020 512 9111 zoek menu
  1. Home
  2. Voorbereiding & afspraak
  3. Afdelingen en centra
  4. Centrum voor zeldzame tumoren

Centrum voor zeldzame tumoren

Eén op de vijf mensen met kanker heeft een zeldzame vorm van kanker. Over deze kankersoorten is minder bekend, omdat ze niet vaak voorkomen. Ze worden minder snel herkend en daardoor krijgen deze mensen soms (te) laat de juiste diagnose. Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben daarom 17% minder kans om na vijf jaar nog in leven te zijn dan mensen met een veelvoorkomende soort kanker.

Door kennis op het gebied van zeldzame kankers te bundelen streven wij naar continue verbetering van onze zorg. Het Antoni van Leeuwenhoek is een nationaal en internationaal toonaangevend expertisecentrum voor zeldzame kankers.

Landelijke expertisecentra zeldzame aandoeningen

Het Antoni van Leeuwenhoek is een Nederlands expertisecentrum voor zeldzame tumoren en heeft een leidende landelijke rol als expertisecentrum. Hier werkt een excellent behandelteam dat zorg op maat biedt. Deze zorg combineren wij met baanbrekend onderzoek en het verbeteren van vroege opsporing. Zo willen we de overleving en de kwaliteit van leven voor patiënten verbeteren, nu en in de toekomst.

Het Antoni van Leeuwenhoek heeft twaalf expertisecentra. Deze zijn erkend door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). Soms vallen meerdere kankersoorten onder één expertisecentrum.

Bekijk het overzicht van de landelijke expertisecentra

Expertisecentrum voor Sarcomen

Expertisecentrum voor Sarcomen

Expertisecentrum voor Neuro-endocriene (NET) tumoren

Expertisecentrum voor Neuro-endocriene tumoren (samen met UMC Utrecht)

  • NET tumoren

Expertisecentrum voor Zeldzame Urologische tumoren

Expertisecentrum voor Zeldzame Urologische tumoren:

Expertisecentrum voor Zeldzame Hoofd-halstumoren

Expertisecentrum voor Zeldzame Hoofd-halstumoren (Center of rare head and neck tumours):

Expertisecentrum voor Erfelijke kanker

Expertisecentrum voor Erfelijke kanker

  • Erfelijke borstkanker
  • Erfelijke eierstokkanker
  • Erfelijke maagkanker (Hereditary Diffuse gastric Cancer)
  • (Attenuated) Familial Adenomatous Polyposis
  • Hereditary Mixed Polyposis Syndrome
  • Lynch Syndroom
  • Serrated polyposis syndroom

Expertisecentrum voor Li-Fraumeni syndroom

Expertisecentrum voor Li-Fraumeni syndroom (in samenwerking met het Prinses Maxima Centrum in Utrecht)

Expertisecentrum voor Zeldzame Huidtumoren

Expertisecentrum voor Zeldzame Huidtumoren

Expertisecentrum voor Zeldzame Zenuwstelseltumoren

Expertisecentrum voor Zeldzame Zenuwstelseltumoren (Centre for rare nervous system tumor)

  • Gliomen

Expertisecentrum voor Zeldzame Gynaecologische tumoren

Expertisecentrum voor Zeldzame Gynaecologische tumoren. In samenwerking met Amsterdam UMC binnen het Centrum voor Gynaecologische Oncologie Amsterdam, CGOA.

Expertisecentrum voor Thoracale tumoren

Expertisecentrum voor Thoracale tumoren

Expertisecentrum voor Zeldzame Schildkliertumoren

Expertisecentrum voor Zeldzame Schildkliertumoren 

Centrum voor Zeldzame Anuskanker en Zeldzame GI tumoren

Centrum voor Zeldzame Anuskanker en Zeldzame GI tumoren (Netherlands Cancer Institute - Center of rare anal cancer and GI tumors)

  • Anuscarcinoom 
  • Zeldzame gastro-intestinale tumoren
Winan New
De toekenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen zijn een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame kankers.
Winan van Houdt Chirurg
Oscar Brouwer met achtergrond hal

Zeldzame kankers: expertise delen en landelijke samenwerking

In deze video over Zeldzame kankers vertelt uroloog Oscar Brouwer over hoe expertise gedeeld wordt en over landelijke samenwerking. “Gelukkig is er in het geval van peniskanker in het AVL al zo’n tien jaar sprake van behoorlijke concentratie van zorg.”

