Omgaan met kanker

24 sep. 2019 16:35

Bij het horen van de diagnose kanker reageert iedereen anders. Ook hoe iemand omgaat met kanker tijdens behandeling en herstel is per persoon verschillend. Er zijn geen vaste regels over hoe iemand zich zou kunnen of moeten voelen. Toch zijn er wel adviezen te geven over het omgaan met kanker.

Marit van de Water, Nanda Wiegman en Anke van de Pol-Koemans krijgen dagelijks vragen van mensen over hoe zij het beste kunnen omgaan met kanker. Zij zijn ondersteuningsconsulent in het Centrum voor Kwaliteit van Leven bij het Antoni van Leeuwenhoek. In het interview met Marit van de Water en Nanda Wiegman kwam aan de orde welke vragen mensen stellen en wat hen helpt bij het omgaan met kanker.

Diagnose en onzekerheid

“Veel mensen voelen zich na de diagnose kanker volledig ontredderd”, zegt Marit van de Water. Sommige mensen voelden zich al langer niet lekker of hadden al fysieke klachten. Soms is het dan een opluchting te weten wat er aan de hand is.

Voor de meesten is het een periode van onzekerheid. Het is lastig om te begrijpen en onthouden welke behandelmogelijkheden er zijn. Wat de impact van de behandeling zal zijn, is dan vaak nog niet te overzien.

Bij velen zijn er heftige emoties. Ze kunnen moeilijk slapen of hebben moeite zich te concentreren. “Dat is ook normaal”, benadrukt Nanda Wiegman. Iedereen reageert anders. En de ene dag gaat het omgaan met de diagnose beter dan de andere dag. Vaak helpt het door weer structuur aan de dag te geven. “We vragen dan weleens of er eerder iets is gebeurd wat heftig was en wat toen hielp”, vult Marit van de Water aan. Zoals een wandeling door het bos om het hoofd leeg te maken. Als mensen een idee hebben wat hen helpt, kunnen ze dit ook uitleggen aan de mensen in hun omgeving. Ze kunnen om hulp vragen.

Marit van de Water licht toe: “Sommige mensen houden het bewust klein. Zij praten met enkele mensen over de kanker. Anderen vinden het juist prettig om het aan meer mensen te vertellen. Het gaat erom dat ze daarin zelf hun keuze maken. Dat ze doen wat voor hen helpt.”

Advies
• Neem iemand mee tijdens het gesprek met de arts;
• Instrueer de mensen om u heen: probeer uit te leggen wat u nodig hebt;
• Probeer structuur aan te brengen aan de dag en zoek voldoende afleiding;
• Bepaal dag voor dag wat u kunt doen;
• Doe wat voor u helpt.

Wat doet er toe in het leven?

“We adviseren mensen om vooraf na te denken wat zij belangrijk vinden in hun leven. En dit mee te wegen bij het kiezen van de behandeling”, zegt Nanda Wiegman. Eenieder mag daar zijn eigen ideeën over hebben en eigen keuzes in maken. Zoals bij de afweging over de behandelopties of bij de keuze voor een type stoma.
En als niet duidelijk is wat de impact is, dan is het advies om terug te gaan naar de arts om aanvullende vragen te stellen. Of hulp te vragen bij het maken van keuzes.

Rust en duidelijkheid bij behandeling

Tijdens de behandeling komt een patiënt min of meer in een keurslijf. Gesprekken met de behandelaar, toediening van medicatie en controles.

Nanda Wiegman licht toe: “Mensen komen door de ziekte en behandeling in de overlevingsstand. Hierdoor en door de ondersteuning doen ze het relatief goed.” Echter bij de meeste mensen neemt in deze fase de fysieke conditie af. Mensen ervaren dan vaak klachten zoals vermoeidheid. Nanda Wiegman adviseert om de energie over de dag te verdelen en activiteiten met hoofd en handen af te wisselen. “We zijn gewend om nog even door te gaan en het werk af te maken. Maar zeker in deze fase is het belangrijk om op tijd even rust te nemen. Rust een half uurtje en voel dan hoe het is.

”De een is meer gewend om te luisteren naar zijn lichaam en voelt dit zelf. Anderen zouden een timer kunnen gebruiken. Van belang is om niet over de vermoeidheid heen te gaan. Want zeker tijdens de behandeling duurt het langer om weer te herstellen. Wel is het belangrijk om te blijven bewegen. Eigenlijk gaat het erom dat het hart sneller gaat kloppen.

Ook partner en (klein)kinderen ervaren de gevolgen van kanker en hebben allerlei emoties. Zij kunnen zich net zo goed hulpeloos voelen, omdat ze niet weten wat te doen of te zeggen of omdat ze niet genoeg van kanker weten om te kunnen helpen. Zelfs binnen een gezin zullen geen twee mensen hetzelfde reageren.

Nanda Wiegman zegt: “De een is misschien wat zorgelijker ingesteld. De ander reageert juist heel nuchter en gaat stap voor stap verder. Beide houdingen hebben zo hun voor- en nadelen. Respecteer dat men daar ook binnen het gezin verschillend mee om kan gaan.” Zij adviseert gezinsleden dit te bespreken en te benoemen wat zij van elkaar nodig hebben.

