigens leidde die ontdekking, zeven jaar terug intussen, wel tot maatregelen. „Het gaat beter, maar het komt nog steeds voor. Dat kan inderdaad niet, en het is discriminatie, maar het is gedoe voor een bank of een verzekeraar. Je bent niet mainstream.”

„Veel ex-patiënten ervaren hun kanker nog steeds als een zwaard van Damocles. Terwijl hun omgeving vaak al klaar is met dat ze kanker hebben gehad. Of ze zijn de dokter vooral dankbaar dat ze nog leven. Dan willen ze die niet belasten met hun problemen.”

Bij alle vergaarde kennis hielp de macht van het getal.. „Dokters raken pas overtuigd als ik met flinke aantallen kom. We hebben grote studies gedaan. Als epidemioloog heb ik een voorliefde voor ’grote cohorten’. Onze onderzoeken hebben tot veel meer bewustwording geleid bij artsen, gezondheidswetenschappers en psychologen. Patiënten waren blij en opgelucht dat er eindelijk een keer aandacht kwam voor hun problemen.”

Het leidde vanzelfsprekend ook tot betere begeleiding. „We hebben complete hulpprogramma’s kunnen ontwikkelen. Leefstijl is van belang. We weten nu dat wie tijdens een behandeling zeer actief blijft – mits je dat kunt, natuurlijk, aanmerkelijk minder problemen ondervindt daarna. Veel bewegen is altijd goed, maar daarmee kun je soms zelfs ’overlevingswinst’ boeken, blijkt nu uit eerste studies. Er zijn indicaties dat ook voeding invloed heeft. En roken is niet alleen slecht voor het krijgen van kanker, maar ook heel slecht voor je prognose en je kwaliteit van leven na de diagnose.”

Bovendien verschaften alle analyses Van de Poll ook de mogelijkheid om (steeds) verder de diepte in te gaan. „Eerlijk gezegd kunnen we nog niet de vinger leggen op waarom dat nou zo is, dat de ene groep nauwelijks problemen krijgt, en de andere wel. Het heeft met leefstijl te maken, persoonlijkheid, en of je bijvoorbeeld een liefhebbende partner hebt. Maar ook genetische gevoeligheid, in combinatie met omgevingsfactoren lijkt een rol te spelen.”

Van de Poll gaat nu op zoek naar ’duidelijke patronen’. „Niet alleen: wie overleeft met welke behandeling? Maar ook: wat is de kans dat jij klachten zoals zenuwpijn en vermoeidheid ervaart na deze behandeling, gegeven je leefstijlen jouw genetisch profiel? Maar dat staat allemaal nog echt in de kinderschoenen.”

Gevoelig

Daarnaast is Van de Poll bezig om in beeld te brengen hoe de zorg en begeleiding van patiënten is die hun ziekte niet (meer) zullen overleven. Dat was hard nodig, namelijk. „Dit is echt een achtergebleven groep patiënten. We weten nog zo weinig. Als je niet meer te genezen bent, ben je bezig met welke waarden en betekenis je nog aan je leven wilt geven. Maar ook met praktische dingen: hoe moet ik mijn huis verkopen? Wij willen weten: wat zijn hun ervaringen? Wat kan er beter in de zorg en hulp die ze krijgen?”

 „Dit lag wel gevoelig”, vertelt Van de Poll. „Collega’s noemden het soms zelfs onethisch. Mensen die het al zo zwaar hebben, moet je niet belasten met vragenlijsten. Juist omdat het zo precair is, zijn we voorzichtig begonnen. Kunnen we dit vragen? Is dit confronterend? Het blijkt dat mensen veel meer hebben kunnen. Het is vaak de dokter die te beschermend is.”

„We zijn in het diepe gesprongen. Het is te vroeg om al conclusies te trekken. Maar de belangstelling van patiënten en artsen is overweldigend. Er doen nu zo’n veertig ziekenhuizen mee, met in totaal zo’n duizend patiënten, en nog eens zoveel partners. Mensen zijn blij dat er nu ook aandacht is voor hun kwaliteit van leven. Ook willen ze graag nog iets voor een ander kunnen betekenen.’’

Dit is het zevende artikel van een serie van acht over het Nederlands Kanker Instituut, het onderzoeksinstituut van het Antoni van Leeuwenhoek. De serie geeft een kijkje achter de schermen van het NKI waar zo’n 700 onderzoekers werken aan de opheldering van het probleem kanker. Samen met de artsen vinden zij steeds meer nieuwe aanknopingspunten voor behandeling.

Bron: Noordhollands Dagblad, katern FIT
Dit artikel verscheen ook in het Haarlems Dagblad, Gooi- en Eemlander en Leidsch Dagblad
© Holland Media Combinatie