Europese erkenningen zeldzame aandoeningen

Naast de Nederlandse erkenning werkt het Antoni van Leeuwenhoek ook mee in Europese netwerken voor zeldzame kankers bij volwassenen. Deze netwerken heten Europese Referentienetwerken (ERN’s). Dit zijn digitale samenwerkingen tussen zorgverleners uit verschillende landen. Zij werken samen aan betere zorg voor mensen met zeldzame en complexe ziektes, omdat deze speciale kennis en ervaring vragen.

Bekijk het overzicht van de Europese expertisecentra

ERN EURACAN: EUropean RAre CANcers

Een referentienetwerk voor zeldzame solide kankers bij volwassenen:

  • Expertisecentrum voor sarcomen
  • Expertisecentrum voor zeldzame urologische tumoren
  • Expertisecentrum voor Neuro-endocriene tumoren
  • Expertisecentrum voor zeldzame gynaecologische tumoren
  • Expertisecentrum voor zeldzame hoofd-halstumoren
  • Expertisecentrum voor zeldzame thoracale tumoren

Lees meer over ERN EURACAN

ERN eUROGEN

Subthematische expertisegebieden:

  • Peniscarcinoom
  • Testiscarcinoom

Lees meer over ERN eUROGEN

ERN GENTURIS

Subthematische expertisegebieden:

  • Lynch syndrome
  • Polyposis
  • Hereditary breast
  • Ovarian cancer

Lees meer over ERN GENTURIS

videostill animatie europese referentienetwerken

Uitlegvideo Europese netwerken

Hoe werken Europese referentienetwerken (ERN’s) als virtuele netwerken van zorgverleners in Europa? Wat zijn de voordelen voor de patient? En wat is de ambitie? In deze animatie van de Europese Unie wordt dit toegelicht.
Animatie europese referentienetwerken zeldzame tumoren

DNA-test: Whole Genome Sequencing

Er is nog weinig specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker. Daardoor zijn er weinig effectieve behandelingen en nieuwe medicijnen voor patiënten met zeldzame kankersoorten. In het Antoni van Leeuwenhoek gebruiken we een speciale DNA-test voor een aantal zeldzame kankers. Deze test heet Whole Genome Sequencing (WGS). Daarmee lezen we het hele DNA van de tumor uit. Dit is belangrijk voor het stellen van de juiste diagnose en voor de beste behandeling op maat.

Trialoverzicht

Het Antoni van Leeuwenhoek is naast een ziekenhuis ook een gerenommeerd onderzoeksinstituut op het gebied van kanker. Dagelijks zetten 700 bevlogen onderzoekers zich in om beter te begrijpen hoe kanker ontstaat en hoe we het kunnen genezen. Op deze overzichtspagina vindt u alle trials per kankersoort. Enkele studies bij zeldzame tumoren:

Jongvolwassen met kanker (AYA): GENAYA-project

Andere relevante websites

Deze website maakt gebruik van cookies

Het Antoni van Leeuwenhoek plaatst functionele cookies en analytische cookies met zeer geringe of geen privacygevolgen, tenzij u toestemming geeft voor andere cookies (zoals hieronder weergegeven). Meer informatie kunt u vinden in onze cookieverklaring onderaan deze pagina.

Functioneel en analytisch
[1]
  • Een werkende website
    Door plaatsing van deze cookie kunnen wij u een functionele website aanbieden en krijgen wij als organisatie geanonimiseerde websitestatistieken.
Media
[1]
  • YouTube
    Hiermee kunt u de video's op onze website bekijken

Cookie-informatie

Accept cookies!