Tijdens de behandeling is er vaak minder aandacht voor seksualiteit en intimiteit. Soms is er geen energie voor of is de behoefte minder. Ook hier kunnen behoeftes en
verlangens heel verschillend zijn. Als seks niet mogelijk is, maar intimiteit en knuffelen wel, dan kan dat ook fijn zijn. Kanker en de behandeling ervan kunnen tot fysieke
veranderingen leiden. Bijvoorbeeld als er een stoma moet worden aangelegd, dan kan dat wat met het zelfbeeld doen. De veranderingen kunnen ook psychisch
een enorme impact hebben. Probeer er open met elkaar over te praten. Lukt dat niet, vraag dan hulp aan een seksuoloog/psycholoog of als het gaat over het seksuele functioneren bespreek dit dan met de behandelaar.

Werk is een bron van inkomsten, maar het biedt ook afleiding en structuur aan de dag. Bovendien is het voor de meesten een deel van het leven. “Als het kan, probeer dan (gedeeltelijk) door te werken”, adviseert Marit van de Water. Stem af met de werkgever wat mogelijk is en houdt contact met collega’s.

Als mensen roken, adviseert Nanda Wiegman om daarmee te stoppen. Bij roken is er een groter risico op complicaties bij de operatie. Bovendien helpt stoppen met roken om het risico op terugkeer van kanker te laten afnemen. In veel ziekenhuizen is er een ‘stoppen met roken’ poli om hierbij te helpen. Sommige mensen verliezen onbedoeld gewicht. Mensen raken dan ook spierkracht kwijt, waardoor ze eerder moe zijn. Het advies is om dan eiwitrijke producten te eten, zoals vlees, vis, gevogelte en noten. Maar wacht het niet te lang af en ga naar de diëtist.

Advies
• Beweeg dagelijks minimaal een half uur matig intensief, zoals wandelen, fietsen of yoga. Bewegen onder begeleiding kan met behulp van fysiotherapie gespecialiseerd in oncologie, zie www.onconet.nu;
• De app Untire helpt bij vermoeidheidsklachten en moeite met energie verdelen, slapen en bewegen;
• De website www.voedingenkankerinfo.nl geeft adviezen over voeding tijdens en na behandeling;
• Als meer ondersteuning nodig is en de patiënt wordt in het Antoni van Leeuwenhoek behandeld, dan kan hij of zij terecht bij het Centrum voor Kwaliteit van Leven. Zoals maatschappelijk werk of psycholoog. Of bij psycho-oncologische centra of psychologische hulpverlening in de eigen woonomgeving.

Paraplu

“Eigenlijk zijn er twee fasen”, zegt Marit van de Water. De behandelfase is de periode die onder de paraplu valt. In deze fase is er veel ondersteuning en aandacht van zorgprofessionals en mensen uit de omgeving. De tweede fase is de herstelfase. Er is opluchting dat de behandeling is afgerond en de mentale conditie verbetert. Dan komt er ook ruimte voor emoties. Mensen om de patiënt heen verwachten weer van alles van hem of haar, maar in die herstelfase is er vaak minder aandacht en ondersteuning. De tijdsduur van de behandeling is even lang als die van het herstel.

Herstel en zoeken naar balans

In de behandelfase sluiten veel mensen zich af voor hun gevoel. Ze richten zich op de behandeling. Als de behandeling is afgerond, komt vaak pas de verwerking op gang met alle emoties. Mensen zijn bang dat de kanker terugkomt. Het is vaak moeilijk deze gevoelens met anderen te delen. Voor velen is het lastig om weer in balans te komen en om te gaan met verwachtingen. Aan de ene kant is men blij te leven. Tegelijkertijd ervaren ze veel verlies in hun leven. Ze willen niet klagen. Maar in deze fase ontbreekt vaak aandacht en de erkenning dat herstel zwaar kan zijn. Anderen vragen nauwelijks nog hoe het nu echt met ze gaat. “Sommige mensen zijn bang hun omgeving nog langer te belasten. Alsof de strippenkaart voor medeleven op is”, vertelt Nanda Wiegman.

Anderen, zoals de werkgever, gaan ook meer verwachten, want de behandeling is toch afgelopen?! Maar vaak hebben mensen in deze fase nog weinig conditie. Het
advies is om na te gaan wat in deze fase zou kunnen helpen en wie daarbij kan helpen. Nanda Wiegman adviseert mensen om ook aan te geven wat zij er zelf aan doen om straks wel weer mee te kunnen doen.

Advies
• Soms kan een geestelijk verzorger helpen, een maatschappelijk werker of psycholoog;
• Een ergotherapeut kan hulp bieden bij het verdelen van energie en het opbouwen van werk;
• Als klachten op verschillende gebieden met elkaar samenhangen, is het nodig om meer disciplines te betrekken bij de behandeling. Een medisch specialistisch
revalidatiearts kan dan een revalidatietraject op maat maken.

In deze fase gaan mensen soms ook anders naar hun leven kijken: wat geeft zin aan het leven en hoe willen ze omgaan met hun meer onzekere leven? Ze gaan op zoek naar de waardes om hun leven te hervatten. Vaak helpt het om te bedenken wat kracht geeft en wat steun biedt. Ieder mens moet daar voor zichzelf een weg in vinden, maar hoeft dat gelukkig niet alleen te doen.

Bron: Magazine over blaas- en nierkanker
Auteur: Jolanda Thelosen