Centrum voor zeldzame tumoren

Bij een op de vijf mensen met kanker gaat het om een zeldzame soort. Zeldzame kankers worden in veel gevallen laat herkend. Daardoor krijgen mensen soms (te) laat een diagnose. Hierdoor is de kans op overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker nog steeds vele malen kleiner dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker.

Bollen

AVL landelijk expertisecentrum zeldzame tumoren

Bekijk de video over het AVL als landelijk expertisecentrum voor zeldzame tumoren. Welke tumorsoorten behandelen we? Wat is het voordeel voor de patiënt? En hoe kun je worden doorverwezen?

Landelijke expertisecentra zeldzame aandoeningen

Er wordt nog weinig specifiek onderzoek gedaan naar zeldzame vormen van kanker. Dat heeft als gevolg dat er weinig effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen. In het Antoni van Leeuwenhoek gebruiken we een speciale DNA-test: de Whole Genome Sequencing (WGS) test. Bij deze test lezen we het hele DNA van de tumor uit. Dit is essentieel voor het stellen van de juiste diagnose en voor de beste behandeling op maat.

Om betere, integrale zorg te kunnen bieden aan patiënten is het noodzakelijk de kennis over deze zeldzame kankers te bundelen. Het Antoni van Leeuwenhoek is een nationaal en internationaal toonaangevend expertisecentrum voor zeldzame kankers met een excellent behandelteam. Het team geeft gepersonaliseerde patiëntenzorg en combineert dit met het verrichten van baanbrekend onderzoek. Zo willen we de overleving en de kwaliteit van leven voor patiënten nu en in de toekomst te verbeteren.

Het Antoni van Leeuwenhoek heeft twaalf expertisecentra die door het ministerie van VWS/ NFU zijn erkend. Binnen één expertisecentrum kunnen verschillende aandoeningen vallen (bijvoorbeeld binnen het expertisecentrum Urologie behoren de zeldzame tumoren peniskanker en testiskanker).

Winan New
De toekenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen zijn een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame kankers.
Winan van Houdt Chirurg
Oscar Brouwer met achtergrond hal

Zeldzame kankers: expertise delen en landelijke samenwerking

In deze video over Zeldzame kankers vertelt uroloog Oscar Brouwer over hoe expertise gedeeld wordt en over landelijke samenwerking. “Gelukkig is er in het geval van peniskanker in het AVL al zo’n tien jaar sprake van behoorlijke concentratie van zorg.”

Europese erkenningen

ERN EURACAN: EUropean RAre CANcers – referentienetwerk voor zeldzame solide kankers bij volwassenen

Naast de Nederlandse erkenning participeren we in de Europese referentienetwerken voor zeldzame kankers bij volwassen. Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van zorgverleners in Europa. Zij hebben zich tot doel gesteld om complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen aan te pakken die zeer gespecialiseerde behandelingen en samengebalde kennis en hulpbronnen vereisen.

  • Expertisecentrum voor sarcomen (Sarcoma Expertise Centra)
  • Expertise centrum voor zeldzame urologische tumoren (Expert centre for rare urological diseases)
  • Expertisecentrum voor Neuro-endocriene tumoren (Expert Center of Neuroendocriene carcinomas)
  • Expertisecentrum voor zeldzame gynaecologische tumoren (Center Gynaecologic Oncology Amsterdam)
  • Expertisecentrum voor zeldzame hoofdhals tumoren (Center of rare head and neck tumours)
  • Expertisecentrum voor zeldzame thoracale tumoren (Expert Center of rare thoracic tumours)

ERN eUROGEN

Sub-Thematic areas of expertise:

  • Peniscarcinoom
  • Testiscarcinoom

ERN GENTURIS

Sub-thematic areas of expertise:

  • Lynch syndrome
  • Polyposis
  • Hereditary breast
  • Ovarian cancer
NL08 06 Genturis En

Trialoverzicht

Het Antoni van Leeuwenhoek is naast een ziekenhuis ook een gerenommeerd onderzoeksinstituut op het gebied van kanker. Dagelijks zetten 700 bevlogen onderzoekers zich in om beter te begrijpen hoe kanker ontstaat en hoe we het kunnen genezen. Ook bij borstkanker voeren wij veel wetenschappelijke studies (trials) uit. Indien een studie voor u geschikt is, zal de behandeld arts dit met u bespreken. Enkele studies bij zeldzame tumoren: