Gastro-intestinale stromaceltumor (GIST)

Een gastro-intestinale stromaceltumor (GIST) is een zeldzame tumor in het maagdarmstelsel. Deze tumor begint niet in het slijmvlies, zoals bij slokdarm-, maag- en dikke darmkanker. GIST groeit in de bindweefsellaag en spierlaag van een orgaan. GIST hoort bij een groep tumoren die we sarcomen noemen. Dat zijn tumoren in de weke delen van het lichaam. GIST komt weinig voor. Van alle tumoren in het maagdarmstelsel is 2% een GIST. Toch is GIST het meest voorkomende sarcoom.

Op deze pagina leest u meer over de symptomen, onderzoeken en behandeling bij gastro-intestinale stromaceltumoren (GIST).

Meer informatie over GIST

Oorzaken van GIST

GIST ontstaat door een verandering in de genetische samenstelling van een cel. Die cel zit in de spierlaag van het maagdarmstelsel. Door die verandering gaat de cel zich snel en ongecontroleerd delen. Zo ontstaat er een tumor: GIST. GISTen kunnen in het hele maagdarmstelsel voorkomen. Meestal komen ze voor in de maag.

  • maag: 50-60%
  • dunne darm: 20-30%
  • endeldarm: 10%
  • dikke darm: 5%
  • slokdarm: 5%

Elk jaar krijgen ongeveer 1,5 van de 100.000 mensen GIST. In Nederland zijn dat ongeveer 250 mensen per jaar.

Bij de meeste mensen ontstaat GIST zonder duidelijke oorzaak. Er zijn geen risicofactoren bekend. Bij een kleine groep patiënten, ongeveer 5%, ontstaat GIST door een onderliggende genetische aandoening.

Symptomen van GIST

Een kleinere tumor (kleiner dan 2 cm) geeft vaak geen klachten. Deze wordt meestal per toeval gevonden bij een onderzoek vanwege een andere reden. Grotere tumoren kunnen wel specifieke klachten geven. De klachten komen meestal door de grootte van de tumor of door een bloeding.

Klachten door de grootte van de tumor kunnen zijn:

  • buikpijn
  • misselijkheid
  • problemen met de stoelgang
  • moeite met eten
  • een zwelling in de buik

Bij een bloeding kunt u bloed in uw ontlasting of braaksel zien. Soms merkt u het aan klachten van bloedarmoede, zoals vermoeidheid.

Onderzoek en diagnose sarcomen

Om de diagnose sarcomen te kunnen stellen, worden de volgende onderzoeken verricht:

Behandeling gastro-intestinale stromaceltumor

De prognose van een GIST is afhankelijk van de grootte van de tumor, waar de tumor zit in het maagdarmstelsel en de agressiviteit van de GIST. De agressiviteit van de GIST wordt onder andere bepaald door het aantal celdelingen in de tumor. Tumoren in de maag groeien meestal minder snel dan tumoren in de dunne darm. Welke behandeling u krijgt, hangt af van de eigenschappen van de tumor. Ook uw conditie en gezondheid spelen een rol. Uw arts vertelt u van tevoren wat er gaat gebeuren. Er is genoeg tijd om uw vragen te stellen. Uw behandeling kan bestaan uit één of meer van de volgende onderdelen:

Klinische onderzoeken (Trials)

Vijf gespecialiseerde ziekenhuizen in Nederland werken samen op het gebied van GIST. Deze samenwerking heet het Nederlands GIST Consortium. De vijf ziekenhuizen zijn: het Antoni van Leeuwenhoek, Erasmus MC, Radboud UMC, UMC Groningen en het Leids UMC. Medisch specialisten uit verschillende vakgebieden (o.a. patholoog, radioloog, chirurg en medisch oncoloog) komen regelmatig samen. Zij evalueren landelijke richtlijnen en bespreken nieuwe studies en onderzoeksresultaten. Ze gebruiken daarbij een database met gegevens van GIST-patiënten. Deze informatie helpt om betere zorg te geven

Overzicht trials in het AVL

Lees hier meer over het maken van een afspraak en second opinion