Nieuwe website met keuzehulpen over erfelijke maagkanker

Erfelijke maagkanker is een zeldzame vorm van kanker. Daarom lanceren wij deze week, in de week van de zeldzame tumoren, een website over erfelijke maagkanker. Deze informatieve website met keuzehulpen is geïnitieerd door onderzoekers van het Antoni van Leeuwenhoek. Het is tot stand gekomen in samenwerking met vele landelijke partners, waaronder het Radboud UMC, patiënten en zorgverleners. Het project is financieel ondersteund door de Maag Lever Darm Stichting (MLDS).

Verhoogd risico op maagkanker
Mensen die (mogelijk) drager zijn van een mutatie (pathogene variant) in het CDH1-gen of het CTNNA1-gen hebben een verhoogd risico op maagkanker (en bij CDH1 ook op lobulair-type borstkanker). Deze mensen krijgen te maken met lastige keuzes die grote invloed op het dagelijkse leven kunnen hebben. Hierbij kan gedacht worden aan wel of (nog) geen DNA-onderzoek en wel of (nog) geen preventieve maag- en/of borstverwijdering.

Keuzehulp
Het project had als doel: het verhogen van de kennis, het ondersteunen van het maken van keuzes, en het voorbereiden op de mogelijke gevolgen van de keuzes binnen het erfelijke maagkankertraject. In een landelijke samenwerking met CDH1- en CTNNA1-mutatiedragers en zorgprofessionals is een informatieve website met keuzehulpen over erfelijke maagkanker ontwikkeld en getest. Aan het project hebben 21 mutatiedragers, drie patiëntvertegenwoordigers, en bijna 40 mensen uit de zorg en het onderzoek bijgedragen. De zorgprofessionals zijn experts op diverse gebieden, zoals klinische genetica, pathologie, maagkanker, borstkanker, chirurgie, diëtetiek, en psychologie.

Websitethema’s
Op de website komen de volgende thema’s aan de orde: ‘Erfelijkheid’, ‘Maagonderzoek en Maagoperatie’, ‘Leven zonder maag’, ‘Borstonderzoek en Borstoperatie’, ‘Kinderwens en erfelijke aanleg’, en ‘Waar kan ik terecht?’ (met verwijscentra en lotgenoten). Daarbij bevat het drie keuzehulpen: voor het ondergaan van wel of geen DNA-onderzoek, voor het ondergaan van wel of geen preventieve maagverwijdering, en voor vrouwen: voor het wel of niet ondergaan van een preventieve borstverwijdering. De website is openbaar en te bekijken via www.erfelijkemaagkanker.nl.

Van links naar rechts: Eveline Bleiker, Peggy den Hartog, Jolanda van Dieren en Rianne Wijbenga

Het project werd uitgevoerd door onderzoeker drs. Rianne Wijbenga (divisie Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie), onder begeleiding van prof. Eveline Bleiker (senior groepsleider bij de divisie Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie en verbonden aan de Polikliniek Familiaire Tumoren van het AVL), dr. Jolanda van Dieren (Maag- Darm- Lever- arts, AVL) en Peggy den Hartog (Verpleegkundig specialist, AVL).

Voor vragen kunt u contact opnemen met Eveline Bleiker: e.bleiker@nki.nl