“Ik wist niet eens dat maagkanker bestond”

26 jan 2022 15:15

Bij Ilona (40) werd op haar 33e maagkanker vastgesteld. Inmiddels leeft zij al bijna zeven jaar zonder maag. Het persoonlijke verhaal over haar behandeling en over hoe ze als het ware weer opnieuw moest leren eten en drinken. “Zoiets stopt niet na het behandeltraject.”

Steeds heftiger
Terugkijkend moest het al in 2011 zijn dat Ilona de eerste klachten had. “Ik voelde een lichte pijn in mijn maagstreek. Niets ernstigs, dacht ik, waarschijnlijk heb ik gewoon honger. Meestal was dat gevoel ook alweer snel over, als ik iets at. Maar ja, geleidelijk aan keerde die pijn steeds vaker terug en werd die steeds heftiger. Ook ’s nachts kreeg ik er soms last van. Het voelde gewoon niet goed.”

Pas halverwege 2014 besloot ze om er toch maar eens mee naar de huisarts te gaan. “Om eerlijk te zijn had ik nog nooit van maagkanker gehoord. Ik was 33, jong genoeg om nooit aan zoiets te denken. Dat gold trouwens ook voor de huisarts. Die dacht in eerste instantie aan brandend maagzuur. De tabletten die ik daarvoor slikte leken even te helpen, maar al gauw kwam de pijn terug, nog heviger dan daarvoor.”

Gastroscopie
Op aandringen van haar echtgenoot vroeg Ilona haar huisarts om een vervolgonderzoek, een zogenaamde gastroscopie. “Het leek haar niet nodig. Als het het maagzuur niet was, dan was het misschien een middenrifbreuk. Maar in het ziekenhuis had ik al snel door dat er iets meer aan de hand was dan dat. Dat merkte ik aan de reactie van de arts en de verpleegkundigen. Ik mocht ook beslist niet alleen terugkomen voor de uitslag.”

Uiteindelijk bleek die uitslag maagkanker te zijn. “Ik dacht alleen maar: wat nu? Mijn behandeling zou plaatsvinden in het Antoni van Leeuwenhoek. Dat stelde mij enigszins gerust. Ik dacht: daar hebben ze zoveel kennis, dat is toch de beste plek waar ik terecht kan komen. Dat bleek achteraf ook zo, al wil dat natuurlijk nog niet zeggen dat het behandeltraject eenvoudig was…”

Lieve verpleegkundigen
Voorafgaand aan haar operatie kreeg Ilona drie chemokuren. “Ook moest ik enkele nachten in het ziekenhuis blijven, omdat mijn nieren werden doorgespoeld. Dat was allemaal best spannend voor me. Ik was al misselijk, nog voor ik de eerste chemo gekregen had. Gelukkig kreeg ik veel steun van de lieve verpleegkundigen. Zo kon ik het een beetje loslaten. Op een gegeven moment kreeg ik zelfs trek in een broodje kroket.”

Dat broodje kroket bleek geen goed idee. “Juist toen begonnen die medicijnen te werken en werd ik pas echt misselijk. Na de operatie ging ik opnieuw een zwaar traject in. Achteraf gezien was het een voordeel dat ik nog zo jong was. Van de artsen begreep ik dat ik een van de weinige patiënten ben geweest die het zware natraject van drie nieuwe series chemotherapie bijna helemaal heeft kunnen volbrengen.”

Een groot wonder
Gelukkig werden er geen uitzaaiingen gevonden. “Dat is een groot wonder, als je bedenkt hoe lang ik met die pijnen heb doorgelopen. Maar goed, ik begreep wel dat mijn leven vanaf nu heel anders zou worden. Bij de operatie werd mijn maag verwijderd en sloten ze mijn slokdarm aan op mijn dunne darm. Zelf had ik nooit kunnen bedenken dat je ook zonder maag zou kunnen!”

Wel moest ze als het ware opnieuw leren eten. “In het begin kreeg ik nog sondevoeding en at ik puree, maar langzaam kon ik ook weer normale dingen eten. Belangrijk is om goed te kauwen, om zo ook het speeksel in mijn mond mee te laten helpen bij de vertering. Bovendien merk ik dat ik snel vol zit. Zo’n broodje kroket is bijvoorbeeld al veel te veel voor me. Dat verdeel ik dan dus in de helft.”

Om op gewicht te blijven moet ze dus vaker per dag iets eten. “Steeds kleine porties. En dat geldt ook voor het drinken. Koolzuur drink ik helemaal niet meer. Daarvan moet ik alleen maar boeren.”

Kwaliteit van leven
Klagen wil Ilona niet, maar in haar beleving is haar kwaliteit van leven wel achteruitgegaan. “Van een 10 naar een 7. Mijn man en ik vonden het altijd fijn om naar een restaurant of hotel te gaan. Zo’n uitgebreid ontbijtbuffet, heerlijk was dat! Dat kan nu dus niet meer. Nou ja, we gaan nog wel uit eten, hoor, maar het is niet meer zo fijn als het vroeger was.”

Wat ze graag als boodschap aan anderen wil meegeven is het volgende: “Voor veel mensen in mijn omgeving leek het alsof ik weer de oude was na mijn behandelingen. Van de buitenkant was er ook niets meer aan mij te zien. Zelf merk ik echter elke dag nog dat ik niet dezelfde meer ben. Bij elke hap of slok word ik geconfronteerd met de gevolgen. Ik ben ook elke dag nog bang dat de kanker terugkomt. Gelukkig vind ik veel steun bij God, bij mijn man, mijn naaste familie, vrienden en bij een lotgenote, die op haar 38e een maagsectie heeft gehad. Met haar heb ik dagelijks appcontact.”