Centrum voor zeldzame tumoren
Bij een op de vijf mensen met kanker gaat het om een zeldzame soort. Zeldzame kankers worden in veel gevallen laat herkend. Daardoor krijgen mensen soms (te) laat een diagnose. Hierdoor is de kans op overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker nog steeds vele malen kleiner dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker.
Landelijke expertisecentra zeldzame aandoeningen
Er wordt nog weinig specifiek onderzoek gedaan naar zeldzame vormen van kanker. Dat heeft als gevolg dat er weinig effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen. In het Antoni van Leeuwenhoek gebruiken we een speciale DNA-test: de Whole Genome Sequencing (WGS) test. Bij deze test lezen we het hele DNA van de tumor uit. Dit is essentieel voor het stellen van de juiste diagnose en voor de beste behandeling op maat.
Om betere, integrale zorg te kunnen bieden aan patiënten is het noodzakelijk de kennis over deze zeldzame kankers te bundelen. Het Antoni van Leeuwenhoek is een nationaal en internationaal toonaangevend expertisecentrum voor zeldzame kankers met een excellent behandelteam. Het team geeft gepersonaliseerde patiëntenzorg en combineert dit met het verrichten van baanbrekend onderzoek. Zo willen we de overleving en de kwaliteit van leven voor patiënten nu en in de toekomst te verbeteren.
Het Antoni van Leeuwenhoek heeft twaalf expertisecentra die door het ministerie van VWS/ NFU zijn erkend. Binnen één expertisecentrum kunnen verschillende aandoeningen vallen (bijvoorbeeld binnen het expertisecentrum Urologie behoren de zeldzame tumoren peniskanker en testiskanker).
- Expertisecentrum voor sarcomen (Sarcoma Expertise Centra):
Weke delen sarcomen
Gastro-intestinale stromaceltumor (GIST) - Expertisecentrum voor Neuro-endocriene tumoren (Expert Center of Neuroendocriene carcinomas) samen met UMC Utrecht.
- Expertise centrum voor zeldzame urologische tumoren (Expert centre for rare urological diseases):
Testiskanker/ zaadbalkanker
Peniskanker - Expertisecentrum voor zeldzame hoofdhals tumoren (Center of rare head and neck tumours):
Nasopharynx carcinoom
Larynxcarcinoom (strottenhoofdkanker)
speekselkliertumoren - Expertisecentrum voor Erfelijke kanker (Expert Center for Hereditary Cancer)
Erfelijke borstkanker
Erfelijke eierstokkanker
Erfelijke maagkanker (Hereditary Diffuse gastric Cancer)
(Attenuated) Familial Adenomatous Polyposis
Hereditary Mixed Polyposis Syndrome
Lynch Syndroom
Serrated polyposis syndroom - Expertisecentrum voor Li-Fraumeni syndroom (in samenwerking met het Prinses Maxima Centrum in Utrecht)
- Expertisecentrum voor Zeldzame Huidtumoren (Rare Skin Cancer Center):
Merkelcelcarcinoom - Expertisecentrum voor zeldzame zenuwstelseltumoren (Centre for rare nervous system tumor)
- Expertisecentrum voor zeldzame gynaecologische tumoren. In samenwerking met Amsterdam UMC binnen het Centrum voor Gynaecologische Oncologie Amsterdam, CGOA.
Ovariumcarcinoom (eierstokkanker)
Vulva/vagina carcinoom
Zeldzame tumoren van corpus uteri (baarmoederkanker)
Cervixcarcinoom (baarmoederhalskanker)
Trofoblastziekten ((Pre)maligne afwijkingen uitgaande van de moederkoek) - Expertisecentrum voor mesothelioom (NKI Expert Center of rare thoracic tumours – pleural mesothelioma).
- Expertisecentrum voor zeldzame schildkliertumoren (NKI Expert Center for thyroid neoplasm)
Thyroid carcinoma - Centrum voor zeldzame anus kanker en zeldzame GI tumoren (Netherlands Cancer Institute - Center of rare anal cancer and GI tumors) – Anus carcinoom en zeldzame gastro-intestinale tumoren

Zeldzame kankers: expertise delen en landelijke samenwerking
Europese erkenningen
ERN EURACAN: EUropean RAre CANcers – referentienetwerk voor zeldzame solide kankers bij volwassenen
Naast de Nederlandse erkenning participeren we in de Europese referentienetwerken voor zeldzame kankers bij volwassen. Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van zorgverleners in Europa. Zij hebben zich tot doel gesteld om complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen aan te pakken die zeer gespecialiseerde behandelingen en samengebalde kennis en hulpbronnen vereisen.
- Expertisecentrum voor sarcomen (Sarcoma Expertise Centra)
- Expertise centrum voor zeldzame urologische tumoren (Expert centre for rare urological diseases)
- Expertisecentrum voor Neuro-endocriene tumoren (Expert Center of Neuroendocriene carcinomas)
- Expertisecentrum voor zeldzame gynaecologische tumoren (Center Gynaecologic Oncology Amsterdam)
- Expertisecentrum voor zeldzame hoofdhals tumoren (Center of rare head and neck tumours)
- Expertisecentrum voor zeldzame thoracale tumoren (Expert Center of rare thoracic tumours)
ERN eUROGEN
Sub-Thematic areas of expertise:
- Peniscarcinoom
- Testiscarcinoom
ERN GENTURIS
Sub-thematic areas of expertise:
- Lynch syndrome
- Polyposis
- Hereditary breast
- Ovarian cancer
