020 512 9111

AVL landelijk expertisecentrum zeldzame tumoren

Bekijk de video over het AVL als landelijk expertisecentrum voor zeldzame tumoren. Welke tumorsoorten behandelen we? Wat is het voordeel voor de patiënt? En hoe kun je worden doorverwezen?

speel video
Bollen
123
  1. Home
  2. Voorbereiding & afspraak
  3. Afdelingen en Centra
  4. Centrum voor zeldzame tumoren

Centrum voor zeldzame tumoren

In Nederland krijgt ongeveer een op de vijf (20%) patiënten met kanker een zeldzame vorm van deze ziekte. In totaal gaat het om circa 20.000 nieuwe patiënten per jaar. Wanneer voor een bepaalde vorm van kanker minder dan 1021 nieuwe patiënten per jaar worden gediagnosticeerd noemen we het een zeldzame vorm van kanker. Op dit moment hebben meer dan honderdduizend Nederlanders met een zeldzame vorm van kanker te maken, of hebben hiermee te maken gehad.

Uit onderzoek blijkt dat de overleving van patiënten met zeldzame kankers over het algemeen veel lager is dan van patiënten met een meer voorkomende vorm van kanker. Dit verschil wordt steeds groter, onder andere doordat zeldzame kankers in veel gevallen niet tijdig wordt herkend en laat wordt gediagnosticeerd. Het behandelperspectief en de overlevingskansen van deze patiënten worden daardoor veel kleiner. Daarnaast ontbreekt specifiek onderzoek naar zeldzame vormen van kanker. Dat heeft als gevolg dat er nauwelijks effectieve behandelmethoden en nieuwe medicijnen voor deze patiënten beschikbaar komen. In het AVL maken we gebruik van de Whole Genome Sequencing test (WGS-test)/ uitgebreide DNA test waarbij de hele DNA van een tumor wordt uitgelezen. Dit is heel belangrijk voor de juiste diagnose en voor de beste behandeling op maat.  

Patiëntenbijeenkomst Zeldzame Kankers

Op zaterdag 9 maart 2024 organiseert het Antoni van Leeuwenhoek een bijeenkomst voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker en hun naasten. U leest er op deze pagina meer over.

Landelijke expertisecentra zeldzame aandoeningen

Om dit het hoofd te bieden zijn er in Nederland expertisecentra opgericht voor bepaalde kankersoorten/ zeldzame kankers. Hiermee wordt een stap gezet naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame kankers. Het Antoni van Leeuwenhoek heeft elf expertisecentra die door het ministerie van VWS/ NFU zijn erkend. Binnen één expertisecentrum kunnen verschillende aandoeningen vallen (bijvoorbeeld binnen het expertisecentrum Urologie behoren de zeldzame tumoren peniskanker en testiskanker).

Winan van Houdt
De toekenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen zijn een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patiënten met zeldzame kankers.
Winan van Houdt Chirurg
Oscar Brouwer met achtergrond hal

Zeldzame kankers: expertise delen en landelijke samenwerking

In deze video over Zeldzame kankers vertelt uroloog Oscar Brouwer over hoe expertise gedeeld wordt en over landelijke samenwerking. “Gelukkig is er in het geval van peniskanker in het AVL al zo’n tien jaar sprake van behoorlijke concentratie van zorg.”

Europese erkenningen

ERN EURACAN: EUropean RAre CANcers – referentienetwerk voor zeldzame solide kankers bij volwassenen

Naast de Nederlandse erkenning participeren we in de Europese referentienetwerken voor zeldzame kankers bij volwassen. Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van zorgverleners in Europa. Zij hebben zich tot doel gesteld om complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen aan te pakken die zeer gespecialiseerde behandelingen en samengebalde kennis en hulpbronnen vereisen.

  • Expertisecentrum voor sarcomen (Sarcoma Expertise Centra)
  • Expertise centrum voor zeldzame urologische tumoren (Expert centre for rare urological diseases)
  • Expertisecentrum voor Neuro-endocriene tumoren (Expert Center of Neuroendocriene carcinomas)
  • Expertisecentrum voor zeldzame gynaecologische tumoren (Center Gynaecologic Oncology Amsterdam)
  • Expertisecentrum voor zeldzame hoofdhals tumoren (Center of rare head and neck tumours)
  • Expertisecentrum voor zeldzame thoracale tumoren (Expert Center of rare thoracic tumours)

ERN eUROGEN

Sub-Thematic areas of expertise:

  • Peniscarcinoom
  • Testiscarcinoom

  • ERN GENTURIS

    Sub-thematic areas of expertise:

    • Lynch syndrome
    • Polyposis
    • Hereditary breast
    • Ovarian cancer
videostill animatie europese referentienetwerken

Uitlegvideo Europese netwerken

Hoe werken Europese referentienetwerken (ERN’s) als virtuele netwerken van zorgverleners in Europa? Wat zijn de voordelen voor de patient? En wat is de ambitie? In deze animatie van de Europese Unie wordt dit toegelicht.
Animatie europese referentienetwerken zeldzame tumoren

Trialoverzicht

Het Antoni van Leeuwenhoek is naast een ziekenhuis ook een gerenommeerd onderzoeksinstituut op het gebied van kanker. Dagelijks zetten 700 bevlogen onderzoekers zich in om beter te begrijpen hoe kanker ontstaat en hoe we het kunnen genezen. Ook bij borstkanker voeren wij veel wetenschappelijke studies (trials) uit. Indien een studie voor u geschikt is, zal de behandeld arts dit met u bespreken. Enkele studies bij zeldzame tumoren:

Deze website maakt gebruik van cookies

Op onze website plaatsen we cookies om het gebruikersgemak van onze website te verbeteren.

Functioneel
[2]
  • Microsoft Clarity
    Door plaatsing van deze cookies krijgen wij als organisatie geanonimiseerd informatie over het gebruik van website en waar de websitebezoekers vandaan komen.
  • Virtuele tours
    Door plaatsing van deze cookie gaan we misbruik van deze content tegen.

Voorkeuren aanpassen